Un nouveau plan national pour les maladies rares

, par  La rédaction

En France, plus de trois millions de personnes sont atteintes d’une des 6 000 à 8 000 maladies rares référencées. Le 29 février, Journée des maladies rares, a été l’occasion pour les associations de rappeler les difficultés de prise en charge auxquelles sont confrontées les victimes et de demander qu’un nouveau plan national de lutte soit mis en place. Les familles des patients doivent en effet mener un parcours du combattant, d’abord pour obtenir un diagnostic, puis pour trouver un traitement. Afin de limiter l’errance diagnostique, les associations demandent que les médecins généralistes soient davantage sensibilisés aux maladies rares. Elles réclament aussi la création d’une plateforme nationale de séquençage des génomes à très haut débit, afin d’établir un diagnostic précis. Quant aux traitements, la recherche est en berne, car les laboratoires reculent devant le poids des investissements pour la mise au point de médicaments qui seront peu utilisés. Le ministère de la Santé attend la fin de l’année 2016, date prévue du bilan des deux précédents plans, pour donner sa réponse.

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