Maladies rares info services, c’est une écoute et un échange d’informations entre les médecins et les scientifiques, les malades et leurs familles. Les professionnels répondent individuellement et de façon anonyme à chacune des demandes, qui peuvent être formulées par téléphone, par mail, par courrier postal ou par chat et porter sur : la compréhension d’une maladie rare ; les services médicaux spécialisés ; la rencontre d’autres personnes concernées ; la recherche ; la prise en charge sociale et l’aide à la vie quotidienne. Le site du service met aussi en relation les malades isolés. La démarche est simple : avec leur accord, les coordonnées des personnes présentant une même pathologie sont répertoriées, puis échangées, laissant le libre choix aux malades de se contacter quand ils le souhaitent, par téléphone ou par courrier électronique ou postal.
Maladies rares info services : 01 56 53 81 36 ; Maladiesraresinfo.org.
DOSSIERS
Ce liquide biologique, qui circule dans les...
Ce liquide biologique, qui circule dans les vaisseaux sanguins et le cœur, contient des éléments nécessaires à la vie et joue un rôle primordial dans de nombreuses fonctions vitales. Reflet de notre hérédité, de notre santé et de notre façon de vivre, le sang peut être trompeur ou au contraire révélateur !
Vivre avec un handicap aujourd’hui
En France, 12 millions de personnes souffrent d’un handicap et pour 80 % d’entre elles il est invisible et complique la vie au quotidien. Dépistage, prestations, école, emploi, logement, quoi de neuf ?
Greffes et dons d’organes pour sauver des vies
En France, plus de 66 000 personnes vivent grâce à un organe greffé. Zoom sur les types de greffes, les progrès en la matière et sur le don d’organes.
Comprendre le métabolisme, un système complexe
Le métabolisme, souvent évoqué à l’occasion d’un régime amaigrissant ou d’un entraînement de musculation par exemple, est en réalité mal connu. Les scientifiques, eux-mêmes, découvrent encore de nouvelles implications du métabolisme sur l’organisme. Voici quelques clés pour mieux comprendre ce processus et de quelle façon on peut agir dessus pour être en meilleure forme.