Maladies chroniques : replacer l’humain au cœur de la prise en charge

, par  Delphine Delarue

Le Collectif interassociatif sur la santé (Ciss) vient d’émettre une série de recommandations destinées à accroître l’adhésion des malades chroniques à leur traitement. Objectif : améliorer la qualité de vie des patients et, du même coup, limiter la mauvaise observance, qui coûte chaque année des millions d’euros à l’Assurance maladie.

Les personnes atteintes d’une maladie chronique suivent-elles correctement leur traitement ? Face à l’explosion du nombre de ces pathologies et de leur coût, c’est la grande question que se posent aujourd’hui la plupart des systèmes de santé. En France, la mauvaise observance coûterait chaque année près de 2 milliards d’euros à l’Assurance maladie et concernerait 90 % des patients chroniques à un moment donné de leur maladie. « Alors que cette non-observance trouve des explications multiples […], l’accent est mis sur la responsabilité du patient […]. [Or], de la responsabilité […] à la culpabilisation, il n’y a qu’un pas », s’indigne le Collectif interassociatif sur la santé (Ciss), qui vient d’émettre, avec Coopération patients et Impatients, chroniques et associés, une série de recommandations sur la question. Selon ces trois associations de patients, c’est bien la prise en charge globale des maladies chroniques qu’il faut améliorer. Mettre les malades en cause et les sanctionner (comme cela a déjà été évoqué par le gouvernement) ne sert à rien.

Changer de regard sur la maladie

Pour arriver à cette série de recommandations, le Ciss a interrogé un panel de cinquante personnes atteintes d’une maladie chronique sur ce qui favoriserait, selon eux, le bon suivi de leur traitement. Avant toute chose, les patients souhaiteraient un changement de regard sur la maladie : « Les difficultés que pose la maladie doivent être prises en considération sans être l’objet de discriminations ou de stigmatisations, car ce qui influence fortement le bon suivi d’un traitement, c’est l’acceptation de la vie en société avec la maladie », indique l’enquête.
Les trois collectifs estiment en outre que les malades devraient avoir leur mot à dire sur les traitements qui leur sont prescrits et qu’ils devraient être mieux informés sur les effets indésirables ou secondaires ainsi que sur leur pathologie en général (causes, évolutions, état de la recherche). « En tout état de cause, précise l’enquête, cette information doit être adaptée au patient. »

Renforcer la relation patients-soignants

Autre recommandation : assurer aux professionnels de santé une formation initiale qui donnerait aussi sa place aux enjeux de la relation patients-soignants dans la prise en charge de la maladie chronique. Cette relation a « sa part de technicité, mais elle doit conserver sa part d’humanité. […] Il s’agit aussi de savoir accueillir la parole des patients et leurs émotions ». Une telle formation inclurait en outre les malades comme des formateurs à part entière, parfaitement légitimes pour transmettre leur expérience et leur expertise.
Enfin, les patients interrogés évoquent aussi les difficultés organisationnelles du système de soins français (absence de ressources médicales en milieu rural, mauvaise coordination ville-hôpital, délais trop importants pour un rendez-vous, ruptures d’approvisionnement en médicaments). D’après le Ciss, l’une des solutions pourrait être ici de reconsidérer le rôle d’accompagnant de certains professionnels de santé (infirmiers, pharmaciens) et de reconnaître les nouveaux métiers (coach, plateformes d’assistance) et les outils numériques de l’e-santé comme éléments d’une prise en charge globale.

Sources
- « L’observance est morte, vive l’adhésion ! », Collectif interassociatif sur la santé (Ciss), Coopération patients, Impatients, chroniques et associés, communiqué de presse, 3 juillet 2015.
- « De l’observance à l’adhésion par la décision partagée », recommandations, Collectif interassociatif sur la santé (Ciss), Coopération patients, Impatients, chroniques et associés, 3 juillet 2015.

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