Mieux connaître la maladie et se faire dépister : c’est l’unique message véhiculé par l’association Hémochromatose France à l’occasion de la semaine nationale de sensibilisation à cette affection génétique, qui se déroule du 27 mai au 1er juin. Souvent grave, extrêmement douloureuse, responsable d’invalidités et de 2 000 décès par an, l’hémochromatose, due à une surcharge en fer dans le sang, concernerait une personne sur trois cents dans notre pays. Cette maladie étant mal connue et asymptomatique pendant les vingt premières années de vie, il peut se passer des décennies avant que le diagnostic ne soit posé, souvent tardivement, entre 50 et 65 ans, lorsque les organes sont déjà très altérés.« La maladie provoque alors différents maux invalidants, pénibles, comme une fatigue extrême, une destruction articulaire ou un diabète insulinorequérant, des maladies graves comme une cardiomyopathie et d’autres mortelles comme une cirrhose ou un cancer », précise l’association dans un communiqué. Autres symptômes possibles : des troubles sexuels (impuissance, baisse de la libido…), de l’arthrose, une mélanodermie (pigmentation grise ou verdâtre de la peau), des atteintes hépatiques, des problèmes cardiaques… L’état du patient malade depuis de longues années nécessite des traitements très lourds, comme la mise en place de prothèses de hanche, de genou, d’épaule, de cheville, ainsi que d’autres prescriptions pour soigner les maladies handicapantes engendrées.
Un traitement efficace par saignées
Or, dépistée tôt, l’hémochromatose reste bénigne et se soigne facilement. Le traitement consiste à pratiquer des saignées hebdomadaires de 400 à 500 ml en moyenne durant un ou deux ans, en fonction de la surcharge en fer. Ensuite, les saignées, qui seront pratiquées à vie, s’espacent afin de maintenir une ferritinémie (taux de stockage du fer dans l’organisme) située entre 50 et 100 ng/ml. Si le traitement peut sembler contraignant, il est simple, efficace, peu coûteux et très bien toléré cliniquement. Grâce aux saignées, certains symptômes comme l’asthénie, la mélanodermie et les troubles cardiaques peuvent s’atténuer et parfois même disparaître. Les douleurs articulaires et le diabète en revanche persistent, surtout lorsqu’ils sont installés de longue date. C’est la raison pour laquelle Hémochromatose France insiste sur l’importance du diagnostic précoce. Selon l’association, le dépistage par tests biologiques (prise de sang), pris en charge à 100 % par l’Assurance maladie depuis 2007, devrait être systématique dès l’âge de 20 ans à la moindre suspicion, en particulier auprès des jeunes dont un parent est atteint.