L’Observatoire des maladies rares vise à mieux connaître la situation des personnes malades et de leurs familles. Il est piloté par Maladies rares info services, avec le soutien de l’Alliance maladies rares, de l’AFM-Téléthon et d’Eurordis*.
En 2012, trois thématiques ont été étudiées.
L’annonce du diagnostic. Les annonces de diagnostic sont effectuées pour 94 % d’entre elles par un médecin, très souvent spécialiste, et 87 % ont lieu en face en face. En revanche, les malades et leur famille pointent un manque de documentation pour 80 % d’entre eux.
Les difficultés pratiques liés aux médicaments. Parmi les patients, 62 % déclarent des effets indésirables liés à leur traitement, 8 % confient avoir des problèmes pour financer leurs médicaments et 14 % ont du mal à obtenir ces derniers.
La coordination des professionnels médico-sociaux. Pour 48 % des personnes la coordination des professionnels médico-sociaux est peu ou pas satisfaisante. Les difficultés pointées sont le manque de connaissance des médecins généralistes, l’absence du dossier médicale partagé et un manque de communication global des spécialistes vers les autres professionnels.
* Eurordis fédère 593 associations de patients atteints de maladies rares dans 54 pays.
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