Maladies rares info services : à l’écoute

Maladies rares info services, c’est une écoute et un échange d’informations entre les médecins et les scientifiques, les malades et leurs familles. Les professionnels répondent individuellement et de façon anonyme à chacune des demandes, qui peuvent être formulées par téléphone, par mail, par courrier postal ou par chat et porter sur : la compréhension d’une maladie rare ; les services médicaux spécialisés ; la rencontre d’autres personnes concernées ; la recherche ; la prise en charge sociale et l’aide à la vie quotidienne. Le site du service met aussi en relation les malades isolés. La démarche est simple : avec leur accord, les coordonnées des personnes présentant une même pathologie sont répertoriées, puis échangées, laissant le libre choix aux malades de se contacter quand ils le souhaitent, par téléphone ou par courrier électronique ou postal.
Maladies rares info services : 01 56 53 81 36 ; Maladiesraresinfo.org.

DOSSIERS

Toutes les solutions pour bien vieillir à la maison

Près de neuf personnes sur dix souhaitent vieillir chez elles le plus longtemps possible. Le maintien à domicile, encouragé par les pouvoirs publics, permet le plus souvent de conserver l’autonomie et de retarder la dépendance. Il est aujourd’hui possible par la mise en place de plusieurs aides, à la fois matérielles et humaines. Mais, même s’ils ont le mérite d’exister, ces dispositifs manquent de lisibilité. On fait le point pour vous.

Voyage au cœur des poumons

Jamais la respiration, cette fonction si naturelle, n’avait fait autant parler d’elle en ces temps de masques et de Covid-19. Avec ce virus qui les affecte directement, nos organes respiratoires sont mis sur le devant de la scène médicale. Profitons-en pour explorer nos si précieux poumons.
Les (...)