Maladies chroniques de l’intestin : des symptômes très difficiles à vivre

, par  Isabelle Coston

Le 19 mai, Journée mondiale des Mici, ou maladies inflammatoires chroniques de l’intestin, a été l’occasion de rappeler les souffrances quotidiennes qu’endurent les personnes touchées par la maladie de Crohn ou par une rectocolite hémorragique.

Douleurs abdominales intenses et diarrhées sanglantes fréquentes sont le lot des quelque 200 000 personnes en France atteintes d’une maladie inflammatoire chronique de l’intestin (Mici) : 120 000 pour la maladie de Crohn, 80 000 pour la rectocolite hémorragique. Ces symptômes empoisonnent leur vie et constituent un réel handicap social.
La maladie de Crohn se caractérise par l’inflammation de la paroi d’une ou de plusieurs parties du tube digestif ; la rectocolite hémorragique touche le rectum et parfois le côlon (gros intestin). Toutes deux sont des maladies chroniques qui alternent périodes de poussées et de rémission. « Les poussées se manifestent généralement par des douleurs abdominales, une diarrhée avec des glaires ou du sang, et souvent de la fatigue. La maladie peut aussi se traduire par des syndromes articulaires, cutanés ou oculaires, décrit la Haute Autorité de santé (HAS) dans son guide sur les affections de longue durée à l’usage des patients. « [Ces pathologies] surviennent le plus souvent sur les jeunes adultes, mais peuvent aussi apparaître à tout âge, y compris chez les jeunes enfants », poursuit-elle. Les causes ne sont pas encore bien connues, mais on soupçonne certaines prédispositions génétiques, des désordres du système immunitaire et des facteurs liés à l’environnement de jouer un rôle dans leur apparition.

Une qualité de vie dégradée

Actuellement, il n’existe aucun traitement pour guérir d’une Mici. Certains médicaments permettent toutefois de contrôler les symptômes. Pour faire face aux poussées, il faut aussi s’astreindre à une hygiène de vie particulière et s’organiser au quotidien. L’Association Francois-Aupetit (AFA) collabore avec l’équipe du professeur Laurent Peyrin-Biroulet, gastro-entérologue au CHRU de Nancy, pour étudier la qualité de vie de 1 211 patients. Les premières conclusions de leurs travaux ont révélé chez près de la moitié des malades une « faible qualité de vie », une « fatigue sévère » et des syndromes dépressifs. Environ un tiers des personnes interrogées déclarent souffrir d’anxiété et une sur trois se dit handicapée dans ses activités journalières.

Mieux faire connaître les Mici pour aider les malades

Pour que les malades puissent avoir une vie proche de la normale, tant du point de vue professionnel que social, l’AFA met gratuitement à leur disposition une application smartphone qui leur permet de géolocaliser les toilettes les plus proches de l’endroit où ils se trouvent, de bénéficier d’infos pratiques et de suivre l’actualité des Mici. Par ailleurs, dans le cadre de sa nouvelle campagne de communication, l’association publie sur son site, Afa.asso.fr, leurs nombreux témoignages afin de sensibiliser le public aux problèmes auxquels ils sont couramment confrontés. Des affiches et des spots radio sont également prévus, avec des slogans comme « C’est qui le champion ? » ou « C’est qui la star ? », qui soulignent à quel point certains gestes banals peuvent constituer une épreuve pour les personnes atteintes d’une telle maladie.

Sources
- Association Francois-Aupetit (AFA).
- Le Quotidien du médecin.
- Guide affection de longue durée, la prise en charge de votre maladie de Crohn, Haute Autorité de santé, octobre 2008.
- Guide affection de longue durée, la prise en charge de votre rectocolite hémorragique, Haute Autorité de santé, octobre 2008.

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