Vieillissement des personnes handicapées : la double peine des proches

, par  Enrique Moreira

L’Union nationale des associations de parents de personnes handicapées mentales et de leurs amis (Unapei) veut alerter l’opinion publique sur les problèmes liés au vieillissement des personnes en situation de handicap mental. Offre de soins insuffisante et mal coordonnée ou encore méconnaissance des différentes structures : autant d’embûches pour des familles souvent à bout. L’Unapei réclame la création de 30 000 places réservées.

« On sent bien qu’on est fatigués, que, parfois, on a du mal à faire face, mais le plus terrible, c’est de vivre avec cette angoisse au ventre, de se demander ce que va devenir notre enfant si, demain, il nous arrive quelque chose. » C’est avec ces mots douloureux que le père d’une fille handicapée mentale de 38 ans, prise en charge dans un centre de jour, expliquait dans les colonnes de La Croix les difficultés de certaines familles qui n’arrivent plus à affronter la situation. Ce que ces personnes réclament ? La création de places d’accueil réservées. Une problématique que l’Union nationale des associations de parents de personnes handicapées mentales et de leurs amis (Unapei) ne cesse de dénoncer depuis plusieurs années. Cette question est au cœur d’un rapport qui doit être remis le mois prochain à la ministre chargée des Personnes âgées, Michèle Delaunay, et à son homologue chargée des Personnes handicapées, Marie-Arlette Carlotti.

Les limites du système

Il faut dire que les progrès de la médecine ont joué un rôle considérable dans l’allongement de la durée de vie : en 1970, une personne trisomique ne dépassait que très rarement la trentaine ; aujourd’hui, elle peut espérer vivre jusqu’à 50 ou 60 ans. Cette amélioration de la qualité de vie pose un certain nombre de problèmes, notamment dans l’accompagnement des personnes handicapées, et pour cause : leurs proches vieillissent aussi. Ces derniers sont généralement inquiets de ce qui arrivera à leur enfant, à leur frère ou à leur sœur, lorsqu’ils ne seront plus là pour les aider ou lorsqu’ils ne pourront plus le faire.
Or, sur ce point, le système montre ses limites. En France, les aides et les droits sociaux liés à la perte d’autonomie, par exemple, se divisent en deux parties distinctes : l’une concerne les handicapés, et l’autre, les personnes dépendantes et âgées. Aucune catégorie ne vient couvrir les handicapés vieillissants. Autre problème : les structures d’accueil, comme les établissements et services d’aide par le travail (Esat), ont fixé la limite d’âge à 60 ans. Au-delà, la personne atteinte d’une maladie mentale doit céder sa chambre. Pour la famille, il s’agit alors de trouver une place en maison de retraite, mais dans ces dernières, l’offre de soins est généralement insuffisante, tant sur le plan qualitatif que quantitatif. C’est en tout cas ce que dénonce l’Unapei dans le livre blanc intitulé Pour une santé accessible aux personnes handicapées mentales. L’union associative consacre un chapitre à la place des établissements et services médico-sociaux dans le parcours de soins. Elle réclame par ailleurs la création de 30 500 places réservées à l’accueil et à l’accompagnement des personnes handicapées mentales vieillissantes.

Source
- Unapei.org, site de l’Union nationale des associations de parents de personnes handicapées mentales et de leurs amis.

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