Sclérose en plaques : les associations de patients au cœur du combat

, par  Vincent Portois

Entre une demande de label « Grande cause », une ville « emblème » : Lille, et des centaines d’actions prévues, on peut dire que la France est investie dans la nouvelle campagne de sensibilisation contre la sclérose en plaques (SEP). Celle-ci a été lancée à l’occasion de la journée mondiale, le mercredi 30 mai, et les associations de patients sont au premier rang pour combattre et démystifier la maladie.

Maladie auto-immune du système nerveux central (c’est-à-dire le cerveau et la moelle épinière), la sclérose en plaques (SEP) touche aujourd’hui 100 000 Français et plus de 400 000 Européens. Les troubles multiples (visuels, moteurs et de sensibilité) lors des poussées entraînent des séquelles et même des handicaps. Les dernières enquêtes révèlent une nette augmentation des nouveaux cas, due aux changements du mode de vie, notamment chez les femmes âgées de 20 à 30 ans. La SEP reste encore peu connue en France et véhicule beaucoup d’idées reçues. Il est aussi vrai que les premiers symptômes sont difficiles à identifier, par exemple la fatigue ou les troubles de la mémoire…
Première cause de handicap chez le jeune adulte, après les accidents de la route, la SEP a eu une forte progression ces dix dernières années, avec 4 000 nouveaux cas diagnostiqués chaque année, soit dix par jour. Les associations sont donc montées au créneau en lançant une campagne dans le but de rapprocher toutes les personnes concernées, avec le hashtag #Bringinguscloser : les souffrants en premier lieu, mais aussi ceux qui sont impliqués dans la recherche, des chercheurs aux collecteurs de fonds en passant par les bénévoles. L’objectif est que plus personne ne soit seul face aux symptômes à la fois visibles et invisibles et aux conséquences de la pathologie. L’Union pour la lutte contre la SEP (Unisep) souligne en effet que l’invisibilité est une source de complication pour le malade, qui préfère même ne pas parler de sa situation. Pour lui, « il est parfois difficile d’expliquer pourquoi il a tendance à oublier telle ou telle chose, ou pourquoi il est si fatigué », note l’Unisep, qui est à l’initiative d’un concours de sensibilisation de la maladie, « Montrons ce qui ne se voit pas ».

Grande cause nationale en devenir ?

L’Association française des sclérosés en plaques (Afsep), la plus ancienne association de patients en France « toutes pathologies confondues », demande quant à elle l’obtention du label « Grande cause nationale », comme l’explique sa présidente, Jocelyne Noucet-Gyre, qui n’a pas hésité à interpeller le président de la République, le Premier ministre, la ministre de la Santé et la secrétaire d’Etat chargée du Handicap. « Cette labellisation, c’est précisément ce dont les malades et leurs familles ont aujourd’hui besoin. Et ce pour une raison simple : elle se traduit par une campagne d’information et une médiatisation autour de la cause désignée. Aujourd’hui, la méconnaissance de cette maladie engendre des retards de diagnostic, un manque d’information, et de vraies difficultés pour les malades concernés, qui sont majoritairement des femmes, de jeunes femmes. Agir et faire parler de la maladie, ce ne sera jamais l’éviter, mais ce sera faciliter le diagnostic, et donc le soin, et mieux faire comprendre les enjeux quotidiens qu’elle engendre pour les malades et les aidants, ce sera déjà un pas essentiel. C’est avec volontarisme et engagement que nous sollicitons sans relâche les pouvoirs publics, jusqu’à obtenir ce label. » Il s’agit de définitivement « boxer » la SEP, « aujourd’hui et pour demain » et de « tordre le cou aux idées reçues », explique l’association, soutenue par l’acteur de santé spécialisé en SEP, Merck, et la Ligue française contre la SEP. Sur le thème de la boxe, sont mis en place cinq rounds : « accepter la maladie, combattre les idées reçues, apprendre à gérer les poussées, s’engager dans un traitement et le soutien des proches. L’idée est de dire qu’à partir du moment où on a une maladie, il faut vivre avec, c’est un partenaire, mais c’est aussi un ennemi. Nous souhaitons mettre en exergue un certain nombre de modalités de vie et le bienfait de l’activité sportive pour un meilleur bien-être », rapporte à PresseTVnews Claude Mekies, ancien président de la Fédération française de neurologie. A noter que des laboratoires ont aussi lancé des initiatives afin de sensibiliser le maximum de personnes, comme Novartis, qui a créé la première web radio, SEP on air. Car plus la SEP sera médiatisée, plus la solidarité sera grande, et le regard changera sur cette maladie handicapante méconnue.

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