SITE DE LA SEMAINE

Urgences

Snsm.org

La Société nationale des sauveteurs en mer (SNSM) est une association qui assure le sauvetage en mer et sur le littoral ainsi que des missions de sécurité civile lors d’évènements. Mais elle a aussi pour objectif de mener des actions de prévention et de sensibilisation auprès du grand public. Sur son site, il suffit de se rendre dans la rubrique « Actualités » puis de cliquer sur « Conseils » pour bien préparer sa sortie en mer ou à la plage. Éviter l’hydrocution, bien porter son gilet de sauvetage, faire du jet-ski en toute sécurité, apprendre à connaître les marrées… sont autant de connaissances à avoir pour passer un bel été, sans danger.

ENCORE + DE SITES

Maladies cardiovasculaires

Frhta.org

La Fondation de recherche sur l’hypertension artérielle (FRHTA) a pour but de promouvoir et de financer la recherche dans le domaine de l’hypertension artérielle (HTA) et des maladies associées. L’HTA touche en France une personne adulte sur trois, dont seule la moitié sait qu’elle en souffre. Or cette pathologie constitue un risque majeur de survenue de maladie cardiaque, cérébrale, vasculaire ou encore rénale... Sur Frhta.org, l’internaute a accès aux actualités de la fondation et aux projets scientifiques qu’elle soutient. Il peut également se renseigner sur l’hypertension et télécharger des brochures thématiques très bien faites en cliquant sur « Se documenter » dans la rubrique « L’HTA ».

Neurologie

Fibromyalgiesos.fr

Conçu comme un blog, le site de l’association Fibromyalgie SOS est une mine d’information sur cette pathologie caractérisée par des douleurs diffuses dans tout le corps. Elle touche entre 2 à 5 % de la population, dont 80 % de femmes. Cependant, elle est encore mal connue et mal comprise. Afin de faire reconnaître cette maladie auprès de la population, des pouvoirs publics et du corps médical, l’association explique, dans la rubrique « S’informer », quel est le quotidien des personnes qui en souffrent et dans « Se soigner », comment elles sont prises en charge. Un forum permet aux malades et à leurs proches d’échanger et de sortir de l’isolement. Enfin, une permanence téléphonique d’écoute, le 0 820 220 200, est tenue par des bénévoles du lundi au vendredi de 10 heures à 19 heures et le samedi de 10 heures à 12 heures (0,15 euro la minute).

Allergies

Asthme-allergies.org

Créé et géré par l’association Asthme et Allergies, qui soutient et informe les malades et leurs familles depuis plus de vingt ans, ce site est une véritable référence en la matière. Comment utiliser son inhalateur, éviter la crise d’asthme ou maîtriser son environnement ? Très complet, Asthme-allergies.org apporte les premiers éléments de réponse aux questions que se posent les internautes. En cliquant sur la rubrique « Asthme », le visiteur a accès à la liste des écoles de l’asthme, réparties sur tout le territoire. Celles-ci proposent des cours d’éducation thérapeutique afin de mieux gérer la maladie au quotidien, quel que soit son âge. En complément, l’association a mis en place un numéro vert gratuit, le 0 800 19 20 21*, pour écouter, informer et orienter les allergiques.
* Du lundi au jeudi de 9 à 13 heures et de 14 à 18 heures, et le vendredi de 9 à 12 heures.

Violences

Stopveo.org

L’association Stop VEO – Enfance sans violences combat les violences éducatives ordinaires (VEO). Ce terme regroupe les violences physiques, psychologiques ou verbales utilisées envers les enfants au prétexte de leur éducation. Sur son site, Stop VEO explique que les corrections ou les punitions réalisées à travers une claque, une fessée, une menace, une humiliation ou encore du chantage affectif ont des effets néfastes sur le développement des plus jeunes. La rubrique « S’informer et se former », propose des outils pratiques aux parents dont une bande dessinée qui présente des tranches de vie et des solutions bienveillantes pour gérer les situations difficiles.

Maladies du sang

Associationiris.org

L’association Iris, reconnue d’utilité publique, représente les 6 000 patients atteints de déficit immunitaire primitif (DIP) en France. Leur système immunitaire dysfonctionne et engendre une sensibilité accrue aux infections. Dans l’onglet « DIP », l’association explique ce que sont ces maladies et s’attarde sur leurs conséquences sur la vie familiale, sur le travail et sur la scolarité. En complément, dans « Documentation », des livrets et des guides informatifs et ludiques autour des DIP sont disponibles au téléchargement. Enfin, la rubrique « Promouvoir le don » permet de comprendre le fonctionnement des dons de plasma et de moelle osseuse qui sont essentiels pour la survie des patients.

