SITE DE LA SEMAINE

Neurologie

Angelman-afsa.org

Le syndrome d’Angelman est une maladie génétique rare qui entraîne de graves dysfonctionnements au niveau cérébral et un retard global du développement psychomoteur. L’Association française du syndrome d’Angelman (Afsa) vient en aide à plus de 600 familles touchées par cette affection. Sur son site Internet, la rubrique « Le syndrome » fait état des connaissances actuelles de la médecine et des recherches en cours. Elle liste également les traits de comportement caractéristiques des malades et explique comment le diagnostic est posé. L’onglet « Prise en charge » informe sur les traitements et sur l’accès à l’autonomie et à l’éducation. Enfin, pour sensibiliser les plus jeunes au syndrome d’Angelman, aux questions du handicap et de la différence, l’Afsa met en ligne le dessin animé Le secret de Maël, disponible gratuitement sur YouTube.

ENCORE + DE SITES

ORL

Edukson.org

Créée par l’association Agi-son, la plateforme Edukson se présente comme « une ressource inédite d’éducation au sonore et de prévention des risques auditifs ». La rubrique « Musique & audition » permet de comprendre ce qu’est la musique amplifiée, d’en savoir plus sur les caractéristiques du son ou encore de saisir le fonctionnement de l’oreille. En cliquant sur l’onglet « Tests & jeux », l’internaute accède à trois mini-jeux qui lui permettent de vérifier ses connaissances tout en s’amusant. Enfin, une rubrique « Ressources pédagogiques » destinée aux enseignants est en cours de construction. Elle devrait proposer des outils pédagogiques en lien avec les programmes scolaires.

Dermatologie

Francepsoriasis.org

L’association France Psoriasis, qui a fêté ses 35 ans cette année, a pour objectif de soutenir les personnes atteintes de cette maladie inflammatoire de la peau. Sur son site, en cliquant sur l’onglet « La maladie », l’internaute découvre les différentes formes de l’affection et ses traitements. Un jeu de questions-réponses vient compléter ces informations. Il est également possible de contacter les médecins membres du comité scientifique de l’association via un formulaire. La sous-rubrique « Vivre avec le psoriasis » délivre des conseils pratiques aux malades pour partir en vacances, choisir la bonne méthode d’épilation ou encore préparer une consultation. Enfin, l’association a mis en place un numéro d’écoute, le 01 42 39 02 55*.
* Prix d’un appel normal.

Ados

Danstonslip.info

Le site de l’association suisse Dans ton slip se présente comme un « espace de conseils et de sensibilisation à la sexualité destiné aux jeunes adultes... et aux moins jeunes ». Le menu, situé en haut à droite de la page d’accueil, permet d’accéder à de nombreuses vidéos, doublées en langue des signes française (LSF). Elles abordent, avec humour, différentes thématiques comme le désir dans le couple, la contraception, les troubles de l’érection ou encore la masturbation. L’onglet « Vos questions » permet aux internautes de faire part de leurs interrogations sur la sexualité, de manière confidentielle et anonyme, et, surtout, de recevoir une réponse. L’association est par ailleurs très active sur les réseaux sociaux Facebook et Instagram ainsi que sur YouTube.

Handicap

Handicap-international.fr

« 15 % de la population mondiale vit avec un handicap », rappelle l’association Handicap international (HI) qui vient en aide aux populations vulnérables, en particulier aux personnes handicapées, partout sur le globe. La rubrique « Informez-vous » de son site Internet présente ses différents sujets de mobilisation : la lutte contre les armes qui blessent les civils, le travail de réadaptation physique et fonctionnelle et l’accompagnement dans des parcours de réinsertion notamment. En complément, l’onglet « Grâce à vous » indique les lieux d’action de l’association en Afrique, en Amérique latine, en Asie et au Moyen-Orient. Pour donner plus de visibilité à ses actions, HI s’allie à des personnalités de renommée internationale. La campagne « Teacher Kids », qui a pour objectif de faire changer le regard sur les enfants handicapés, est ainsi portée par le footballeur brésilien Neymar Jr.

