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, par  Léa Vandeputte

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Portail de référence des maladies rares et des médicaments orphelins, Orphanet répertorie toutes les affections identifiées à ce jour, leurs symptômes et les traitements existants. Il liste également les associations de patients, les centres experts, les laboratoires et les institutions spécialisées. Toutes les données sont régulièrement mises à jour et enrichies par des scientifiques du monde entier. Créé en 1997 en France par l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm), le site est soutenu par la Commission européenne et rassemble les connaissances de chercheurs de quarante pays.

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