Neurologie

Franceparkinson.fr

France Parkinson s’est donnée pour mission de sensibiliser la population et les pouvoirs publics à cette affection neurodégénérative chronique évolutive, qui entraîne une lenteur du mouvement, une raideur des muscles ou encore des tremblements. Le site de l’association, qui se veut à la fois informatif et pratique, explique ce qu’est la maladie de Parkinson, décrit le quotidien des malades, conseille ces derniers ainsi que leurs proches et rend accessibles les derniers résultats issus de la recherche. Dans la rubrique « L’association », la carte des comités locaux indique, département par département, les coordonnées du délégué de l’association, l’agenda des réunions et des activités à venir.

Génétique

Trisomie21-france.org

La Fédération Trisomie 21 France regroupe 61 associations départementales et régionales qui défendent les droits des personnes atteintes d’une trisomie ou d’une déficience intellectuelle. Elle accompagne ainsi ces personnes vers l’autonomie et les forme « pour qu’elles deviennent des adultes autodéterminés capables de prendre des décisions en leur nom propre en renforçant leur pouvoir d’agir ». La fédération a aussi pour objectif d’informer le grand public via son site internet. La rubrique « La trisomie 21 » présente donc les différentes manifestations liées à cette anomalie génétique due à la présence d’un chromosome supplémentaire sur la paire 21. Elle en profite pour mettre fin aux idées reçues : les personnes touchées par la trisomie ne sont pas toutes les mêmes et elles peuvent évoluer dans la vie comme tout un chacun à condition d’être aidées.

Troubles du développement

Autisme.gouv.fr

Hébergé par le secrétariat d’État chargé des personnes handicapées, ce mini-site a pour but d’informer le grand public sur les troubles du spectre de l’autisme (TSA) et sur les troubles du neuro-développement (TND). On estime que les TSA concernent entre 0,9 % et 1,2 % des naissances chaque année (soit 7 500 tout-petits) et que les TND touchent 5 % de la population (35 000 bébés par an). Le secrétariat d’État explique qu’il est nécessaire de repérer ces troubles précocement pour pouvoir orienter les parents vers des professionnels compétents et ainsi, répondre aux besoins spécifiques de l’enfant. Il fait aussi le point sur les engagements pris dans le cadre de la stratégie nationale sur le sujet — investir dans la recherche, intervenir dès le plus jeune âge, rattraper le retard en matière de scolarisation, favoriser la citoyenneté des adultes et soutenir les familles — et sur le chemin qu’il reste à parcourir.

Cancer

Monkit.depistage-colorectal.fr

Le cancer colorectal touche tous les ans 43 000 nouvelles personnes en France et provoque 17 000 décès. Pourtant, détecté précocement, il peut être guéri dans 9 cas sur 10. Tous les deux ans, les hommes et les femmes de 50 à 74 ans sont invités, par l’Assurance maladie, à participer gratuitement au dépistage organisé du cancer colorectal. Auparavant, il fallait se rendre chez son médecin pour obtenir l’autotest mais, depuis le 1er mars, il est aussi possible de le commander en ligne sur ce site. Il suffit de se connecter et d’entrer le numéro inscrit sur son invitation pour le recevoir directement chez soi. Ensuite, il faut suivre le mode d’emploi du test, effectuer un prélèvement rapide et indolore dans les selles puis envoyer l’échantillon par courrier au laboratoire d’analyse qui vérifiera l’absence ou la présence de traces de sang. Si le test est négatif, rendez-vous dans deux ans pour une nouvelle vérification. Si en revanche il s’avère positif (environ 4 % des cas), le médecin oriente vers un gastro-entérologue pour réaliser une coloscopie et rechercher l’origine du saignement afin de proposer des soins adaptés.

Urologie, néphrologie

Fondation-du-rein.org

En France, 3 millions de personnes sont atteintes d’une maladie rénale et la Fondation du rein s’est donnée pour mission d’améliorer les soins et la qualité de vie des patients. Pour cela, elle finance la recherche et promeut l’éducation thérapeutique. Sur son site, la rubrique « Comprendre votre maladie » explique le fonctionnement des reins et les différentes pathologies. L’internaute peut y consulter des livrets pédagogiques, regarder des vidéos pratiques et lire des témoignages. La Fondation a également participé à la création d’une formation en ligne — un massive open online course (Mooc) — intitulée « Agir pour la santé des reins » que les malades et leurs proches peuvent consulter gratuitement.

