Téléthon : «  un moment très fort  »

Inspiré d’une émission américaine, le Téléthon français a été créé en 1987 par Pierre Birambeau et Bernard Barataud, dont les fils étaient atteints de myopathie de Duchenne. C’est en décembre de cette année-là que s’est déroulé, sur Antenne 2, le premier marathon télévisuel, animé par Michel Drucker, Claude Sérillon, Gérard Holtz et Jacques Chancel. Pour l’anecdote, la somme collectée de 175 millions de francs (29,7 millions d’euros) avait alors dépassé les espérances et l’organisation : le compteur ne comportant que huit chiffres, un neuvième panneau, écrit à la main, avait dû être ajouté. Au-delà de la solidarité, le Téléthon a mis en lumière ces maladies méconnues et toutes les familles concernées qui se battent au quotidien. « A l’arrivée de la Marche des maladies rares en 2012, je suis intervenue en direct pour témoigner de ma maladie, de mon quotidien et, de façon générale, de notre volonté de faire bouger les choses, se souvient Blandine Subra, présidente de l’Association du syndrome de Brugada. Un moment très fort. »

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