Seul un hémophile sur quatre peut se soigner

, par  Isabelle Coston

L’Association française des hémophiles (AFH) a voulu rappeler, lors de la Journée mondiale de l’hémophilie, dimanche 17 avril, que la grande majorité des personnes atteintes par cette maladie n’étaient pas en mesure de se faire diagnostiquer et de se soigner.

Dans le monde, 75 % des hémophiles n’ont pas accès aux soins : « Alors que certains reçoivent un diagnostic très jeunes et bénéficient d’un traitement médical tout au long de leur vie, d’autres en sont privés », alerte dans un communiqué l’Association française des hémophiles (AFH). Or, sans traitement, l’espérance de vie d’une personne souffrant de cette maladie est de 18 ans. La Journée mondiale de l’hémophilie, le 17 avril, a été l’occasion pour l’association d’attirer l’attention des médias sur ces inégalités, notamment par la diffusion d’un clip de campagne.

Défaut d’accès aux soins même en Europe

Si les personnes hémophiles rencontrent de réelles difficultés d’accès aux soins et aux traitements dans de nombreux pays, comme au Burkina-Faso, en Afrique, on soupçonne moins que l’Europe est elle aussi concernée. En Albanie, par exemple, « bon nombre de malades sont toujours confrontés à des douleurs invalidantes, à des lésions articulaires permanentes, voire à la mort ». La France est elle aussi défaillante en matière d’accès aux soins mais « dans une moindre mesure ». En outre-mer, notamment à la Guadeloupe, le combat n’est pas gagné. L’AFH déplore ainsi la disparition du centre de traitement de l’hémophilie du CHU de Pointe-à-Pitre où l’on ne trouve désormais plus de spécialiste des maladies hémorragiques rares.

Mieux vivre avec la maladie

Au même titre que la myopathie ou la mucoviscidose, l’hémophilie, une maladie génétique dite rare, est bien connue du grand public. Elle empêche le sang de coaguler normalement et, sauf exception, n’affecte que les garçons : ils sont 700 000 dans le monde et environ 6 000 en France à être touchés, dont la moitié par une hémophilie sévère. D’autres affections hémorragiques proches de l’hémophilie existent, telle la maladie de Willebrand, qui atteint indifféremment filles ou garçons. Cette anomalie liée à un déficit en facteurs de coagulation sanguine peut entraîner des hémorragies plus ou moins importantes à l’occasion d’une blessure, même anodine. Les articulations et les muscles peuvent être touchés, mais aussi les organes vitaux comme le cerveau. Si on ne guérit pas de l’hémophilie, un traitement adéquat peut néanmoins aider à mieux supporter cette pathologie qui occasionne de grandes souffrances et peut conduire au décès.

Aider la recherche

Sans recherche, pas d’espoir de guérison. Même si les scientifiques progressent depuis plusieurs dizaines d’années sur la piste de la thérapie génique et sur l’amélioration des traitements antihémophiliques existants, l’AFH souhaite leur apporter un coup de pouce financier en lançant une première campagne de collecte de fonds à destination des laboratoires en France et à l’étranger. Pour l’instant, le seul traitement disponible consiste à prévenir les hémorragies par des injections régulières de facteurs de la coagulation.

Source
« Le traitement pour tous partout dans le monde, l’AFH s’engage », Association française des hémophiles, communiqué de presse, 17 avril 2016.
Pour en savoir plus : Afh.asso.fr.

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