Maladies rares info services : à l’écoute

Maladies rares info services, c’est une écoute et un échange d’informations entre les médecins et les scientifiques, les malades et leurs familles. Les professionnels répondent individuellement et de façon anonyme à chacune des demandes, qui peuvent être formulées par téléphone, par mail, par courrier postal ou par chat et porter sur : la compréhension d’une maladie rare ; les services médicaux spécialisés ; la rencontre d’autres personnes concernées ; la recherche ; la prise en charge sociale et l’aide à la vie quotidienne. Le site du service met aussi en relation les malades isolés. La démarche est simple : avec leur accord, les coordonnées des personnes présentant une même pathologie sont répertoriées, puis échangées, laissant le libre choix aux malades de se contacter quand ils le souhaitent, par téléphone ou par courrier électronique ou postal.
Maladies rares info services : 01 56 53 81 36 ; Maladiesraresinfo.org.

DOSSIERS

Vivre avec la maladie de Parkinson

Avec plus de 200 000 personnes touchées en France, la maladie de Parkinson­ est l’affection neurodégénérative la plus fréquente après l’alzheimer. Elle évolue lentement, se manifeste parfois par des tremblements, mais surtout par des difficultés à effectuer des gestes et constitue ainsi une cause de (...)

En finir avec le mal de tête

Même s’ils peuvent être très gênants, les maux de tête sont la plupart du temps sans gravité, mais quand ils se répètent, c’est toute la qualité de vie qui est altérée. Heureusement, qu’il s’agisse de céphalée de tension ou de migraine, des solutions efficaces existent, à condition de bien identifier la (...)

Santé au travail Prévenir les risques professionnels

La récente intensification du travail induit de nouvelles formes d’organisation qui ne sont pas sans risques sur la santé physique et mentale des salariés. Ces contraintes se traduisent essentiellement par une augmentation des troubles musculo- squelettiques (TMS) et des pathologies psychiques au (...)

Surveiller sa santé grâce aux objets connectés

Depuis l’apparition des podomètres « intelligents », nombreuses sont les personnes qui consultent régulièrement leur Smartphone pour savoir combien de pas elles ont faits dans la journée. Les objets connectés, très populaires, ont donné une deuxième jeunesse à la prévention en apportant un aspect ludique (...)