Maladies infectieuses

Sidaction.org

En France, 150 000 personnes vivent avec le virus de l’immunodéficience humaine (VIH) et 25 000 ignorent qu’elles sont séropositives, alerte l’association Sidaction sur son site. Pour informer le plus grand nombre, la rubrique « Le VIH-Sida » revient sur les notions de base et rappelle que « le VIH entraîne une infection chronique pouvant aboutir, en l’absence de traitement, à une immunodépression caractérisée baptisée Sida ». Il existe trois modes de transmission : la voie sexuelle, la voie sanguine et la contamination de la mère à l’enfant. L’association encourage donc les internautes à se protéger, en utilisant notamment un préservatif. Ceux qui le souhaitent peuvent faire un don en ligne. Les sommes collectées sont reversées à la recherche et à des programmes associatifs de prise en charge, de soins et d’aide aux malades, en France et à l’international.

Pneumologie

Bpco-asso.com

La broncho-pneumopathie chronique obstructive (BPCO) se caractérise par une obstruction des voies aériennes. Cette maladie chronique touche 3,5 millions de personnes en France. Elle est causée, dans 85 % des cas, par le tabagisme. L’association BPCO veut faire connaître et reconnaître cette affection et utilise, pour atteindre son objectif, son site internet. La rubrique « Vivre avec la BPCO », par exemple, permet d’accéder à des témoignages et à des fiches pratiques qui délivrent des conseils utiles au quotidien. L’association met également à disposition des internautes un carnet de santé en ligne, appelé Eduk’BPCO, afin de favoriser un suivi au long cours et d’accompagner les malades. Enfin, un annuaire régulièrement mis à jour répertorie toutes les structures qui proposent de l’activité physique adaptée ou de la réhabilitation respiratoire.

Diabète

Federationdesdiabetiques.org

La Fédération française des diabétiques (FFD) est une association de patients qui a 80 ans d’existence cette année. Le nombre de personnes souffrant d’un diabète de type 1 ou 2 est en constante augmentation (environ 4 millions aujourd’hui en France, selon les estimations), sans compter les 700 000 malades qui s’ignorent. Par le biais de vidéos et d’articles à la fois clairs et très complets, les internautes peuvent trouver toutes sortes d’informations sur cette maladie. La rubrique « Je vis avec le diabète », par exemple, donne accès à des témoignages, à des recettes et des menus diététiques et à des fiches pratiques qui délivrent des conseils utiles au quotidien. Enfin, une carte interactive permet d’obtenir les coordonnées de l’une des 86 associations locales qui composent le réseau de la FFD.

Maladies du sang

Francelymphomeespoir.fr

France lymphome espoir (FLE) est une association qui regroupe les patients atteints d’un cancer du système lymphatique  le principal élément du système immunitaire de l’organisme  et leurs proches. Pour les informer, la rubrique « Comprendre » permet d’en savoir plus sur les différents types de lymphome, sur le diagnostic et sur les traitements. L’onglet « Partager » donne accès à des témoignages de malades et aux coordonnées des centres de soins de tout le territoire. En complément, l’association a mis en place une ligne téléphonique* animée par des écoutants bénévoles qui peuvent répondre aux questions et orienter les personnes vers les bons interlocuteurs.
*01 42 38 54 66, disponible les mardis et jeudis de 10 heures à 16 heures.

Maladies cardiovasculaires

Franceavc.com

La fédération nationale France-AVC est une association d’aide aux familles et aux patients victimes d’accident vasculaire cérébral (AVC). La rubrique « L’AVC » permet d’en savoir plus sur l’origine de ce trouble touchant les vaisseaux qui amènent le sang au cerveau, sur ses symptômes, sur sa prise en charge, mais aussi sur les mesures de prévention à mettre en œuvre. L’onglet « Les gestes qui sauvent » rappelle que l’acronyme VITE est un moyen facile de se rappeler les signes qui doivent alerter et de la marche à suivre : V pour « visage paralysé », I pour « inertie d’un membre », T pour « trouble de la parole » et E pour « en urgence appelez le 15 ». Enfin, en cliquant sur « Témoignage » ou sur « Vidéos », l’internaute accède aux récits de personnes qui ont, elles-mêmes ou dans leur entourage, été confrontées à un AVC.

