Fin de vie : les nouveaux droits entrent en vigueur

, par  Léa Vandeputte

Parus au Journal Officiel le 5 août, trois textes permettent aux patients en fin de vie de demander une « sédation profonde et continue » jusqu’à leur décès, sous certaines conditions.

Deux décrets et un arrêté concernant les droits des personnes en fin de vie ont été publiés, vendredi 5 août, au Journal Officiel. La loi Claeys-Leonetti, votée le 2 février 2016, qui ouvre le droit à chaque personne de demander une sédation profonde et continue jusqu’à son décès, est donc entrée en vigueur. « Souhaitées par le Président de la République, longuement et largement concertées, les mesures qui entrent aujourd’hui en vigueur représentent une avancée fondamentale pour les droits du malade et de l’individu. Elles constituent, sur un sujet aussi intime, le point d’équilibre qui rassemble le plus largement dans la société française », a déclaré la ministre de la Santé, Marisol Touraine, dans un communiqué.

Deux modèles de déclarations anticipées

Le premier décret précise les conditions dans lesquelles peuvent être décidés l’arrêt des traitements et la mise en œuvre de la sédation profonde et continue jusqu’au décès de la personne. Le second décret et l’arrêté fixent les critères de validité des directives anticipées. Ce dernier établit d’ailleurs deux modèles type, l’un pour les patients atteints d’une maladie grave ou pensant être proches de la fin de vie, et l’autre pour les personnes bien portantes. Ces déclarations écrites permettent à leur auteur d’indiquer s’il accepte ou s’il refuse : d’être maintenu artificiellement en vie dans le cas d’une perte de conscience définitive et d’une impossibilité de communiquer avec ses proches, de subir certains actes (réanimation cardio respiratoire, alimentation et hydratation artificielles, par exemple), ou de bénéficier d’une « sédation profonde et continue associée à un traitement de la douleur » dans le cas d’un arrêt des traitements.

Une fois signé, le formulaire peut être remis au médecin, au personnel d’une maison de retraite ou d’un hôpital ou encore à un proche. Il pourra également être enregistré dans le dossier médical partagé (DMP). De plus, les directives anticipées peuvent être écrites par une personne tierce devant deux témoins, si la personne concernée est dans l’incapacité physique de les écrire elle-même.

Le médecin doit respecter les volontés du patient

Avec ces textes, les volontés du malade ne sont plus simplement consultatives, puisque le médecin sera dans l’obligation légale de les appliquer sauf dans le cas où il les juge « manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale ». Il devra alors motiver sa décision après avoir recueilli l’avis de la famille, de son équipe et d’au moins un autre confrère avec qui il n’a pas de lien hiérarchique.

Or, cette possibilité déplaît au président de l’Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD), Jean-Luc Romero, qui voit dans le texte « une loi sur les devoirs des médecins et pas [sur] les droits des personnes en fin de vie et des patients », a-t-il indiqué à France Info. L’ADMD, qui est membre du conseil d’orientation stratégique du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV), a également prévenu qu’elle continuera de « militer pour une loi sur la fin de vie qui respecte la volonté de chacun ».

De son côté, le ministère de la Santé a annoncé qu’une campagne d’information autour du dispositif sera organisée à la fin de l’année 2016 auprès des professionnels de santé, puis du grand public, sous l’égide du CNSPFV.

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