Maladie de Lyme : le cri d’alarme des patients

, par  Delphine Delarue

Excédés par la déficience de la prise en charge de la maladie Lyme en France, des patients ont décidé de faire entendre leur voix. Certains ont déposé une plainte contre les laboratoires pharmaceutiques qui commercialisent les tests de dépistage officiels, pourtant jugés inefficaces par les associations de malades et certains scientifiques. De son côté, un jeune Ardéchois est en grève de la faim depuis le 18 juin.

Il n’en peut plus et compte bien le faire savoir. Matthias Lacoste, un jeune Ardéchois atteint par la forme chronique de la borréliose de Lyme, est en grève de la faim depuis le 18 juin. Il entend ainsi dénoncer l’absence de reconnaissance de la chronicité de sa pathologie par l’Assurance maladie et le fait que la prise en charge médicale de la maladie de Lyme s’apparente à un véritable parcours du combattant pour les patients.
De leur côté, plus de 200 autres malades, eux aussi excédés, ont décidé de lancer une procédure civile auprès des tribunaux de grande instance de Paris et de Lyon. Leur cible : les firmes pharmaceutiques qui commercialisent les tests de dépistage utilisés dans les laboratoires d’analyses biologiques. Selon l’association France Lyme et plusieurs scientifiques, ces tests sont peu fiables et généreraient de nombreux « faux négatifs ». Du coup, la maladie de Lyme serait très largement sous-diagnostiquée dans notre pays : alors que l’on parle de 27 000 personnes touchées chaque année, les chiffres atteignent 500 000 nouveaux cas annuels en Allemagne et 300 000 aux Etats-Unis.

Une maladie peu connue des médecins

Causée par un groupe de bactéries, la maladie de Lyme se transmet à l’homme par la morsure d’une tique infectée. Encore considérée officiellement comme étant une maladie rare, elle demeure peu connue des médecins. Si elle n’est pas traitée préventivement par deux semaines d’antibiotiques dès la morsure de la tique, la borréliose peut évoluer pendant des années vers des formes sévères et chroniques particulièrement invalidantes (maux de tête terribles, problèmes ophtalmologiques et cardiaques, paralysies, arthrose, méningites…). La multitude des symptômes rend le diagnostic très difficile, surtout dans les cas où la maladie n’est pas identifiée dès le départ (le seul signe clinique spécifique qui montre que l’on vient d’être infecté est l’apparition d’un érythème migrant quelques jours après la morsure). Certains patients se retrouvent alors à errer d’un service à l’autre, parfois pendant des années, avant d’être pris en charge par des antibiothérapies au long cours.

Des moyens pour la recherche

Et même à ce stade, les difficultés demeurent : bien que les protocoles soient vérifiés sur le terrain, ils ne sont pas approuvés par les autorités sanitaires, qui entendent au contraire limiter les prescriptions d’antibiotiques pour lutter contre la résistance bactérienne. Officiellement, la maladie de Lyme se traite facilement par une antibiothérapie courte, ne récidive pas et ne développe pas de forme chronique. Selon les associations de malades et certains médecins engagés pour une meilleure prise en charge de la maladie, il devient plus qu’urgent d’agir. Tous réclament des tests efficaces, un accès facilité aux traitements qui ont fait leurs preuves, une reconnaissance de la fréquence et de la chronicité du lyme, une meilleure formation des médecins sur les maladies à tique et des moyens conséquents pour la recherche médicale.

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