ORL

Surdi.info

Le Centre national d’information sur la surdité (Cnis) s’adresse à tous ceux qui sont confrontés à ce handicap, et notamment aux personnes devenant sourdes ou aux parents découvrant la surdité de leur enfant. Géré par la fondation Œuvre des villages d’enfants (OVE), son portail, très bien pensé, répond à toutes les questions que se posent les internautes : signes d’alerte, dépistage, scolarité, insertion professionnelle, langue des signes française (LSF)… Si ces derniers ont besoin de renseignements plus précis, ils peuvent contacter l’équipe de Surdi Info par différents biais : le formulaire de contact du site, la visioconférence LSF, le tchat*, par SMS au 06 13 70 49 77 ou par téléphone au 0 812 040 040*.
*Du lundi au vendredi de 9 heures à 19 heures.

Don d’organes

France-adot.org

La 14e journée mondiale du don d’organes, qui se déroule le 17 octobre, est l’occasion de visiter le site de la fédération des associations pour le don d’organes et de tissus humains (Adot). Celui-ci explique tout ce qu’il faut savoir sur les différents types de dons (organes, moelle osseuse, tissus humains, cellules). Une foire aux questions (FAQ) très complète répond à toutes les interrogations des internautes, notamment sur l’âge du donneur, sur les modalités de prélèvement ou encore sur la législation. Le sujet est capital car « plus de 21 000 patients espèrent chaque année recevoir un organe, moins du tiers sont réellement greffés et plus de 500 décèdent avant d’être appelés », souligne la fédération. Cette dernière propose d’ailleurs, à ceux qui souhaitent devenir donneurs pour sauver des vies, d’éditer une carte d’ambassadeur afin d’affirmer et de faire connaître leur choix.

Pédiatrie

Sparadrap.org

Le site de l’association Sparadrap est la référence pour renseigner les familles sur le déroulement des soins, des examens de santé et des hospitalisations. Il propose des contenus pédagogiques gratuits, validés par des médecins et des équipes soignantes de terrain. Les enfants disposent de leur propre espace avec des informations illustrées adaptées à leur capacité de compréhension, un « Dico de la santé » avec plus de deux cents définitions et une boîte aux lettres pour partager son expérience. Les parents ont de leur côté accès à plus de trente dossiers de conseils autour de la santé de leur enfant (prévention, examens, opération, droits de l’enfant malade, douleur…), ainsi qu’à des témoignages de familles. Enfin, une rubrique dédiée aux professionnels de santé les accompagne dans la prise en charge bientraitante des enfants.

Cancer

Cancersdusein.e-cancer.fr

Cette plateforme mise en ligne par l’Institut national du cancer (Inca) a pour objectif de répondre à toutes les questions que se posent les femmes autour du cancer du sein. Sur la page d’accueil, l’internaute peut indiquer son âge afin d’obtenir des informations personnalisées. Parmi les interrogations, les principaux facteurs de risque de cancer sont abordés. Ces derniers sont liés à l’âge, au mode de vie (tabac, alcool, manque d’activité physique et mauvaise alimentation) et aux antécédents médicaux personnels et familiaux. Le site souligne également l’importance du dépistage, l’Inca rappelle notamment que « plus les cancers du sein sont détectés tôt et plus les chances de guérison sont grandes ». Il recommande ainsi de pratiquer un examen clinique des seins tous les ans dès l’âge de 25 ans et de réaliser une mammographie tous les deux ans entre 50 et 74 ans.

Violences

Cybermalveillance.gouv.fr

Ce portail a pour but d’aider et de conseiller les particuliers, mais aussi les entreprises et les collectivités en matière de cybersécurité. Pour cela, un kit de sensibilisation est disponible gratuitement afin d’apprendre à bien gérer ses mots de passe, à différencier l’usage personnel et l’usage professionnel sur les outils numériques, à protéger ses appareils mobiles et à se prémunir de l’hameçonnage, une technique utilisée par des fraudeurs pour obtenir des renseignements personnels. La plateforme permet également de signaler un acte de cybermalveillance, de recevoir des conseils pratiques adaptés à sa situation et d’être mis en relation avec les spécialistes proches de son domicile.

