Don de soi : POUR LA VIE

, par  Delphine Delarue

En France, le nombre de patients en attente de greffe, qu’il s’agisse d’un organe, de moelle osseuse ou de tissus, ne cesse de progresser. Pourtant, pour la plupart de ces malades, atteints de malformation cardiaque, de mucoviscidose, d’insuffisance rénale, de cancer ou de leucémie, le recours à un donneur compatible représente la seule et unique chance de survie. Que l’on parle de don post mortem ou de don effectué de son vivant, offrir une partie de soi implique toujours une réflexion profonde, menée en toute connaissance de cause, qui aboutit à un choix personnel et intime. Un choix qu’il est fondamental de faire connaître à ses proches.

En dix ans, les chiffres d’activités de prélèvement et de greffe d’organes ont augmenté de 50 % en France. De mieux en mieux maîtrisée, cette technique médicale donne aujourd’hui des résultats très positifs en termes de durée et de qualité de vie. Elle est donc recommandée dans des situations de plus en plus diversifiées, d’où un nombre de patients en attente de greffe qui ne cesse de progresser. Selon l’Agence de la biomédecine, 14 392 malades étaient inscrits en liste d’attente en 2009, contre 13 748 en 2008 et 13 143 en 2007. L’an passé, 250 patients sont décédés faute d’avoir reçu un greffon à temps. On constate la même pénurie qu’il s’agisse de sang, de plaquettes ou de moelle osseuse. « Dans le cas des greffes faites à partir d’un don post mortem, le manque de greffons s’explique par le fait que les prélèvements ne peuvent se faire que sur un nombre très limité de personnes, explique le docteur Julien Charpentier, coordinateur médical du réseau ouest-francilien de prélèvement d’organes et de tissus à l’hôpital Cochin. En France, 94 % des greffes sont réalisées à partir de donneurs en état de mort encéphalique, le plus souvent à la suite d’un accident vasculaire cérébral ou d’un grave traumatisme crânien. C’est dans ces cas-là que les équipes de réanimation parviennent le mieux à conserver les organes prélevables en bon état (cœur, poumons, foie, pancréas, reins, intestin, NDLR). Le cœur bat encore, le patient est dans le coma et ce sont des machines qui lui permettent de respirer. Grâce à cela, il est artificiellement maintenu en vie, ses organes continuent donc de fonctionner temporairement. Mais la mort encéphalique ne concerne que 1 % des décès en milieu hospitalier, soit environ 4 000 cas par an, ce qui est très peu. » On peut également prélever des organes à partir de donneurs victimes d’un arrêt cardiaque – cette possibilité est d’ailleurs encouragée par l’Agence de la biomédecine pour pallier le manque de greffons –, « mais c’est beaucoup plus rare et compliqué », ajoute le docteur Charpentier.

Le refus des familles

Autre frein au don post mortem : l’opposition des familles. Aujourd’hui, près d’un prélèvement sur trois est refusé par les proches du défunt. D’après la loi, chaque personne décédée est supposée consentir au don d’organes, sauf déclaration contraire formulée à ses proches ou inscription au registre national des refus tenu par l’Agence de la biomédecine (lire l’encadré « Comment devient-on donneur ? »). Cela signifie que chacun d’entre nous est censé s’être positionné, officiellement ou non, sur la question. Or la réalité est tout autre. Quand le défunt ne figure pas au registre des refus, ce qui arrive dans la plupart des cas, le médecin a l’obligation de vérifier auprès de ses proches (famille, compagnon, partenaire de pacs ou toute personne ayant vécu en grande proximité avec le défunt) qu’il n’était pas opposé au don d’organes. Et, très souvent, les familles ne savent pas répondre. « Face à l’incertitude et au manque de recul – il faut savoir que l’on n’a qu’une douzaine d’heures pour envisager un prélèvement –, de nombreuses familles préfèrent refuser, constate le docteur Charpentier. Et pour nous, c’est dramatique : en tant que médecins, nous savons qu’il y a des milliers de malades en attente désespérée d’organes. Je parle ici de patients atteints de malformation cardiaque, de cirrhose, de mucoviscidose ou d’insuffisance rénale terminale, des patients pour qui la greffe représente la seule et unique chance de survie. Bien sûr, on a le droit de s’opposer au don d’organes, mais on n’a absolument pas le droit de ne pas en parler à ses proches. » D’autant que ne pas savoir place les familles dans une situation particulièrement difficile : en plus de la douleur du deuil, elles doivent se prononcer à la place de l’être cher brutalement disparu. « J’avais peur de prendre une décision qui ne lui aurait pas plu », témoigne Nathalie sur le site de l’association France Adot. Quand les médecins lui annoncent la mort de son concubin des suites d’une rupture d’anévrisme, tout s’écroule. Très vite, l’équipe médicale lui parle du don d’organes. « Jean-Paul ne m’avait rien dit à ce sujet », explique-t-elle. La jeune femme est perdue. Et puis, après en avoir parlé avec sa famille, elle choisit de donner son accord : « S’il avait dû donner un de ses organes pour sauver la vie de l’un de ses enfants, il n’aurait pas hésité. Depuis, ma fille âgée de 9 ans a même émis le souhait de faire comme papa : donner ses organes pour sauver des vies ! »

