Cafés jeunes parkinson : mettre des mots sur les maux

Des Cafés jeunes parkinson, soutenus par l’association France Parkinson, ont vu le jour dans huit grandes villes pour aider les malades jeunes à sortir de l’isolement. A Caen, Christine (diagnostiquée à 49 ans) et Marie-Hélène (à 55 ans) animent un vendredi soir par mois, avec deux membres du comité du Calvados, une réunion accueillant une quinzaine de personnes âgées de 32 à 60 ans, toutes atteintes de la maladie. «  Nous retrouver nous permet de mettre des mots sur ce qui nous affecte  », expliquent les deux bénévoles, qui ont par ailleurs suivi un stage de formation et d’écoute et qui débriefent chaque réunion avec un psychologue. «  C’est une pathologie très compliquée, avec beaucoup de symptômes différents, qui impacte la vie professionnelle et peut également engendrer des problèmes de couple. On devient plus lent, on a soi-même du mal à se reconnaître et le conjoint, lui aussi, doit faire le deuil de celle ou de celui qu’il a connu  », soulignent-elles, décrivant les tracas du quotidien : les difficultés rencontrées lorsque l’on a de jeunes enfants, les troubles de sommeil, les «  nuits cauchemardesques  », la fatigue, les douleurs… «  Même si l’on n’a pas tous les mêmes symptômes, on se sent moins seul, on se donne des tuyaux. Beaucoup reviennent d’ailleurs en disant qu’ils ont enfin pu en parler à leur famille  », constatent Christine et Marie-Hélène, qui grâce aux Cafés jeunes parkinson espèrent aussi changer le regard du public sur la maladie.