Un troisième plan pour les maladies rares

, par  Delphine Delarue

La ministre de la Santé, Marisol Touraine, a promis le lancement prochain d’un nouveau plan pour les maladies rares. Une annonce saluée par les associations, qui entendent bien être intégrées à l’élaboration de la feuille de route.

Il y aura bien un troisième plan national pour les maladies rares. La ministre la Santé, Marisol Touraine, l’a promis le 15 juin à l’Assemblée nationale, lors de la séance des questions au gouvernement. Une annonce très attendue par les associations de patients, qui avaient lancé un appel en ce sens le 29 avril, lors de la Journée internationale des maladies rares.
Inscrites comme une véritable priorité dans la loi d’août 2004 relative à la santé publique, ces pathologies, qui touchent trois millions de Français, ont bénéficié d’un premier plan national, de 2005 à 2010, puis d’un second, qui s’achèvera à la fin de l’année. Si les associations reconnaissent « les avancées significatives » rendues possibles par ces deux programmes, notamment dans le domaine de la recherche, dans le développement des centres de référence et dans l’information des patients, elles dénoncent cependant l’errance médicale et l’absence de traitements auxquelles sont encore confrontés de trop nombreux malades.

Un plan « à la hauteur des enjeux »

Ce troisième plan doit donc être « à la hauteur des enjeux », précise le regroupement d’associations de patients Plateforme maladies rares (Orphanet, AFM-Téléthon, Alliance maladies rares) dans un communiqué. Elles insistent notamment sur la nécessité à la fois d’une co-construction qui mobilise « l’ensemble des acteurs – institutionnels, associations de malades, chercheurs, professionnels de santé, industriels du médicament – » et d’un pilotage transversal entre services et ministères (notamment ceux de la Recherche, des Affaires sociales, de l’Economie et de l’Industrie). Un avis que partagent le Haut Conseil de santé publique et le Haut Conseil d’évaluation de la recherche et de l’enseignement supérieur dans un rapport sur la question rendu récemment, mais qui ne semble pas, pour l’instant, avoir été entendu par la ministre. Lors de son annonce, celle-ci a précisé qu’elle allait confier l’élaboration de la feuille de route de ce trosième plan à « deux personnalités ». Ces propos ont suscité une « réelle inquiétude » dans les associations.

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