La perception du corps en question

Pour de nombreuses personnes, le don d’organes ne va pas de soi. D’après deux études réalisées par l’Agence de la biomédecine en 2006, si 85 % des Français prétendent y être favorables, seuls 39 % ont réellement pris position sur le don de leurs propres organes. Pour l’anthropobiologiste Gilles Boëtch, directeur de recherche au CNRS, interrogé par l’agence, c’est la perception que l’on a de son propre corps qui constitue un frein puissant : « Le souci du corps est devenu une préoccupation centrale, avec son cortège d’autocontrôles diététiques, d’activités physiques ou encore de soins et de chirurgie esthétique [...]. Près de 75 % des 16-25 ans considèrent que lorsque l’on prend des organes, il ne faut pas que cela se voie sur le défunt.? » Certains jeunes estiment par ailleurs que, s’il y a un au-delà, il est important d’y arriver en entier. Chez les plus âgés, c’est la question de l’intégrité du corps qui est importante : « 45 % des adultes pensent que le corps risque d’être mutilé lors du prélèvement post mortem [...]. Or le corps est constitutif de l’identité, de l’image de soi. » Il faut savoir que, contrairement aux idées reçues, le prélèvement ne se voit pas : seule une cicatrice, couverte d’un pansement, est apparente. Il n’y a pas de mutilation et l’équipe chirurgicale, qui prélève en moyenne quatre organes sur un même donneur, a l’obligation de restituer le corps en parfait état. De plus, il est possible de choisir quels organes on souhaite donner ou non après sa mort : il suffit de le préciser à ses proches.
Autre obstacle au don d’organes, selon l’agence : la religion. Elle est invoquée par 23 % des adultes interrogés, alors que les responsables des trois religions monothéistes se sont clairement prononcés en faveur du don de soi (lire « Don d’organes : l’opinion des responsables religieux »).

