Partage des données de santé : le « big data » en question

, par  Vincent Portois

Accessible à tous, le site Faire-simple.gouv.fr permet de donner son avis sur une thématique sensible de notre système de soins : l’ouverture et l’exploitation de masses de données personnelles dans le secteur médical. Idées, réflexions et suggestions sont les bienvenues, jusqu’au 20 juin 2016.

A l’aube de la présentation de la stratégie E-santé 2020 par le ministre de la Santé, Marisol Touraine, le lancement en ligne de la consultation sur le « big data », une nouvelle méthode d’analyse des données, n’est pas anodin. Le gouvernement « souhaite mettre le numérique au service de la modernisation et de l’efficience de notre système de santé », avec entre autres le Système national des données de santé (SNDS). Marchant sur les pas de la loi de modernisation du système de santé, publiée au Journal officiel le 27 janvier dernier, et d’un récent rapport de la Cour des comptes prenant à partie l’Assurance maladie, qui verrouille les données de santé dont elle a la gestion, le ministère a donc décidé de rassurer les Français avec cette consultation citoyenne. Beaucoup s’interrogent en effet sur les notions « d’exploitation et de partage des données de santé des particuliers, dans le respect de la vie privée, pour tout acteur porteur d’un projet d’intérêt public ».

Un site participatif

Pour agrémenter la future synthèse des contributions, qui sera envoyée à tous les participants au cours de l’été 2016, le site permet à chacun de donner son avis, d’apporter ses suggestions, avant la fin de la consultation fixée au 20 juin prochain. Les internautes peuvent même soutenir une idée parmi les plus de deux cents déjà parvenues, par exemple « Permettre de noter les médecins », « L’autocontrôle de ses données » ou « La traçabilité des médicaments prescrits », qui sont parmi les plus soutenues ou commentées.
En revanche, les participants doivent aussi répondre à de multiples questions précises, comme « A quelles conditions accepteriez-vous de voir vos données de santé utilisées à ces fins ? » ou « Quels usages souhaitez-vous voir émerger pour les patients, les professionnels de santé, les industries, les assureurs ou la puissance publique ? ». Toutes les contributions seront ajoutées aux travaux globaux d’un groupe de réflexion, mis en place en septembre 2015 et dont les conclusions arriveront au second semestre 2016.

Quels bénéfices ?

Les données de santé sont souvent des actes classiques, comme la prescription de médicaments, les remboursements de Sécurité sociale, la liste des antécédents allergiques… Le ministère de la Santé, via son site, explique les bénéfices et les conditions de cette collecte d’infos. On constate ainsi que l’Etat souhaite davantage accompagner les citoyens pour les aider à prendre en charge leur santé grâce à des applications de coaching en santé, d’auto-mesure et de comparaison avec des groupes similaires. Le ministère espère pouvoir faciliter le diagnostic médical « à partir du traitement de grandes masses de données personnelles », voire de séquençage du génome qui permettrait d’anticiper les maladies et non de les traiter une fois déclarées. Dernier point, le partage des données de santé appellerait au développement de nouveaux services à la personne, payants ou non, comme des alertes personnalisées de risques pour la santé dans un lieu donné (allergies, épidémies…).
Reste à connaître le prix et les garanties de cette énorme collecte de données. Il est nécessaire d’approfondir, de sécuriser surtout, puis de définir des cadres précis entre données publiques, privées ou pouvant rester anonymes. Le tout, si possible, avec une collaboration citoyenne maximale via le site Faire-simple.gouv.fr.

Sources
Communiqué du ministère de la santé, 22 avril 2016.

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