L’Agence de la biomédecine affirme qu’en 2017 l’option thérapeutique de la greffe à partir de donneur vivant « reste encore insuffisamment connue », malgré sa campagne de sensibilisation annuelle et le témoignage de célébrités comme celui de l’acteur Richard Berry, qui a sauvé sa sœur grâce à une greffe de rein il y a plus de dix ans. Aujourd’hui, ce dernier est même un des soutiens les plus actifs de la cause, en atteste sa présidence d’honneur de la Fondation du rein . Plus récemment, l’une des chanteuses préférées des ados, Selena Gomez, a fait part sur les réseaux sociaux, à ses centaines de millions d’abonnés, de son combat contre le lupus, une maladie qui l’a contrainte à subir une greffe de rein, rendue possible par le don d’une de ses amies proches. Et pourtant, en France, on a répertorié 3 600 greffes rénales en 2016, dont seules 576 l’étaient d’un don d’un proche vivant. Selon le Plan greffe 2017-2021, le but est de passer le cap des 1 000 d’ici à 2021. Un chiffre que tous souhaiteraient plus important compte tenu qu’en 2016 les candidats pour une greffe de rein étaient au nombre de 17 698 « et représentaient 78 % de la liste nationale d’attente tous organes confondus ».
Le meilleur traitement à ce jour
De plus en plus de personnes en insuffisance rénale ont besoin d’une greffe, or avec un rein provenant d’une personne vivante, « la récupération de la fonction rénale est plus rapide qu’avec une greffe d’un donneur décédé, ce qui permet de raccourcir la durée du séjour hospitalier dans la majorité des cas », explique le docteur Dominique Bertrand, néphrologue au CHU de Rouen. L’Agence de la biomédecine ajoute qu’« environ trois quarts des greffons prélevés sur un donneur vivant sont encore fonctionnels dix ans après la greffe ». Il n’y a jamais de risque zéro lors d’une intervention chirurgicale, mais une greffe rénale constitue la meilleure solution à ce jour pour arrêter ou éviter de vivre avec une dialyse, souvent contraignante et épuisante au fil des années. Aujourd’hui, tout est balisé médicalement et les dangers sont maîtrisés pour que le donneur reste en bonne santé après l’opération. Vivre avec un seul rein – organe indispensable éliminant les déchets de notre organisme, gérant notre hydratation ou encore nos hormones – est tout à fait possible, rappelons-le. Par ailleurs, la loi de bioéthique de 2011 « prévoit l’intégralité de la prise en charge concernant le prélèvement du donneur par l’établissement de santé chargé de cet acte et de l’assurance maladie du donneur : les frais médicaux afférents au bilan pré-don, à l’hospitalisation et au suivi post-prélèvement du donneur [ainsi que] les frais non médicaux éventuels sur présentation de justificatifs ». Une meilleure qualité de vie, à commencer par une autonomie retrouvée, et l’espoir de vivre plus longtemps,voilà concrètement ce qu’offre la greffe rénale.
Renforcer le circuit d’information
Dans le parcours de soins du patient, il faut que l’information sur la possibilité de transplantation et sur l’existence de la loi de bioéthique passe au plus vite pour que les résultats soient meilleurs. « Mener à bien son projet et être sûr de son choix », c’est ce qui prévaut au moment de la prise de décision. Si des doutes ou des incompréhensions subsistent, le néphrologue référent ainsi que l’équipe de dialyse sont présents, tout comme les associations de patients dotées de forts réseaux (France rein, Fondation du rein…). Il existe un ensemble de personnes qualifiées pour présenter ce qui s’apparente à un parcours du combattant, où la patience prédomine, comme en témoignent ceux qui ont eu la chance d’avoir une greffe, ainsi que les donneurs, qui ne regrettent jamais leur geste. L’arrivée d’une infirmière coordinatrice dans ce parcours est décisive, elle épaule le médecin et accompagne le donneur. En effet elle est impliquée dès l’étape du bilan médical, qui permet de savoir s’il est compatible avec le patient, jusqu’à la présentation du dossier devant le tribunal de grande instance, qui valide la greffe, en passant par l’entretien avec le comité donneur-vivant (composé de trois médecins, d’un psychologue et d’une personne qualifiée en sciences humaines et sociales). Evidemment, le patient et le donneur disposent tous deux d’un long suivi postopératoire. L’Agence de la biomédecine compte poursuivre la promotion et le développement de l’information sur ce thème, car, « au vu de ses bénéfices pour les patients et de la bonne santé des donneurs après ce don, ce type de greffe nécessite d’être développé ».