Alzheimer : s’épauler entre aidants

, par  Vanessa Pageot-Françoise

Les aidants sont à la fois conjoints et aides-soignants. Beaucoup donnent tout, avec le risque de ­s’isoler, de culpabiliser et de s’épuiser. Plusieurs associations mettent en place des actions concrètes pour les soutenir, quand certains, souvent aidants eux-mêmes, alimentent des blogs comme autant d’espaces d’écoute et de partage.

Francealzheimer.org

L’association a depuis longtemps pris conscience du risque d’épuisement des aidants et a donc mis en place différents services pour les soulager dans leur quotidien. La rubrique « Etre aidé » recense ces initiatives : groupes de parole, cafés-mémoire, formations, sorties culturelles, etc. Le site se veut principalement informatif et pratique, en présentant les droits des malades et en renvoyant l’internaute vers une multitude de liens utiles. Le point fort : une carte interactive des antennes locales de France Alzheimer, avec leurs coordonnées respectives, à retrouver en bas à droite de la page d’accueil.

Bienvivreavecalzheimer.com

Le blog de Colette Roumanoff, dont le mari, décédé en décembre 2015, était atteint de cette maladie, est une bouffée d’oxygène et de douceur. Son objectif est de « communi­quer de manière positive sur la maladie d’Alzheimer pour dire que le patient […] peut vivre une vie riche et pleine de sens, mais d’une tout autre manière ». Au fil des articles, la journaliste réagit aux commentaires, parfois crus, entendus sur son rôle d’aidant et témoigne, sans amertume, de l’éternel recommencement face à la maladie qui détruit les repères de l’être aimé.

Alzheimer.ca

Le portail canadien mise à la fois sur le fond et la forme. La navigation est aisée, et le contenu, complet (onglet « Quotidien », puis « S’occuper de quelqu’un »). Il aborde, par exemple, les attitudes à avoir face à des troubles du comportement : que faire en cas d’errance, d’agitation, d’agressivité, voire d’exhibition ? Il donne aussi des conseils sur les soins ou la gestion des tâches quotidiennes. Dernier point, peu traité par les sites français : « Planifier l’avenir ». S’il faut faire abstraction des informations juridiques qui ne concernent que les Canadiens, les questions, elles, sont internationales : comment se passe la gestion des comptes bancaires ou des éventuels placements ? quand faire le choix d’une maison de retraite ? que faire si l’aidant est lui-même malade ou victime d’un accident ?…

Aidants.fr

Emanant de l’association du même nom, ce site est entièrement dédié aux aidants et s’attache particulièrement à leur santé : 48 % d’entre eux déclarent souffrir d’une maladie chronique et un tiers se sentent anxieux et stressés. Il propose ainsi un quiz pour tester sa santé en quatre questions, dispense des conseils pour « vivre sa vie » et indique les coordonnées des dispositifs d’écoute et d’accompagnement en France. Si la page principale est austère, les rubriques sont beaucoup plus dynamiques et colorées. Enfin, l’association met à disposition, en téléchargement gratuit, des fiches de prévention spécifiques au quotidien des aidants : nutrition, sommeil, stress, activité physique…

Alzheimer-autrement.org

Instituer une routine, définir la notion de territoire ou utiliser la mémoire affective sont autant de thèmes détaillés par les auteurs de ce blog, eux-mêmes aidants. Ils ont opté pour une information sous forme de témoignages vidéo, à retrouver dans la rubrique « La pratique en image ». Plus conventionnelles, les « Questions-réponses » anticipent les préoccupations et les angoisses des proches : « Comment l’aider sans le dévaloriser ? », « Que dire à sa famille ? » ou « Comment rester dans la société ? ».

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