Proche aidant : tenir sur la durée

Marie-Line, dont le père a été diagnostiqué parkinsonien à 58 ans, est membre de l’association France Parkinson. Elle y conseille les aidants afin qu’ils appréhendent mieux les signes de la maladie. «  C’est une pathologie caractérisée par la lenteur, il faut donc changer de rythme  », souligne-t-elle, décrivant un patient «  perclus de douleurs, apathique, qui doit fournir continuellement de gros efforts pour obtenir de petits résultats  ». Elle qui connaît bien ce quotidien ponctué par les séances de kiné et d’orthophonie relate aussi les repas qui traînent en longueur, les sautes d’humeur, la difficulté à prendre une décision. «  Le moindre geste est compliqué. C’est comme si l’on avait des moufles lorsque l’on tient un objet ou comme si l’on portait un énorme sac à dos et des palmes lorsque l’on marche  », explique Marie-Line, qui précise que, «  contrairement à alzheimer, le malade est conscient de ce qui lui arrive  ». Elle recommande aux aidants de «  conserver une vie sociale autant que faire se peut  », mais aussi d’être patients, de ne pas trop en demander, de se satisfaire de petites choses, comme une simple partie de dominos, et d’accepter que la personne soit fatiguée et ait fréquemment besoin de repos.