Une maladie chronique est une affection de longue durée (ALD)*, évolutive et souvent associée à une invalidité et à la menace de complications graves. On recense aujourd’hui trente ALD, regroupant quatre cents pathologies : insuffisance rénale chronique, bronchite chronique, asthme, maladies cardiovasculaires, cancer, diabète, maladies lourdement handicapantes comme la sclérose en plaques, maladies rares, maladies transmissibles comme le sida et l’hépatite C ou troubles mentaux de longue durée (dépression, schizophrénie…).
Une consultation indispensable avant la conception
Recommandée par la Haute Autorité de santé (HAS), la consultation préconceptionnelle permet l’établissement d’un bilan avant la mise en route d’un enfant. Elle est généralement réalisée par le médecin traitant, mais peut tout aussi bien être menée par un gynécologue ou une sage-femme, qu’ils soient ou non amenés à suivre la future grossesse. Pour Florence Biquard, praticienne hospitalière en gynécologie-obstétrique et diagnostic prénatal au CHU d’Angers, « les femmes atteintes d’une maladie chronique n’ont pas spécialement de problème associé de fertilité, mais la grossesse doit être programmée, car elles peuvent présenter un risque d’aggravation, voire de décompensation de leur maladie. Par ailleurs, le traitement doit être revu et adapté quand c’est possible, pour éviter d’éventuels effets fœtaux sur les malformations, la croissance et le neurodéveloppement à long terme. Elles feront l’objet d’une prise en charge conjointe entre leur obstétricien et le spécialiste [de leur maladie] dans la structure de soins adaptée à leur état ».
Outre un examen gynécologique et un bilan classique, les professionnels ont pour mission de repérer chacune des spécificités liées à la maladie et au cas personnel. Ils informeront la future mère des effets de la maladie sur sa grossesse, mais également de ceux de cette grossesse sur la maladie. Enfin, ils préviendront des risques de transmission éventuelle de la maladie au bébé, éventuellement en adaptant le traitement.
Un traitement et un suivi adaptés à chaque cas
Il peut en effet être nécessaire de revoir la prescription de médicaments afin de préserver la santé du bébé. « Il faut s’assurer que le traitement est compatible avec la grossesse et adapté au mieux pour le fœtus, explique Florence Biquard. Si la maladie est stabilisée et sous contrôle, il peut être modifié, mais reste indispensable. On ne peut pas arrêter celui d’une femme souffrant d’une pathologie dépressive, par exemple : elle risquerait de se suicider. On adapte donc la prescription de psychotropes. De même, on continue d’administrer des antihypertenseurs aux femmes souffrant d’hypertension artérielle, et il est nécessaire de surveiller ensuite l’enfant. Idem pour les femmes souffrant d’addiction et à qui l’on administre des substituts : on suit l’enfant en post-natal, pour s’assurer qu’il n’est pas en état de manque. »
Alors que trois échographies sont réalisées au cours une grossesse normale, les femmes atteintes d’une maladie chronique en auront une par mois. Cela n’aura pas d’incidence sur le bon développement du fœtus, puisque les ultrasons utilisés pour l’échographie ne sont pas réputés dangereux.
Un enfant plus que tout ?
« La grossesse est parfois contre-indiquée, par exemple en cas de cardiopathie sévère ou de syndrome respiratoire restrictif très sévère. Une femme ayant subi une greffe doit respecter un certain délai avant d’être enceinte », précise Florence Biquard. Pour les autres, cela se décide au cas par cas : « Il n’y a pas de règle. Nous évaluons le stade de la maladie et nous rendons un avis. Nous ne pouvons pas lutter contre le désir d’enfant. Notre rôle est de nous concerter, d’accompagner, d’anticiper, de prévoir. La prise en charge est générale et pluridisciplinaire. »
Il arrive, dans le cas d’une dégradation de l’état maternel, que l’on décide conjointement d’avancer le terme de l’accouchement. La naissance et l’accueil du nouveau-né peuvent enfin être prévus dans un service spécialisé, avec une surveillance renforcée de la santé du nourrisson.