Gynécologie, grossesse

Endofrance.org

Endofrance est à l’origine, avec d’autres associations européennes, de la Semaine de prévention et d’information sur l’endométriose qui se déroule cette année du 7 au 13 mars. L’objectif de cet évènement est de faire connaître cette maladie inflammatoire chronique qui touche une femme sur dix en âge d’avoir des enfants. Elle est diagnostiquée, souvent par hasard, avec un retard moyen de sept ans. Sur son site, l’association explique que l’endométriose se définit par la présence, en dehors de la cavité utérine, de tissu semblable à la muqueuse utérine. Celui-ci réagit aux hormones et saigne à chaque menstruation. Cette pathologie se manifeste le plus souvent par des douleurs pelviennes, des règles abondantes et peut aussi entraîner une infertilité. Même si pour l’heure, il n’existe pas de traitement qui puisse guérir définitivement l’endométriose, il est possible d’agir sur les symptômes pour améliorer la qualité de vie des patientes.

Maladies rares

Alliance-maladies-rares.org

L’Alliance Maladies rares regroupe 240 associations de patients et représente près de 3 millions de malades touchés par environ 7 000 affections dites rares. Elle organise dans le pays la Journée internationale des maladies rares qui, pour sa quinzième édition, a lieu le 28 février. Cette année, le slogan « Rendre visible l’invisible » a été choisi et chacun est invité à utiliser les hashtags #HerosAuQuotidien et #RareDiseaseDay sur les réseaux sociaux pour montrer son soutien. En parallèle de cet événement, l’Alliance met en ligne des informations sur les pathologies, leur diagnostic et leur traitement. Dans la rubrique « S’informer », puis « Ressources », elle propose aussi des guides, des fiches pratiques et des témoignages vidéo qui permettent de mieux comprendre le parcours de soins et l’impact d’une maladie rare sur la vie quotidienne.

Ados

Lig-up.net

Ce site de prévention, créé par la Ligue contre le cancer, permet d’aborder les questions de santé avec les enfants et les adolescents. Sur la page d’accueil, il suffit de cliquer dans la partie « Je cherche des infos sur » pour se renseigner sur l’une des huit thématiques suivantes : activité physique, addiction, alimentation, bien-être, citoyenneté, environnement, science corps et santé, soleil. Chaque idée est présentée sous une forme ludique (jeux interactifs, vidéos, BD, articles, infographies, sondages…) à l’image de « La question de la semaine » qui interroge les jeunes sur leur mode de vie, leur permet de donner leur avis, de découvrir ce que les autres en pensent et d’obtenir quelques conseils pratiques.

Neurologie

Epilepsie-france.fr

Avec près de 600 000 patients, l’épilepsie est la troisième pathologie neurologique la plus fréquente en France après la migraine et les démences, mais elle reste mal connue. C’est pour informer le grand public et contrer les idées reçues, que la Journée internationale de l’épilepsie, qui a lieu cette année le 14 février, a été créée. De son côté, l’association Épilepsie France, reconnue d’utilité publique, utilise son site pour expliquer cette maladie. Dans la rubrique « L’épilepsie », elle revient en détail sur la crise d’épilepsie qui peut se manifester par des secousses généralisées mais aussi par des troubles de la vision, du langage ou encore de la conscience. La prise en charge médicale et l’impact de la maladie sur la vie quotidienne des patients y sont aussi abordés. Enfin, en cliquant sur l’onglet « Ressources », l’internaute accède à une bibliographie ainsi qu’à de multiples témoignages de patients écrits ou vidéos.

Urgences

www.info.urgence114.fr

Le 114 est le numéro d’appel d’urgence pour les personnes sourdes et malentendantes. La rubrique « Mode d’emploi » explique qu’il est joignable par visioconférence (en langue des signes française), par tchat, par SMS ou par fax. Pour le reste, il fonctionne sur le même principe que son cousin le numéro d’urgence européen 112 : un opérateur de régulation prend l’appel, le traite et le transfère au service adapté à la situation (Samu, sapeurs-pompiers, police ou gendarmerie). Pour faciliter le contact, l’application pour smartphone Urgence 114 (disponible gratuitement sur l’App store et sur Google play) permet de communiquer directement par visioconférence ou avec la voix et le retour texte. Autre avantage, l’utilisateur peut paramétrer son profil à l’avance (nom, adresse, informations importantes, préférences d’affichage) pour gagner du temps en cas d’urgence.

