Fin de vie : le comité d’éthique réclame plus de respect pour les patients

, par  Delphine Delarue

Selon le Comité consultatif national d’éthique (CCNE), qui vient de remettre son rapport sur l’opinion des Français concernant la fin de vie, les droits et les souhaits des patients ne sont pas suffisamment respectés. L’accès aux soins palliatifs demeure largement insuffisant et les dispositifs actuels ne permettent pas d’entendre réellement la volonté des personnes.

La volonté et les droits des patients en fin de vie ne sont pas suffisamment respectés. C’est ce qui ressort du rapport publié le 23 octobre par le Comité consultatif national d’éthique (CCNE), dont l’objet est de présenter la synthèse de deux années de débat public sur la question. Un débat ouvert en juillet 2002, avec la mise en place de la Commission de réflexion sur la fin de vie en France, et au cours duquel de nombreuses institutions, mais aussi des professionnels et des citoyens se sont exprimés.
Selon la synthèse du CCNE, l’opinion des Français converge sur plusieurs points, et tout d’abord sur le constat, accablant et unanime, de la difficulté d’accès aux soins palliatifs pour de très nombreux patients en fin de vie. Seuls 20 % d’entre eux en bénéficient, alors qu’il s’agit d’un droit inscrit dans la loi depuis 1999. Pour le CCNE, qui dénonce « la situation d’abandon d’une majorité de personnes […] et la fin de vie insupportable d’une très grande majorité de nos concitoyens », il s’agit là d’un véritable « scandale ». Le rapport insiste donc sur la nécessité de former massivement les médecins et les soignants pour assurer « la réalité d’un service public en la matière » et garantir les droits de ces personnes, aussi bien en ce qui concerne l’accès aux soins palliatifs que l’accès à un accompagnement plus humain et au soulagement de la douleur, y compris à domicile.

Des directives anticipées à réformer

Autre volonté partagée : la mise en place de nouveaux droits, dont les modalités d’application font encore débat. Pour de nombreux Français, les directives anticipées, qui expriment la volonté de la personne sur sa fin de vie, devraient par exemple acquérir un pouvoir contraignant pour les soignants. Actuellement, elles ne sont considérées que comme des souhaits et la décision finale revient toujours aux médecins.
De nouveaux droits pourraient en outre permettre à tout patient en phase terminale de fin de vie (ou ayant décidé d’arrêter un traitement le maintenant en vie) d’accéder à une sédation profonde « aboutissant à une perte de conscience, jusqu’au décès ».
En conclusion, même si de profonds désaccords subsistent dans l’opinion au sujet de la dépénalisation de l’assistance au suicide et de l’euthanasie, le CCNE considère que toutes les convergences exprimées marquent « une étape significative dans la réflexion de notre société sur les questions éthiques concernant la fin de vie ». Le rapport devrait alimenter les réflexions des députés chargés d’une mission sur la fin de vie, dont les conclusions sont attendues pour décembre 2014.

Sources
- « Rapport du CCNE sur le débat public concernant la fin de vie », Comité consultatif national d’éthique, 21 octobre 2014.
- « Fin de vie : la volonté et les droits des patients doivent être mieux pris en compte », Laetitia Clavreul, Lemonde.fr, 23 octobre 2014.
- « Fin de vie : les Français favorables à la sédation profonde », Hélène Bour, Topsante.com, 28 octobre 2014.

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