Maladies rares : associations et professionnels réclament un plan national ambitieux

, par  Léa Vandeputte

Les acteurs de la Plateforme maladies rares ont interpellé les candidats à l’élection présidentielle afin qu’ils prennent position en faveur d’un troisième plan national contre les maladies rares. Jugé indispensable, il doit permettre d’accélérer le développement de traitements.

A la veille de la Xe Journée internationale des maladies rares, se déroulant le mardi 28 février, la Plateforme maladies rares, qui regroupe divers acteurs et en particulier des associations et des professionnels de la santé et de la recherche, a publié un communiqué pour alerter les candidats à la présidence de la République sur l’importance de la mise en œuvre d’un plan national contre les maladies rares (PNMR). Celui-ci est décrit comme « indispensable pour notamment lutter contre l’errance diagnostique et accélérer le développement de traitements pour le plus grand nombre de maladies ». L’objectif de la Plateforme est que ce plan soit « à la hauteur des enjeux et doté d’engagements financiers ». Une maladie est dite rare lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2 000. En France, trois millions de personnes sont touchées par l’une des 7 000 maladies rares recensées. Les attentes vis-à-vis de ce PNMR sont d’autant plus compréhensibles quand on sait que 99 % de ces maladies n’ont pas de traitement.

Les candidats à la présidentielle doivent s’engager

Ce n’est pas la première fois que les acteurs alertent sur la nécessité de bâtir un nouveau plan. Ils avaient déjà lancé un appel en février 2015, « or, deux ans après, les réunions de travail ont tout juste commencé », déplorent-ils. Cette fois-ci, ils formulent deux requêtes. La première s’adresse au gouvernement en place, auquel ils demandent « de ne pas bâcler la construction du troisième PNMR et d’organiser la poursuite des travaux pour qu’ils puissent être repris par le gouvernement qui lui succédera ». La seconde requête est destinée aux candidats à la présidentielle, qui doivent « s’engager clairement pour que les personnes atteintes de maladies rares puissent, dès 2017, bénéficier d’un PNMR ambitieux, interministériel, mais piloté au plus haut niveau de l’Etat et financé à la hauteur des enjeux ».

Impulser une politique européenne

Enfin, la Plateforme rappelle que « la France est à l’origine de la première recommandation du Conseil européen sur les maladies rares, se traduisant notamment par des plans nationaux dans les Etats membres », et qu’à ce titre elle doit « renouveler son leadership ». Pour ce faire, les acteurs souhaitent que le gouvernement prenne « l’initiative d’une résolution sur les maladies rares à l’assemblée générale de l’Organisation des Nations unies ».

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