Epilepsie : les idées fausses qui ostracisent les malades

, par  Isabelle Coston

L’épilepsie est encore très mal connue des Français. Selon un récent sondage, une personne sur dix pense même que les causes de cette affection neurologique sont surnaturelles. Au risque de pousser les malades à s’isoler…

Un sondage Odoxa pour la Fondation française de la recherche sur l’épilepsie (FFRE), publié le 3 octobre, montre l’étendue de l’ignorance des Français concernant cette pathologie. Or le manque de connaissances peut conduire à un défaut de prise en charge, voire à une stigmatisation des malades.

Une méconnaissance généralisée

Cette maladie neurologique pourtant répandue, puisqu’elle touche 600 000 Français et concerne au total 3 millions de personnes si l’on inclut les proches des malades, est largement sous-estimée dans l’opinion. Par exemple, près d’un Français sur deux pense qu’il y a moins de 100 000 épileptiques en France. Ce défaut de connaissance de la prévalence entraîne « un désintérêt général pour la défense des patients et de leurs familles », déplore Emmanuelle Allonneau-Roubertie, la directrice générale de la FFRE.
De plus, « seulement moins de trois Français sur dix (29 %) savent que l’épilepsie est une maladie du cerveau, les 70 % restants imaginant le plus souvent qu’il s’agit d’une maladie nerveuse (50 %) ou déclarant n’avoir aucune idée (16 %) de ce qu’elle recouvre, certains (2 %) croyant même à une “maladie mentale” », s’étonne la FFRE dans son analyse du sondage.
Il n’est donc pas surprenant que plus d’un Français sur cinq (21 %) et même quatre jeunes sur dix pensent que c’est une maladie incurable. Quant aux traitements, les réponses, là aussi, sont déroutantes : 52 % des personnes interrogées sont convaincues que l’on peut soigner efficacement l’épilepsie en ayant recours aux médecines parallèles ou au yoga (68 %).

Des causes mystérieuses pour le grand public

L’enquête révèle également que les deux tiers des sondés ignorent les causes de l’épilepsie. Alors que cette pathologie est le plus souvent liée à une lésion cérébrale ou à une anomalie génétique, beaucoup de fausses croyances continuent de circuler à ce sujet. Ainsi, 36 % des Français avancent la dépression comme origine à la maladie, 29 % la folie ou une déficience mentale et 9 % une cause surnaturelle.
La confusion règne dans l’esprit des personnes interrogées entre les causes de la maladie et les facteurs pouvant favoriser la survenue d’une crise d’épilepsie. Les sondés citent en effet, comme cause de l’épilepsie, le stress (71 %), l’excès de jeux vidéo (67 %), la fatigue (56 %) ou l’alcool (45 %), alors qu’il ne s’agit que de facteurs pouvant engendrer des crises chez un patient déjà épileptique, mais pas chez une personne saine.

Le risque d’une mise à l’écart des personnes atteintes

Non, l’épilepsie n’est pas une maladie honteuse, ni la marque de la possession du Diable comme on pouvait le croire au Moyen Age, voire au cours des siècles suivants. Même si les crises peuvent parfois impressionner (convulsions, etc.), les symptômes consistent le plus souvent en des absences ou pertes de conscience de quelques secondes. Les idées fausses sur cette maladie ont pour conséquence « une forte propension […] à stigmatiser ou ostraciser des personnes souffrant d’épilepsie », dénoncent les auteurs de l’enquête, qui soulignent que « 72 % des Français seraient prêts à discriminer » un malade. Les auteurs précisent que, « pour parvenir à ces conclusions, Odoxa a testé une demi-douzaine de stéréotypes totalement faux sur ce que pouvait induire l’épilepsie en termes d’incapacité pour les personnes atteintes ». Parmi les sondés, 70 % croient, par exemple, qu’une personne souffrant d’épilepsie ne peut pas exercer n’importe quel métier, 45 % qu’elle ne peut pas conduire une voiture, 10 % qu’elle est dans l’incapacité de faire du sport ou qu’elle ne peut pas suivre les mêmes études que les autres (8 %). Un grand nombre de Français (5 %, soit plus de 2,5 millions d’adultes) pensent même qu’elle ne peut pas avoir d’enfants.
L’épilepsie, parce qu’elle est mal connue, met mal à l’aise. Cette gêne face aux personnes qui en souffrent conduit les autres à les écarter, lorsque ce ne sont pas elles-mêmes qui s’isolent parce que leurs proches leur conseillent de cacher leur maladie. Heureusement, une fois mieux informés, la plupart des Français interrogés déclarent que l’épilepsie mériterait un plan national mis en place par l’Etat, afin de sensibiliser le grand public, notamment les employeurs et les enseignants.

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