Cancer

Ligue-cancer.net

Ce site est une mine d’informations sur le cancer, ses symptômes et ses traitements. Complet et bien conçu, il s’adresse à la fois aux patients, à leurs proches, aux chercheurs comme aux simples visiteurs. Premier financeur associatif de la recherche en cancérologie en France, La Ligue contre le cancer met également en ligne les différents programmes qu’elle soutient. La rubrique « Je trouve » présente les services d’accompagnement proposés par l’association à destination des patients et de leurs proches : permanences dans les 103 comités départementaux, service téléphonique d’écoute*, forum de discussion, aides financières ou encore conseils juridiques.

*0 800 940 939 (service et appel gratuits), du lundi au vendredi de 9 heures à 19 heures.

Accidents domestiques

Centres-antipoison.net

L’Association des centres antipoison et de toxicovigilance fournit de précieux conseils en cas d’accident, dont le plus important : « N’attendez pas que les symptômes de l’intoxication apparaissent pour téléphoner. » Les coordonnées des centres antipoison, présents dans chaque région, sont répertoriées dès la page d’accueil de son site. Des médecins, pharmaciens et infirmiers y assurent une permanence téléphonique gratuite 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7. Centres-antipoison.net met également en garde contre les idées reçues : « Ne donnez pas à boire ; ne faites pas vomir la victime ; le lait n’est pas un antipoison. » Il donne par ailleurs des indications fort utiles pour prévenir les accidents domestiques et éviter les intoxications avec les champignons, les plantes toxiques, le monoxyde de carbone ou encore le plomb.

Psychologie et psychiatrie

Unafam.org

L’Union nationale de familles et amis de personnes malades et/ou handicapées psychiques (Unafam) soutient et informe les familles confrontées aux maladies mentales. Sur son site, elle rappelle que les troubles psychiques peuvent se manifester de nombreuses façons et à des âges différents. La rubrique « Troubles et handicap psy » liste ainsi les différentes manifestations et les maladies les plus courantes (schizophrénies, bipolarité, dépression sévère, troubles obsessionnels compulsifs...). Elle explique aussi comment sont organisés les soins en France et comment trouver de l’aide pour faire valoir ses droits dans le domaine du travail, de l’éducation, du logement, etc. En plus de ses permanences en région, l’association dispose d’un service social et juridique pour accompagner les malades et leurs proches. Elle met également à disposition un répertoire des structures sociales et médico-sociales spécialisées, en cliquant sur « Trouver une structure ». Enfin, un service téléphonique* anonyme et gratuit, baptisé Écoute-famille, est assuré par des psychologues cliniciens.

*Le 01 42 63 03 03, du lundi au jeudi de 9 heures à 13 heures et de 14 heures à 18 heures et le vendredi de 9 heures à 13 heures et de 14 heures à 17 heures.

Addictions

Dryjanuary.fr

Ne pas boire une goutte d’alcool pendant un mois : c’est « le défi de janvier », appelé aussi Dry january. Venu de Grande-Bretagne, cet évènement annuel a pour objectif d’encourager les participants à s’interroger sur leur consommation et à expérimenter les bénéfices d’un arrêt temporaire de l’alcool sur la santé : amélioration du sommeil et du grain de peau, perte de poids, regain d’énergie… Les internautes peuvent s’inscrire sur le site pour recevoir régulièrement des astuces et rester motivé. La rubrique « Nos articles » donne aussi de précieux conseils pour trouver des alternatives à la boisson et ainsi réussir le défi. En complément, l’application gratuite Try Dry (disponible sur l’App store et Google play) permet de se fixer des objectifs personnalisés et de comptabiliser les jours sans alcool et les bienfaits associés.

Gériatrie, maladie d’Alzheimer

Alzjunior.org

Ce site sur la maladie d’Alzheimer, créé par la fondation Vaincre Alzheimer, est destiné aux enfants de 6 à 12 ans et c’est une première ! Son objectif est de sensibiliser les plus jeunes à cette pathologie. En naviguant dans la rubrique « Alzheimer + », le jeune internaute s’informe sur cette maladie, plus fréquente chez les personnes âgées, et qui entraîne une détérioration des neurones dans le temps et donc de la mémoire. Il y trouvera aussi des conseils pour savoir comment se comporter si l’un de ses proches est concerné par Alzheimer. Les « Jeux et activités », à pratiquer seul ou en groupe, permettent d’exercer sa mémoire et ainsi de rendre son cerveau plus fort et plus résistant à cette pathologie. Ce sont aussi de formidables portes d’entrées pour offrir aux familles la possibilité d’échanger sur le sujet sans tabou.