Gériatrie, maladie d’Alzheimer

Francealzheimer.org

La Journée mondiale Alzheimer, qui a lieu le 21 septembre, est l’occasion pour l’association France Alzheimer d’attirer l’attention des internautes et de les informer sur les causes de cette affection qui touche 850 000 personnes en France. Sur le site, l’onglet « La maladie » permet d’en savoir plus sur son diagnostic, ses évolutions et ses traitements. La rubrique « Nos actions » fait état des différentes initiatives menées par l’association (groupes de parole, café-mémoire…) et des services qu’elle met en place, notamment pour soulager les aidants dans leur quotidien. France Alzheimer dispose par ailleurs de quatre-vingt-seize antennes locales, dont les coordonnées sont disponibles grâce à une carte interactive, accessible depuis la page d’accueil.

Psychologie et psychiatrie

Unps.fr

L’Union nationale prévention suicide (UNPS) a pour objectif « d’alerter, de sensibiliser et d’informer l’opinion publique sur le fait que le suicide ne doit pas être un sujet tabou et qu’une prévention du suicide et de sa tentative est possible ». L’enjeu est de taille, en 2013, 9 653 décès par suicide ont été enregistrés en France métropolitaine. En 2014, 91 745 patients âgés de 10 ans et plus ont fait un séjour hospitalier en médecine et chirurgie pour tentative de suicide (TS). L’UNPS rappelle que des dispositifs d’aide existent – notamment la plateforme téléphonique Suicide écoute* –, et met à la disposition des internautes des documents qui permettent de les sensibiliser aux enjeux de la prévention et aux signes qui doivent alerter.
*01 45 39 40 00 (disponible vingt-quatre heures sur vingt-quatre et sept jours sur sept).

Urgences

Croix-rouge.fr

Le site de la Croix-Rouge est la référence pour s’informer sur le secourisme via Internet. Dès la page d’accueil, l’internaute a accès à des tutoriels vidéo qui présentent les gestes à connaître en cas d’étouffement, de brûlure, d’hémorragie ou d’arrêt cardiaque. Pour aller plus loin, il peut, en cliquant sur l’onglet « Je me forme », puis sur « Les 6 gestes de base », apprendre à sécuriser le lieu d’un accident, à apprécier en détail l’état d’une victime ou encore à donner les bonnes informations aux secours. Enfin, il trouvera les lieux et dates des formations de « Prévention et secours civiques de niveau 1 » (PSC 1) organisées à proximité de son domicile. L’association Croix-Rouge française, reconnue d’utilité publique depuis 1945, a formé 158 092 personnes aux premiers secours en 2017.

Maladies rares

Orpha.net

Orpha.net
Portail de référence des maladies rares et des médicaments orphelins, Orphanet répertorie toutes les affections identifiées à ce jour, leurs symptômes et les traitements existants. Il liste également les associations de patients, les centres experts, les laboratoires et les institutions spécialisées. Toutes les données sont régulièrement mises à jour et enrichies par des scientifiques du monde entier. Créé en 1997 en France par l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm), le site est soutenu par la Commission européenne et rassemble les connaissances de chercheurs de quarante pays.

Médecine du travail

Sante-travail-unifaf

L’Unifaf, le fonds d’assurance formation de la branche sanitaire, sociale et médico-sociale privée à but non lucratif, a lancé un site sur la santé au travail à destination des employeurs, des salariés et des représentants du personnel. Son objectif est de favoriser la mise en œuvre de démarches de prévention afin « d’éviter l’usure professionnelle et les ruptures de parcours qu’elle entraîne ». Le site met à la disposition des internautes de nombreuses ressources, comme des résultats d’études menées par l’observatoire de l’Unifaf, des retours d’expérimentation ou encore des informations légales sur la pénibilité, les obligations des employeurs, le maintien dans l’emploi… Il propose également une cartographie des acteurs clés pouvant apporter conseil ou financement dans le cadre d’actions de prévention.

Violences

Le3977.info

La Fédération 3977 coordonne un dispositif d’alerte sur les risques de mauvais traitements envers les personnes âgées et les adultes handicapés. Ce dernier dispose d’un numéro d’appel unique* et d’un maillage de soixante-dix-sept associations locales. Sur son site, la fédération explique comment identifier une situation de maltraitance et elle propose aussi un test rapide pour l’évaluer. Si celle-ci est avérée, elle recommande d’appeler les écoutants du 3977 qui, après avoir recueilli le témoignage, donnent leur analyse et informent sur les actions à mener. En cas d’urgence, ils contactent la police ou les secours. Quelle que soit la page consultée par l’internaute, deux liens, toujours accessibles, permettent d’effacer les traces de son passage et de quitter rapidement le portail.
* Ouvert du lundi au vendredi, de 9 à 19 heures, appel anonyme, prix d’un appel local.

