Plan national maladies rares

Le premier Plan national maladies rares (2005-2008), « Assurer l’équité pour l’accès au diagnostic, au traitement et à la prise en charge », a été lancé conjointement par le ministre de la Santé, le ministre de la Recherche et le secrétariat d’Etat aux Personnes handicapées. Doté d’un financement de plus de 100 millions d’euros sur quatre ans, il a permis des avancées significatives pour l’accès au diagnostic et à la prise en charge et la mise en place de centres de référence et de centres de compétences.
- Les centres de référence coordonnent la définition des référentiels et des protocoles thérapeutiques, la surveillance épidémiologique et la coordination des activités de recherche.
- Les centres de compétences, eux, assurent la prise en charge et le suivi des patients, à proximité de leur domicile, et participent à l’ensemble des missions des centres de référence.
Le deuxième Plan national maladies rares (2011-2014) a pour objectif d’améliorer la qualité de la prise en charge du patient, de développer la recherche sur les maladies rares et d’amplifier les coopérations européennes et internationales.
(Source : Fondation maladies rares.)

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