Agnès Firmin Le Bodo, ministre déléguée chargée de l’Organisation territoriale et des Professions de santé, a présenté, le 2 décembre, les résultats d’une enquête réalisée à la demande du ministère de la Santé et de la Prévention par le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (BVA Group) sur « Les Français et la fin de vie ». Ce sondage intervient alors que ce vendredi 9 décembre marque le lancement de la Convention citoyenne « Fin de vie ». Cent-cinquante Français tirés au sort ont la lourde tâche de débattre d’une éventuelle modification de la loi Claeys-Leonetti de 2016 (venue renforcer le droit d’accès aux soins palliatifs mis en place dans la loi du 9 juin 1999) pour une restitution des travaux prévue en mars 2023.
Avec @olivierveran, nous nous sommes rendus à #Narbonne pour rencontrer et échanger avec des soignants en soins palliatifs, et des patients.
Nous souhaitons :
▶️mieux accompagner et former les soignants ;
▶️développer les unités de soins palliatifs, partout sur le territoire 🇫🇷. pic.twitter.com/wlXIb4AT98— Agnes Firmin Le Bodo (@agnesfirmin) December 1, 2022
Qu’entend-on par « fin de vie » ?
Le premier enseignement de cette étude concerne la difficulté à définir ce qu’est la fin de vie. Alors que le ministère de la Santé la désigne comme « les derniers moments de vie d’une personne arrivant en phase avancée ou terminale d’une affection/maladie grave et incurable », la majorité des personnes interrogées (30 %) lui consacre une définition beaucoup plus large, lui conférant une période pouvant s’étaler sur plusieurs années.
Un sujet difficile à s’approprier
Autre enseignement : le manque d’appropriation. Les Français entretiennent en effet un rapport assez distancié avec le sujet. Cinquante-neuf pour cent d’entre eux affirment ne pas se sentir personnellement concernés, notamment les jeunes (moins de 35 ans), les non-diplômés, les hommes et ceux qui s’estiment être en bonne santé.
L’importance d’un environnement familier et rassurant
Ils sont par conséquent peu à l’avoir anticipé : « Moins d’un Français sur deux déclare avoir réfléchi à ses préférences pour sa fin de vie et à les avoir évoquées avec ses proches (…) et moins de 4 Français sur 10 disent avoir imaginé comment pourrait se passer leur fin de vie », révèle l’enquête. Mais quand il s’agit de se confier, la majorité (62 %) préfère évoquer ses souhaits ou préférences avec un proche plutôt qu’avec un professionnel de santé.
Repoussant l’échéance, ils sont 32 % à déclarer qu’ils en discuteront avec leur médecin le jour où ils seront atteints d’une maladie grave et difficile à soigner. Mais plus d’un répondant sur cinq souligne ne pas vouloir du tout avoir cette discussion avec son médecin.
En parallèle, en fin de vie, 3 Français sur 4 (76 %) estiment comme étant le plus important le fait de pouvoir être entouré de ses proches. Dans le prolongement, ils sont 60 % à préférer finir leurs jours à leur domicile, choix conditionné par la possibilité d’accompagnement pour 22 % des interrogés. Il s’agit d’un univers qui leur « est familier, rassurant, connu ». Toujours dans cette recherche de confiance, 48 % des Français préfèrent transmettre oralement leurs préférences concernant la fin de vie et, quand elles sont consignées par écrit, 47 % privilégient un dépôt à domicile et 25 % à la mairie ou auprès d’un notaire.
Priorité au soulagement des douleurs
Dans le cas d’un décès prévisible à court ou moyen terme, le soulagement de la souffrance physique est jugé important pour 88 % des répondants, placé avant la prise en compte des besoins du proche (85 %) et le fait d’être assuré du respect de ses volontés (83 %).
À cet égard, le président de l’Association pour le Droit de mourir dans la dignité Jonathan Denis rappelait au micro de France Inter, le 6 décembre dernier, l’importance de ne pas opposer soins palliatifs et aide active à mourir, rapprochement qui empêche selon lui le débat d’avancer : « En Belgique, 50 % des euthanasies se font dans le cadre d’un parcours de soins palliatifs », rappelle-t-il. Dans ce contexte, celui qui alerte sur le « paternalisme » du corps médical est formel : un malade ne cesse pas d’être un citoyen, et reste libre de ses choix.
Jonathan Denis : "On veut encore opposer soins palliatifs et aide active à mourir. Il faut absolument sortir de ce débat-là, sinon, on n'avancera jamais sur la question." #le7930inter pic.twitter.com/isjGTgf0fz
— France Inter (@franceinter) December 6, 2022
Les Français pas assez informés
Cette étude met également en évidence le manque d’information sur le sujet, puisque seul un Français sur deux se sent bien informé sur les modalités de la fin de vie. « Un décalage se remarque également entre leur sentiment de connaissance et leur connaissance réelle sur les dispositifs législatifs encadrant la fin de vie », est-il précisé dans cette enquête.