Alzheimer : soutenir aussi les aidants

, par  Léa Vandeputte

Epuisant physiquement et coûteux, accompagner un proche touché par la maladie d’Alzheimer est une épreuve pour les aidants.

Le Plan maladies neuro-dégénératives 2014-2019 inscrit dans ses priorités la qualité de vie des malades et de leurs aidants. Pourtant, 30 % des aidants meurent avant leur proche atteint de la maladie d’Alzheimer. En cause : l’épuisement physique et mental. Les familles doivent par ailleurs supporter le coût de la maladie.

En moyenne 1 000 euros par mois de reste à charge

Selon une étude réalisée par l’association France Alzheimer, le reste à charge mensuel moyen du couple aidant-aidé s’établissait autour de 1 000 euros en 2010. Les dépenses médico-sociales, comme l’emploi d’une auxiliaire de vie, les frais d’accueil de jour, les équipements permettant d’adapter le logement ou encore les protections pour incontinence, ne sont pas prises en charge. De plus, le reste à charge varie en fonction de la prise en charge du patient : pour les malades résidant à domicile, il est en moyenne de 570 euros, tandis que, pour une personne résidant en établissement, il s’établit à 2 300 euros. Le montant moyen des aides déclarées est quant à lui de 411 euros par mois.

Quelles aides disponibles ?

Il n’existe pas d’aide spécifique pour les personnes atteintes d’alzheimer. Elles bénéficient, comme toute personne âgée en perte d’autonomie (selon certaines conditions), de l’allocation personnalisée d’autonomie (APA) délivrée par le conseil général. Cependant, l’Agence nationale pour l’amélioration de l’habitat (Anah) ou certaines caisses de retraite peuvent prendre en charge l’aménagement de l’habitat afin de favoriser l’autonomie. La maison départementale des personnes handicapées (MDPH) peut également fournir une carte de stationnement pour les personnes dont le handicap réduit de manière importante les capacités de déplacement à pied. Enfin, l’aidant, s’il est toujours en activité professionnelle, a droit à un « congé de soutien familial » d’une durée de trois mois, renouvelable dans la limite de un an, lui permettant d’interrompre provisoirement son activité pour s’occuper d’un parent dépendant. Attention, ce congé n’est ni indemnisé, ni rémunéré, mais ne peut pas être refusé par l’employeur.

Se faire aider à son tour

Afin de soulager les aidants, les accueils de jour, l’hébergement temporaire ou les séjours de vacances peuvent être des solutions. Les associations mettent aussi en place des initiatives : par exemple, les antennes locales de France Alzheimer organisent des formations à destination des aidants afin qu’ils acquièrent une connaissance de la maladie et des besoins du malade et qu’ils s’informent sur les aides disponibles. Un guide en ligne* d’accompagnement des aidants familiaux est également disponible. De son côté, l’Association française des aidants propose sur tout le territoire des « cafés des aidants », propices aux rencontres et aux échanges. Enfin, le numéro 0 811 112 112 (prix d’un appel local) permet d’informer, de soutenir, de conseiller et d’écouter les aidants.

* Guide.francealzheimer.org.
Sources
- « Etude socio-économique. Prendre en soin les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer : le reste à charge », Francealzheimer.org, 2010.
- « Plan maladies neuro-dégénératives 2014-2019 », Social-sante.gouv.fr.

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