Gériatrie, maladie d’Alzheimer

sfap

Le portail de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (Sfap) est une mine d’information sur un sujet parfois délicat à aborder. Il rappelle que les soins palliatifs « visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage ». La rubrique « Les soins palliatifs » répond à de nombreuses questions, notamment : quels types de soins sont prodigués aux personnes en fin de vie ? Qu’est-ce que la sédation ? Que ressent le malade ? etc. Les internautes qui cherchent des renseignements d’ordre juridique trouveront, dans l’onglet « Vos droits », des explications sur la loi Leonetti-Claeys, sur les directives anticipées ou encore sur la désignation de la personne de confiance. Le site dispose également d’un annuaire national qui répertorie toutes les structures de soins palliatifs du territoire.

Voyages

www.Chu-rouen.fr/centre-de-vaccinations-internationales-sante-voyages

Santé Voyages est une structure d’information qui se situe au sein du CHU de Rouen. Elle a pour but de délivrer des conseils santé aux voyageurs en fonction de leur destination. Selon les conditions sanitaires, il peut en effet être nécessaire de se faire vacciner contre la fièvre jaune, de prendre un traitement à visée préventive pour éviter le paludisme ou encore de mettre en place des mesures de protection, notamment pour ce qui concerne l’alimentation. La page web consacrée à Santé Voyages sur le site du CHU de Rouen est certes très succincte, mais une vidéo de présentation, aussi accessible sur YouTube, rappelle les règles à suivre et permet de préparer sereinement son voyage.

Hépato-gastro-entérologie

Hepatites-info-service.org

Le 28 juillet, ce sera la journée mondiale contre l’hépatite, organisée par l’Organisation mondiale de la santé (OMS). C’est l’occasion de se rendre sur le site Hepatites-info-service.org créé et géré par l’association Sida info service (SIS association). Il a pour objectif d’informer sur les différents types d’hépatites et sur l’inflammation du foie qui peut être aiguë ou chronique. La rubrique « Ai-je pris un risque ? » récapitule les différents modes de transmission de la maladie : rapport sexuel, usage de drogue, piercing, tatouage… Le portail met l’accent sur la prévention ainsi que sur la vaccination, notamment contre l’hépatite B qui est obligatoire chez tous les nourrissons depuis le 1er janvier 2018, dès l’âge de 2 mois. Enfin, pour répondre aux questions sur le dépistage ou sur les traitements, SIS association a mis en place un numéro d’écoute anonyme, le 0 800 845 800*.
* Tous les jours, de 8 à 23 heures, service et appel gratuit.

Violences

Balancetonsite.com

Balancetonsite.com est la toute première plateforme de signalement de contenus inappropriés sur Internet (images et vidéos pornographiques, jeux addictifs, invitation à un chat, escroquerie, etc.). Avec ce portail anonyme et libre d’accès, l’association Ennocence veut répertorier les sites malveillants et dangereux pour les enfants et, petit à petit, engager des actions en justice. La démarche est simple : dès la page d’accueil, un onglet « Signaler un contenu inapproprié » amène à un formulaire dans lequel il faut préciser l’adresse URL du site incriminé ainsi que ses propres coordonnées (nom, prénom et adresse e-mail). Il est aussi possible de joindre des captures d’écran à son signalement.

Maladies du sang

www.wfh.org/fr/

La Fédération mondiale de l’hémophilie a pour vocation de permettre aux personnes atteintes d’un trouble de coagulation héréditaire de recevoir des soins. Clair et bien conçu, son site concentre un grand nombre d’informations sur les maladies de la coagulation et met à disposition diverses ressources, de la publication scientifique aux outils d’évaluation en passant par des témoignages de malades. Il répertorie également les centres de traitement du monde entier. Wfh.org met par ailleurs en ligne un jeu éducatif et coloré appelé HemoAction. Inspiré du principe des cartes à jouer, celui-ci a pour objectif d’aider les enfants à comprendre et à gérer l’hémophilie au quotidien.