Sport

Preventionhiver.sports.gouv.fr

Ce site, créé par le ministère des Sports dans le cadre de la campagne nationale prévention hiver, est un outil de sensibilisation aux dangers de la montagne. Son objectif est d’encourager les skieurs et les randonneurs à adopter les bons comportements pour éviter les accidents. En cliquant sur la rubrique « Préparation physique », le visiteur trouve les conseils d’une coach pour se préparer physiquement avant son départ en vacances et pour s’échauffer au bas des pistes afin de limiter le risque de blessure. En parallèle, le ministère rappelle les consignes à respecter (étudier la météo avant d’organiser une sortie, respecter la signalisation, etc.) dans la rubrique « Conseils de sécurité », et l’importance de l’équipement dans celle intitulée « Matériel et sécurité ». Les plus jeunes sont également informés, de manière ludique, grâce aux jeux éducatifs et aux vidéos mettant en scène un personnage appelé Skizzz dont ils suivent les aventures sur les pistes et sur les remontées mécaniques.

Nutrition

Mangerbouger.fr

Le nouveau site du Programme national nutrition santé (PNNS) est la référence en matière d’alimentation. Il liste toutes les recommandations pour adopter un mode de vie plus équilibré. Comment bien manger en fonction de son âge (enfant, adolescent, adulte), comment lire les étiquettes des produits ou encore comment bien manger sans se ruiner : Mangerbouger.fr regorge de conseils pratiques. La rubrique « Manger mieux » propose des idées de repas de saison, faciles à réaliser, rapides et pas chers. Et en cliquant sur « Bouger plus », l’internaute peut réaliser un test pour évaluer son niveau de sédentarité. Il trouvera aussi des astuces pour augmenter son niveau d’activité physique au quotidien.

Vie sexuelle

Questionsexualite.fr

Ce portail, créé par Santé publique France, traite de tous les sujets liés à la sexualité. Il répond aux interrogations que les internautes peuvent avoir sur les infections et les maladies sexuellement transmissibles et sur les moyens de s’en protéger. Il liste aussi les différents moyens de contraception disponibles et aborde la conception d’un enfant et la période de la grossesse. La question des violences n’est pas oubliée, puisque le site rappelle que le principe d’égalité existe pour permettre de lutter contre les discriminations. Il donne des conseils pour se faire aider, que l’on soit victime ou témoin. Enfin, la rubrique « Connaître son corps et sa sexualité » fournit les clés pour comprendre l’anatomie sexuelle, les différentes sexualités et la diversité des genres.

Maladies rares

Huntington.fr

La maladie de Huntington, appelée aussi chorée de Huntington, est une maladie génétique rare, neurodégénérative et héréditaire. Elle touche le système nerveux central et engendre des troubles moteurs, cognitifs et psychiatriques. En France, environ une personne sur 10 000 est concernée. L’association Huntington France informe le grand public sur cette pathologie, notamment via son site et la rubrique « Comprendre la maladie », qui explique qu’elle est diagnostiquée par un test génétique et qu’il existe des traitements (médicamenteux et non médicamenteux) qui contrôlent les symptômes sans pour autant la guérir. L’association accompagne aussi les patients et leur famille. En cliquant sur « Vivre mieux avec la maladie », ils trouveront des conseils pratiques pour rompre l’isolement, faciliter leur quotidien ou encore trouver de l’aide.

Maladies infectieuses

Sidaction.org

En France, on estime que 150 000 personnes vivent avec le virus de l’immunodéficience humaine (VIH) et que 25 000 ignorent qu’elles sont séropositives. Pour limiter le nombre de contaminations, l’association Sidaction informe le grand public via son site internet. La rubrique « Le VIH-Sida » revient ainsi sur les notions de base et rappelle que « le VIH est l’agent pathogène qui provoque une infection chronique évoluant vers le Sida ». Il existe trois modes de transmission : la voie sexuelle, la voie sanguine et la contamination de la mère à l’enfant. L’association encourage donc les internautes à se protéger, en utilisant notamment un préservatif féminin ou masculin.
Ceux qui le souhaitent peuvent faire un don en ligne. Les sommes collectées sont reversées à la recherche et à des programmes associatifs de prise en charge, de soins et d’aide aux malades, en France et à l’international.

