Stratégie nationale de lutte contre l’autisme : les associations s’impatientent

Mardi 2 avril, le gouvernement est revenu sur sa stratégie de lutte contre l’autisme à l’occasion de la Journée nationale dédiée à ce trouble neuro-développemental qui concernerait 700 000 personnes en France. Très ambitieuse, cette stratégie lancée en avril 2018 porte sur « l’ensemble du parcours de vie » des autistes et repose sur « un engagement financier sans précédent (…), avec 344 millions d’euros de moyens nouveaux », a rappelé le secrétariat d’Etat chargé des Personnes handicapées. Déclinés en 101 mesures, cinq engagements avaient été pris et doivent être déployés d’ici 2022 (remettre la science et la recherche au cœur de la politique publique, développer le repérage et le diagnostic précoces, rattraper le retard en matière de scolarisation des enfants, améliorer la prise en charge des adultes et favoriser l’autonomie). Un an après les annonces, l’heure est au premier bilan d’étape. D’après l’exécutif, une trentaine de plateformes destinées à coordonner l’action des professionnels libéraux devraient être effectives d’ici fin 2019. Leur mission sera notamment de permettre le déploiement d’un forfait spécifique qui prévoit le financement de diagnostics et d’interventions précoces par des équipes de psychologues et de thérapeutes avec un reste à charge zéro pour les familles.
Une plateforme Autisme info service
Depuis mardi, les familles ont également accès à une nouvelle plateforme téléphonique : Autisme info service (0 800 71 40 40). Sa mission : écouter, orienter et informer correctement les familles, associations, travailleurs médico-sociaux, professionnels de la santé et de l’éducation sur les troubles autistiques. Ici encore, l’idée est d’améliorer les capacités de dépistage et d’accompagnement. Il faut savoir que les enfants âgés de 0 à 5 ans représentent seulement 34,5 % du total des diagnostics de l’autisme alors que la Haute Autorité de santé recommande une intervention avant 4 ans.
Concernant l’école, la secrétaire d’Etat Sophie Cluzel a en outre promis le triplement du nombre d’unités d’enseignement spécifiques à l’école maternelle d’ici 2022. Au total, une quarantaine de nouvelles unités devraient être ouvertes en septembre 2019 (trente en maternelle et dix à l’école primaire). « De manière complémentaire, (…) un appui particulier est apporté aux enseignants accueillant dans leur classe des enfants autistes, précise le secrétariat. Cinquante enseignants « ressources » spécifiquement formés aux troubles du spectre autistique seront recrutés pour la rentrée 2019 ».
Les associations s’impatientent
Pour les associations, ces mesures sont encore trop insuffisantes au regard des besoins. D’autant que sur le terrain, rien ne semble encore avoir bougé. « Non seulement la situation (…) ne s’améliore pas, mais elle s’aggrave : diagnostics absents, scolarisation aléatoire (…), enfants abandonnés à l’adolescence sans perspective, adultes sans soutien, déplore Autisme France. Au bout d’un an, seules 14 mesures sur 101 (mais des mesures font doublon) ont vu un commencement d’exécution ou de cahier des charges. Il y a de quoi être largement déçu. » Actuellement, seulement un tiers des enfants sont scolarisés en maternelle deux jours par semaine. Les structures et les moyens adaptés manquent encore cruellement. Les familles concernées doivent encore prendre en charge une large partie des frais de soins et d’équipements (en moyenne 3 000 euros par an). Epuisées après trois plans autisme lancés depuis 2005, elles perdent patience. « Le gouvernement demande du temps, mais le quinquennat passe vite et à un moment donné il faut que le temps politique soit un peu plus rapide, car nos enfants n’ont pas toute la vie à attendre, estime Olivia Cattant, présidente de l’association SOS Autisme, citée sur RFI.fr. Ils ont besoin d’être pris en charge, d’aller à l’école et d’avoir un emploi. »