Fin de vie : de nouveaux droits pour les patients

, par  Delphine Delarue

Promulguée ce mercredi 3 février, une nouvelle loi autorise certains malades incurables à demander une sédation profonde et continue jusqu’à leur décès. Une requête que le médecin ne pourra plus refuser et qui induit également l’arrêt de l’hydratation et de l’alimentation.

Dix ans après la loi Leonetti, la situation des patients en fin de vie devrait enfin s’améliorer. C’est du moins l’objectif de la nouvelle loi votée à l’Assemblée nationale la semaine dernière et qui vient tout juste d’être promulguée au Journal officiel. Le texte, promesse de campagne du candidat Hollande, prévoit notamment un droit « à la sédation profonde et continue » jusqu’au décès pour les personnes atteintes d’une affection grave et incurable dont le pronostic vital est engagé à court terme. En clair, un patient en phase terminale pourra bénéficier d’une injection de médicaments destinés à l’endormir jusqu’à son dernier souffle afin de soulager ses souffrances. Cette sédation s’accompagnera automatiquement d’un arrêt des traitements en cours, qui incluent désormais l’hydratation et l’alimentation. Un véritable « bouleversement », comme le soulignait la ministre de la Santé, Marisol Touraine, jeudi dernier sur France Info : « Jusqu’à maintenant, la loi était faite pour les médecins. Elle disait ce que les médecins pouvaient ou devaient faire. La nouvelle loi, elle, parle des malades. […] Lorsque vous êtes malade, incurable, en fin de vie, que vous demandez à bénéficier d’une sédation profonde jusqu’à votre mort, on ne peut pas vous le refuser. Et ça, c’est une nouveauté majeure. »

Procédure collégiale

Une telle demande sera toujours mise en œuvre selon une procédure collégiale. Elle pourra être effectuée en milieu hospitalier, dans un établissement d’accueil de personnes âgées ou même au domicile du patient « par les autorités locales compétentes en matière sanitaire et sociale ».
Ce droit à la sédation est également prévu lors de l’arrêt des traitements chez les patients qui ne peuvent exprimer leur volonté et qui se trouvent en situation d’acharnement thérapeutique. Il s’appliquera alors pour ceux qui auront préalablement émis des directives anticipées en ce sens. Jusqu’à présent, ces volontés écrites, qui permettent à chacun de faire connaître ses choix quant à la fin de sa vie, ne restaient valables que trois ans et n’étaient pas contraignantes pour le médecin. Ce dernier sera désormais obligé de les appliquer, « sauf en cas d’urgence vitale pendant le temps nécessaire à une évaluation complète de la situation » et sauf « lorsque les directives anticipées apparaissent manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale ».

Personne de confiance

Ces directives seront « conservées sur un registre national faisant l’objet d’un traitement automatisé » et un modèle officiel de lettre devrait bientôt être disponible. S’il n’y a pas de directives anticipées, une personne de confiance désignée préalablement par écrit par le malade pourra transmettre les volontés de celui-ci. Le témoignage de la personne de confiance « prévaut sur tout autre témoignage », indique le texte. Enfin, en l’absence de personne de confiance désignée, il reviendra au médecin de rechercher les souhaits du patient incapable de s’exprimer auprès de sa famille et de ses proches.
Chaque année, à l’occasion de l’examen du projet de loi de financement de la Sécurité sociale (PLFSS), le gouvernement remettra au Parlement un rapport évaluant les conditions d’application de cette nouvelle loi, « ainsi que la politique de développement des soins palliatifs dans les établissements de santé ».

Sources
- « Loi n° 2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie », Journal officiel

- « Fin de vie : trois questions sur la sédation profonde et continue », Sciencesetavenir.fr avec AFP, 28 janvier 2016.
- « Fin de vie : que va changer la nouvelle loi ? », J. C. avec AFP, Bfmtv.com, 27 janvier 2016.

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