Violences

Ligneazur.org

Ligne Azur a pour mission d’informer et de soutenir les personnes qui se posent des questions sur leur orientation ou leur identité sexuelle, ou qui subissent des discriminations. La plateforme intervient également dans la prévention contre le mal-être et le suicide. En effet, les jeunes homosexuels, bisexuels ou identifiés comme tels ont sept à treize fois plus de risques de se suicider que les jeunes hétérosexuels. Ligne Azur encourage donc les personnes en situation difficile à en parler sur sa ligne d’écoute*. Ceux qui le souhaitent peuvent aussi s’exprimer par écrit, en cliquant sur l’onglet « E-mail ». Les échanges, menés par des professionnels formés à l’écoute, sont anonymes et confidentiels et se font « dans le respect de la personne, sans jugement moral », précise le site. De leur côté, les internautes qui souhaitent se documenter peuvent accéder, dans la rubrique « Ressources », à des brochures sur l’homophobie, à un livret pédagogique sur l’homosexualité et à des vidéos de témoignages.
* 0 810 20 30 40, sept jours sur sept de 8 à 23 heures, 0,06 euro la minute + prix de l’appel.

Seniors

Agevillage.com

Ce portail, qui se présente comme « le site d’infos des seniors et des aidants », est réalisé par une équipe multidisciplinaire composée de journalistes et de consultants (gérontologues, juristes, membres d’associations...). Outre de traiter des actualités liées au troisième et au quatrième âge, Agevillage.com propose des dossiers concrets pour savoir comment bien vieillir (alimentation, sommeil, activité physique, aménagement du domicile) ou encore comment gérer l’accompagnement d’un parent âgé (droits des aidants, structures de répit). La rubrique « Annuaire », très pratique, recense plus de 30 000 adresses de centres d’information, de maisons de retraite, de services d’aide à domicile et d’établissements de santé sur tout le territoire. A noter également, la présence d’un forum particulièrement actif, où les internautes (personnes âgées, aidants et professionnels) peuvent partager leur expérience et échanger de précieux conseils.

Violences

Netecoute.fr

Net Ecoute, géré par l’association e-Enfance, est destiné aux enfants et auxadolescents confrontés à des problèmes dans leurs usages numériques. En Europe, 12 % des enfants sont touchés par le cyber-harcèlement. Pour illustrer ce phénomène, des vidéos, accessibles dès la page d’accueil du site, font intervenir des Youtubeurs, des chanteurs ou des acteurs. Elles permettent de sensibiliser un large public et d’encourager les victimes à parler et à se faire aider. Des psychologues et des professionnels formés à la protection de l’enfance écoutent, informent et conseillent gratuitement les jeunes et leurs parents du lundi au vendredi de 9 à 19 heures. Les écoutants sont joignables par e-mail ou par chat directement sur le site, par Messenger* et par téléphone au 0 800 200 000 (service et appel gratuits).
* M.me/eenfance.

Urologie, néphrologie

Francerein.org

L’association France Rein, reconnue d’utilité publique, accompagne les personnes concernées par la maladie rénale chronique. Sur son site Internet, à la rubrique « Vous informer », elle fournit des renseignements sur les différentes fonctions du rein, l’insuffisance et les maladies rénales ou encore le quotidien des malades, à qui elle délivre de précieux conseils. En cliquant sur « Médiathèque », le visiteur accède aux vidéos de l’association, diffusées sur sa chaîne YouTube, ainsi qu’à des fiches pratiques qui abordent des thématiques variées, liées à la maladie, mais aussi au bien-être, aux relations sociales ou à la diététique.

Neurologie

Asso-sfc.org

Le syndrome de fatigue chronique se caractérise par une fatigue persistante, qui dure depuis plus de six mois, sans cause identifiée. Celle-ci s’accompagne d’un état fébrile, de maux de gorge, de faiblesse ou de douleurs musculaires, de troubles de la mémoire ou encore de problèmes visuels. Pour remplir ses missions d’orientation et de soutien des patients, l’Association française du syndrome de fatigue chronique (ASFC) met à la disposition des internautes un site très complet. En plus d’expliquer les manifestations de la maladie et ses conséquences (rubriques « Le SFC, la maladie » et « La douleur chronique »), elle y propose des vidéos de chercheurs et d’experts. En complément, l’association donne la parole aux malades sur sa chaîne YouTube