Autisme : la prise en charge reste insuffisante

, par  Aude Malaret

La France a été condamnée par le Conseil de l’Europe, dans une décision rendue publique le 5 février dernier, pour ne pas avoir respecté le droit des enfants autistes à recevoir une éducation. Le même jour, Olivia Cattan, porte-parole de l’association SOS Autisme, lançait une campagne de sensibilisation ainsi qu’un numéro destiné aux familles d’enfants atteints de ce trouble et victimes de discrimination. Si les déficiences de prise en charge sont avérées, la recherche avance un peu plus chaque jour dans la compréhension de ce trouble du comportement.

Seconde condamnation pour la France : dans une décision rendue publique le 5 février dernier, elle a été à nouveau condamnée par le Conseil de l’Europe pour non respect du droit des enfants et des adolescents autistes à être scolarisés dans des établissements ordinaires, a signalé L’Express dans un article publié sur son site Internet. Certes, les experts indépendants du Comité européen des droits sociaux, instance de défense des droits de l’homme, reconnaissent « une avancée » avec l’augmentation de la proportion d’enfants autistes scolarisés, qui atteignait à peine 10 % lors de la première sentence en 2003 et qui est passée depuis à 20 %. Ce n’est cependant pas assez pour les experts, qui pointent du doigt le manque d’effort des gouvernements et rappellent le chiffre de 80 % d’enfants exclus de la jouissance de ce droit. D’autant que le nombre d’enfants autistes inscrits à l’école diminue à chaque étape de la scolarisation obligatoire : ils sont 87 % en primaire, 11 % au collège et seulement 1,2 % au lycée, indique Le Monde. Trois autres difficultés ont aussi été révélées : « l’absence de prédominance d’un caractère éducatif au sein des institutions spécialisées », la contribution financière de l’Etat au déplacement d’enfants en Belgique, ainsi que la précarité et le manque de qualification des auxiliaires de vie scolaire (AVS).

Un numéro de téléphone pour dénoncer les discriminations

Des critiques partagées par les associations. L’une d’entre elles, Vaincre l’autisme, est à l’origine de la réclamation collective qui a abouti à cette condamnation. Hasard du calendrier, le même jour SOS Autisme lançait une campagne de sensibilisation du public contre « l’autismophobie », cette « trouille » de l’autisme dénoncée par la porte-parole de l’association, la journaliste Olivia Cattan, qui s’est confiée au magazine Elle dans une interview. C’est de son expérience de parent confronté quotidiennement à la discrimination, racontée dans un livre intitulé D’un monde à l’autre, qu’Olivia Cattan a construit son action. Celle qui a vécu l’isolement, les refus quand elle a voulu inscrire son fils à une activité sportive, l’absence de mains tendues, le vide que fait autour de soi un enfant différent…, veut désormais donner aux familles les moyens de signaler toutes ces discriminations grâce à une plateforme téléphonique. « On attaquera en justice chaque fois qu’une structure refusera d’accueillir un enfant autiste, même accompagné d’un éducateur spécialisé, comme ça arrive tous les jours. Il n’y a pas de mauvaises intentions, certes, mais il y a une loi, il est grand temps qu’on la fasse respecter », assurait-elle dans les colonnes du Parisien.

Le troisième Plan autisme, la réponse du gouvernement

La loi existe bien. Votée en 2005, elle devait permettre de garantir l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées. Mais les associations comme Autisme France soulignent régulièrement les moyens insuffisants accordés par les pouvoirs publics à la prise en charge de l’autisme. Et ce n’est pas faute d’action du gouvernement, qui reconnaît le retard pris. La ministre déléguée chargée des Personnes handicapées et de la Lutte contre l’exclusion, Marie-Arlette Carlotti, chargée du dossier, s’est exprimée sur la mise en place, depuis 2013, du troisième Plan autisme, doté de 205 millions d’euros, dans le quotidien gratuit Metronews. Ce plan met l’accent sur la création de places dans des structures d’accueil, sur des unités d’enseignement et sur l’accompagnement à domicile. Pour professionnaliser la fonction d’assistant de vie scolaire, la ministre travaille à la mise en place d’un nouveau diplôme et souhaite que soit proposé un CDI aux 28 000 AVS dont le contrat s’achèvera dans six ans.
Dans la pratique, il existe en France un conflit entre la psychiatrie et les méthodes comportementalistes (on lira à ce sujet l’article du Monde sur la bataille idéologique déclenchée par deux documentaires sur l’autisme et celui de L’Express sur cette opposition incarnée par deux parents d’enfants autistes). La ministre souhaite que soit développée la recherche et mises en avant les bonnes pratiques professionnelles recommandées par la Haute Autorité de santé (HAS). Cette dernière privilégie le comportement, au grand regret de l’approche développée par les psychiatres. Le débat est loin d’être tranché.

L’hormone de l’accouchement jouerait un rôle clé dans l’autisme Les travaux de Yehezkel Ben-Ari, directeur de recherche à l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm), de l’Institut de neurobiologie de la Méditerrannée (Inmed) et de la société Neurochlore, publiés dans la revue Science du 7 février 2014, montrent que des taux anormalement élevés de chlore dans les neurones du bébé pendant la naissance constituent un élément générateur important dans l’autisme. Ils laissent à penser qu’un traitement très précoce pourrait permettre de réduire ce trouble du développement et du comportement, selon les résultats de tests d’abord menés sur l’animal validant l’utilisation bénéfique de ce traitement, puis effectués chez des enfants autistes.

 

Sources
- Vaincre l’autisme : Vaincrelautisme.org.
- Autisme France : Autisme-france.fr.
- SOS Autisme : Sosautismefrance.com.
- Le blog de M’Hammed Sajidi, président de Vaincre l’autisme : Blogs.lexpress.fr/think-and-do.
- « L’hormone de l’accouchement jouerait un rôle important dans l’autisme », Denis Sergent, La-croix.com, 6 février 2014.
- « Peut-on soigner l’autisme avec des diurétiques ? » (vidéo), Sandrine Cabut, Lemonde.fr, 6 février 2014.
- « Autisme : "Le traitement diurétique est indiscutable mais il n’est pas une guérison", dit une association » (radio), Yves Calvi, Rtl.fr, 7 février 2014.

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