Psychologie et psychiatrie

Lavielamortonenparle.fr

Ce portail, créé par la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP), permet d’aborder les sujets difficiles de la fin de vie, de la mort et du deuil avec les enfants et les adolescents. La rubrique « Ressources » s’adresse aux professionnels de l’éducation, de la santé et aux parents et leur donne des clés pour répondre aux interrogations. Des experts (psychologues, psychiatres, sociologues, infirmiers, etc.) apportent également un éclairage fort utile. En cliquant sur l’onglet « Médiathèque », l’internaute accède à une sélection de livres, bandes dessinées, films, musiques et jeux qui constituent autant de portes d’entrée pour accompagner les plus jeunes.

Pédiatrie

1000-premiers-jours.fr

Ce site, créé par Santé publique France, délivre des conseils aux parents et aux futurs parents pour accompagner leur enfant durant la période clé de ses mille premiers jours de vie (jusqu’à deux ans). Il répond à toutes les questions que l’on peut se poser lors de la grossesse dans la partie « Devenir parent » puis lors de la petite enfance dans la partie « Découvrir son enfant ». Le site donne également une large place à la prévention en listant, dans la rubrique « Agir sur son environnement », les bons gestes à adopter pour vivre dans une maison saine, dénuée de substances à risques (microbes, allergènes, perturbateurs endocriniens…). Il récapitule aussi les réflexes à avoir pour se préserver des accidents de la vie courante et faire de son logement un lieu sûr. Enfin, la rubrique « Être accompagné » aborde les différents dispositifs qui permettent d’obtenir de l’aide.

Radiologie

Patient.radiologie.fr

Ce site, créé par la Société française de radiologie (SFR), informe sur les différents types d’examens radiologiques (scanner, IRM, échographie, mammographie, etc.) et sur leur déroulement. Les internautes peuvent également trouver des réponses aux questions qu’ils se posent en consultant le contenu de l’onglet « FAQ ». Si les examens radiologiques servent à poser un diagnostic ou à réaliser un dépistage du cancer du sein ou du côlon, ils sont aussi utilisés lors des interventions chirurgicales. C’est ce que l’on appelle la radiologie interventionnelle, comme l’expliquent les vidéos disponibles dans la rubrique « Traitements guidés par l’image ».

Rhumatologie

Toutsurosteoporose.fr

Ce portail informe le grand public sur l’ostéoporose, une maladie qui rend les os plus fragiles. Il émane de l’Amgem, une entreprise de biotechnologies médicales, mais il est recommandé par l’Association française de lutte antirhumatismale (Aflar) et par le Groupe de recherche et d’information sur les ostéoporoses (Grio). Les onglets en haut de page permettent de naviguer facilement. La rubrique « Mieux connaître » explique les mécanismes, les causes et les symptômes de l’ostéoporose, ainsi que les conséquences de cette pathologie et ses traitements. La partie « Vos questions » répond aux interrogations les plus fréquentes sur l’hérédité ou les douleurs ressenties. En cliquant sur « Bien vivre avec mon ostéoporose », l’internaute accède à des conseils pratiques pour éviter les chutes, aménager son logement ou encore diminuer les symptômes, notamment grâce à l’activité physique. Enfin, le site donne la parole aux patients, qui partagent leur expérience en vidéo dans la rubrique « Vos témoignages ».

Maladies rares

Amylose.asso.fr

L’Association française contre l’amylose (AFCA) accompagne les patients touchés par cette maladie rare et leurs proches. Sur son site, la rubrique « Amyloses » explique que ce terme recouvre en fait un vaste groupe de pathologies complexes caractérisées par la présence de dépôts de protéines insolubles dans les tissus. Elles s’accumulent dans les organes (cœur, rein, système nerveux périphérique…) en formant des plaques qui nuisent à leur fonctionnement. On y apprend également que l’amylose touche majoritairement les seniors, avec un pic de diagnostic entre 50 et 75 ans. L’association s’est donné pour objectif de faciliter le parcours de soins des malades afin d’améliorer leur espérance de vie. En cliquant sur l’onglet « Vivre mieux », on découvre ainsi les coordonnées des centres de référence ainsi que des conseils pour être bien accompagné au quotidien.