Développer le don fait de son vivant
Pour remédier à la pénurie d’organes, outre le développement d’organes artificiels, la solution consiste à encourager les prélèvements faits à partir de donneurs vivants. Ce type de don, qui ne représente aujourd’hui que 5 % du total des greffes en France, concerne presque exclusivement l’un des deux reins, organe le plus couramment greffé à l’heure actuelle, et plus rarement des parties de foie. « Le rein est un organe double et, après en avoir donné un, on peut très bien vivre avec l’autre, précise le docteur Brigitte Lantz, néphrologue et secrétaire générale de l’association de Marie Berry Don de soi, Don de vie. Le foie, quant à lui, se reconstitue tout seul, en donner une petite partie ne pose donc pas de problème. » Le prélèvement de poumon sur donneur vivant, théoriquement possible, n’est pratiqué en France qu’à de très rares occasions : la fragilité de cet organe fait qu’il résiste mal à l’opération et les risques sont importants à la fois pour le donneur et pour le receveur (lire l’encadré « Joseph a sauvé son fils... »).
C’est donc le prélèvement du rein que l’Agence de la biomédecine a choisi d’encourager plus particulièrement. Depuis 2004, elle tient un registre de suivi des donneurs et ces derniers sont en parfaite santé, ils ne suivent aucun traitement particulier et ont une vie tout à fait normale. « Le don du rein est une opération très bien maîtrisée aujourd’hui, poursuit le docteur Lantz. Evidemment, on ne peut pas parler de risque zéro, car le prélèvement se fait sous anesthésie générale, mais le bénéfice de la greffe pour le receveur qui souffre d’insuffisance rénale est réel : il n’a plus à se rendre à ses séances de dialyse, trois fois par semaine, pendant quatre heures. Sa qualité de vie en est transformée et son espérance de vie améliorée. Et puis, en termes d’économie de la santé, il faut aussi savoir que la greffe coûte bien moins cher que la dialyse.? » Seulement, bien qu’il apparaisse comme une solution idéale, le don du vivant reste aujourd’hui limité et très encadré : afin d’éviter les risques de trafic et pour assurer la meilleure compatibilité qui soit entre le donneur et le receveur, ce type de don n’est possible qu’au bénéfice d’une personne très proche (lire l’encadré « Comment devient-on donneur ? »).

Moelle osseuse, plaquettes, sang

Heureusement, le don fait de son vivant ne concerne pas que les organes. « La greffe la plus facile à faire et la plus fréquente, c’est la greffe de moelle, observe le docteur Lantz. Donner sa moelle osseuse, mais aussi son sang ou ses plaquettes, c’est très simple, tout le monde peut le faire. Et là aussi, les besoins sont énormes. » Selon l’Agence de la biomédecine, 1 472 greffes de moelle osseuse ont été réalisées en France en 2008. Mais la demande reste forte : actuellement, plus de 2 000 malades atteints de leucémie ou d’autres graves maladies du sang attendent une greffe. Pour eux, c’est tout simplement la seule façon de s’en sortir. Or, il faut savoir qu’une telle greffe n’est possible qu’entre un malade et un donneur dont les « ?cartes d’identité biologique ? », ou caractéristiques HLA (human leucocyte antigen, antigène d’histocompatibilité humaine), sont très proches. En dehors de ses frères et sœurs, le malade n’a qu’une chance sur un million de trouver un donneur compatible. « D’où la nécessité de nombreux volontaires, de toutes origines, représentatifs de la diversité de la population française actuelle », explique l’agence. La moelle est recueillie au cours d’une hospitalisation, sous anesthésie générale, dans l’os iliaque situé au-dessus de la hanche. Cela peut sembler contraignant, mais pour les malades, ça n’a pas de prix : « Je savais qu’il était très rare de trouver un donneur compatible, mais j’ai eu cette chance, raconte Emmanuelle sur le site Dondemoelleosseuse.fr. Je pense souvent à la personne qui m’a sauvée. Pour moi, ce geste représente le plus beau cadeau de la vie. » Un cadeau que l’on peut aussi faire en donnant son sang ou ses plaquettes. Chaque année en France, un million de personnes sont soignées grâce aux produits sanguins prélevés sur des donneurs bénévoles. Les plaquettes par exemple, qui permettent au sang de coaguler, aident les malades atteints de leucémie, d’aplasie médullaire ou ayant subi des traitements lourds (chimiothérapie, radiothérapie) à éviter les risques d’hémorragie.
A chacun de prendre un peu de temps et de réfléchir à la question. Ceux qui hésitent encore peuvent s’adresser aux associations comme Don de soi, Don de vie, Vaincre la mucoviscidose ou encore France Adot, qui jouent un rôle fondamental d’information et de communication auprès des malades et des donneurs. Comme le soulignait Stéphanie Fugain, la présidente de l’Association Laurette Fugain, dans nos colonnes en janvier 2009, « le nerf de cette guerre, c’est l’éducation. Nous devons informer les gens pour que le don devienne un acte naturel et systématique. On donne juste un peu de soi, ça ne coûte rien et ça sauve des vies ». Rien de moins.

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