Un nouveau plan national pour les maladies rares

, par  La rédaction

En France, plus de trois millions de personnes sont atteintes d’une des 6 000 à 8 000 maladies rares référencées. Le 29 février, Journée des maladies rares, a été l’occasion pour les associations de rappeler les difficultés de prise en charge auxquelles sont confrontées les victimes et de demander qu’un nouveau plan national de lutte soit mis en place. Les familles des patients doivent en effet mener un parcours du combattant, d’abord pour obtenir un diagnostic, puis pour trouver un traitement. Afin de limiter l’errance diagnostique, les associations demandent que les médecins généralistes soient davantage sensibilisés aux maladies rares. Elles réclament aussi la création d’une plateforme nationale de séquençage des génomes à très haut débit, afin d’établir un diagnostic précis. Quant aux traitements, la recherche est en berne, car les laboratoires reculent devant le poids des investissements pour la mise au point de médicaments qui seront peu utilisés. Le ministère de la Santé attend la fin de l’année 2016, date prévue du bilan des deux précédents plans, pour donner sa réponse.

DOSSIERS

Quand les bactéries résistent aux antibiotiques

L’antibiorésistance constitue aujourd’hui l’une des plus graves menaces qui pèsent sur la santé mondiale. De plus en plus d’infections bactériennes deviennent difficiles à traiter car les médicaments perdent de leur efficacité. Chacun peut être touché, quel que soit son sexe, son âge ou son pays (...)

SOULAGER la douleur de l’enfant

Longtemps sous-estimée, voire totalement négligée, la prise en charge de la douleur chez l’enfant s’est beaucoup améliorée au cours des vingt dernières années. Elle reste cependant encore très inégale et trop souvent réduite à une simple prise de médicaments. Or, que ce soit en ville ou à l’hôpital, une (...)

Cuisiner, c’est bon pour la santé

Choisir des produits sains et se préparer à manger plutôt que recourir à des plats industriels est un moyen simple de préserver sa santé, d’autant qu’il n’est pas nécessaire d’être un véritable cordon-bleu pour se faire du bien. Cuisiner est aussi un formidable moyen de partager : faire découvrir aux (...)

Vivre avec la maladie de Parkinson

Avec plus de 200 000 personnes touchées en France, la maladie de Parkinson­ est l’affection neurodégénérative la plus fréquente après l’alzheimer. Elle évolue lentement, se manifeste parfois par des tremblements, mais surtout par des difficultés à effectuer des gestes et constitue ainsi une cause de (...)

ARTICLES RÉCENTS