Le grand public a encore une perception erronée de la maladie de Parkinson. Or, contrairement à une idée très répandue, cette maladie n’est pas rare. C’est même l’affection neurodégénérative la plus fréquente après la maladie d’Alzheimer. Elle touche en effet plus de 200 000 personnes en France. Mais malgré sa prévalence élevée, elle reste difficile à repérer précocement car elle évolue lentement et les symptômes évocateurs sont mal connus du grand public. La Journée mondiale Parkinson, qui a eu lieu le 11 avril, a été une fois de plus l’occasion de démonter certains clichés tenaces et de mobiliser l’opinion. Car être bien informé sur la maladie elle-même, le parcours de soins, les traitements existants, les aides… permet d’améliorer la qualité de vie des personnes qui en sont victimes. « En France, un adulte sur 250 est touché par Parkinson », rappelle l’association France Parkinson, avant d’ajouter que « la maladie constitue la deuxième cause de handicap moteur après les AVC et est en constante augmentation. »
"Parkinson une maladie rare ? Faux.
Le tremblement : un symptôme systématique ? Faux
Parkinson : des symptômes uniquement moteurs ? Faux.
Parkinson et Alzheimer : c’est presque pareil ? Faux."#Parkinson https://t.co/IE2kK6QeLU— France_Parkinson (@FranceParkinson) March 25, 2022
Halte aux idées reçues
Selon deux sondages croisés, menés en 2022 par France Parkinson et Opinionway, les connaissances des Français sont souvent fausses. Les résultats de cette enquête mettent en effet en lumière « les difficultés auxquelles les malades sont confrontés », souligne l’association, qui poursuit : « La méconnaissance de la maladie de Parkinson par le grand public et sa faible prise en compte dans l’opinion [créent] un contexte qui freine la mobilisation dont auraient besoin les 200 000 personnes malades de Parkinson en France. »
Des symptômes ignorés
Bien que 99 % des sondés disent connaître la maladie de Parkinson (63 % précisément et 36 % pas précisément) et que la plupart d’entre eux affirment savoir que c’est une maladie neurodégénérative (83 % des répondants) et qu’elle est incurable (74 %), en revanche ils en connaissent mal les symptômes.
Pour beaucoup (78 % des personnes interrogées), Parkinson se résume aux tremblements. Bien qu’ils soient associés quasi systématiquement dans l’esprit des Français à cette pathologie, les tremblements n’affectent en réalité que deux patients sur trois. Quant aux deux autres signes moteurs les plus caractéristiques de la maladie : la lenteur des mouvements (90 % des malades concernés) et les sensations de raideurs (85 %), ils sont largement ignorés. Les difficultés à se mouvoir, à accomplir les gestes les plus anodins du quotidien et les douleurs physiques et morales qu’elles entraînent ont un impact conséquent sur la qualité de vie des malades. À ces symptômes fréquents viennent s’ajouter des troubles du langage (voix monotone, saccadée), des difficultés à écrire (les lettres sont minuscules), une fatigue extrême ou encore des troubles du sommeil. Bien que l’on ne sache pas encore guérir la maladie de Parkinson, il est possible d’en atténuer les symptômes grâce aux traitements pharmacologiques, mais aussi en y associant des thérapies complémentaires comme la kinésithérapie ou l’orthophonie. Neurologue, kiné, orthophoniste… tous les professionnels de santé, mais aussi l’entourage, doivent être mobilisés pour aider le patient à mieux vivre avec la maladie.