L’Observatoire des maladies rares

L’Observatoire des maladies rares vise à mieux connaître la situation des personnes malades et de leurs familles. Il est piloté par Maladies rares info services, avec le soutien de l’Alliance maladies rares, de l’AFM-Téléthon et d’Eurordis*.
En 2012, trois thématiques ont été étudiées.
- L’annonce du diagnostic. Les annonces de diagnostic sont effectuées pour 94 % d’entre elles par un médecin, très souvent spécialiste, et 87 % ont lieu en face en face. En revanche, les malades et leur famille pointent un manque de documentation pour 80 % d’entre eux.
- Les difficultés pratiques liés aux médicaments. Parmi les patients, 62 % déclarent des effets indésirables liés à leur traitement, 8 % confient avoir des problèmes pour financer leurs médicaments et 14 % ont du mal à obtenir ces derniers.
- La coordination des professionnels médico-sociaux. Pour 48 % des personnes la coordination des professionnels médico-sociaux est peu ou pas satisfaisante. Les difficultés pointées sont le manque de connaissance des médecins généralistes, l’absence du dossier médicale partagé et un manque de communication global des spécialistes vers les autres professionnels.
* Eurordis fédère 593 associations de patients atteints de maladies rares dans 54 pays.

DOSSIERS

Toutes les solutions pour bien vieillir à la maison

Près de neuf personnes sur dix souhaitent vieillir chez elles le plus longtemps possible. Le maintien à domicile, encouragé par les pouvoirs publics, permet le plus souvent de conserver l’autonomie et de retarder la dépendance. Il est aujourd’hui possible par la mise en place de plusieurs aides, à la fois matérielles et humaines. Mais, même s’ils ont le mérite d’exister, ces dispositifs manquent de lisibilité. On fait le point pour vous.

Voyage au cœur des poumons

Jamais la respiration, cette fonction si naturelle, n’avait fait autant parler d’elle en ces temps de masques et de Covid-19. Avec ce virus qui les affecte directement, nos organes respiratoires sont mis sur le devant de la scène médicale. Profitons-en pour explorer nos si précieux poumons.
Les (...)

Maladie chronique : comment « gérer » les douleurs ?

Être atteint d’une maladie chronique est déjà une lourde épreuve. Malheureusement, aux complications et aux difficultés quotidiennes engendrées par la maladie s’ajoutent très souvent des douleurs. Ces dernières, qui évoluent au fil des années en même temps que la pathologie, peuvent devenir de plus en (...)