Les médecins évalueraient mal les inquiétudes de leurs patients souffrant de rhumatismes inflammatoires chroniques. C’est ce que révèle une étude du groupe Epoc, présentée lors du dernier Congrès européen de rhumatologie, qui s’est tenu du 10 au 13 juin à Rome.
Commencée en 2011 et achevée en 2015, cette étude portant sur la polyarthrite rhumatoïde et les spondylarthropathies a été menée en quatre phases. Elle s’est d’abord attachée à évaluer l’impact physique, psychologique et social de la maladie. Des entretiens avec des psychologues ont ensuite permis de mettre au point un questionnaire. Après une étude quantitative sur 1 000 malades, la dernière phase a consisté à interroger 226 patients atteints de rhumatismes inflammatoires chroniques (un tiers de spondylarthrites ankylosantes et deux tiers de polyarthrites rhumatoïdes) dont la maladie évolue depuis douze ans.
Des patients qui vont bien et sont pourtant angoissés
Les résultats montrent que, si les malades se portent bien grâce à un traitement adapté, ils continuent à s’inquiéter des suites de leur maladie. Laure Gossec, médecin rhumatologue à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière (Paris), à l’origine de l’étude, précise, lors d’une interview pour le site Pourquoidocteur.fr, que « deux tiers [des patients] ont peur de ne pas pouvoir avoir une vie sociale normale, d’être un poids pour leurs proches, craignent des conséquences professionnelles et aussi physiques, de se retrouver avec des déformations, voire en fauteuil roulant ».
Les principales raisons de ces angoisses sont une mauvaise information et des croyances erronées sur les causes de la maladie et ses conséquences sur la qualité de vie. Christophe Hurdy, rhumatologue, commentait les premiers résultats de l’étude lors d’une conférence-débat à la Maison des centraliens de Paris, en 2014 : « Il y a une énorme discordance entre ce que la science sait et ce que le malade peut ressentir. Cela fait le lit des peurs, des opinions et des craintes des patients. »
Améliorer la communication
Selon le professeur Berenbaum, chef du service de rhumatologie de l’hôpital Saint-Antoine, à Paris, le discours avec le patient est « formaté » : « De plus en plus, on essaie de quantifier, de poser des questions standardisées. » Davantage d’empathie serait la solution pour améliorer l’échange patient-médecin, mais « [elle] n’est pas forcément innée, elle devrait s’enseigner », conclut-il. Ce qu’approuve le docteur Christophe Hurdy : « S’il n’y a pas cet élément d’empathie – on peut aussi dire “lien thérapeutique” –, et particulièrement en libéral, je pense que ça n’est même pas la peine de proposer des médicaments sur une ordonnance. Effectivement, on a besoin d’outils de mesure pour quantifier l’activité d’une maladie et ajuster un traitement, mais si la relation thérapeutique se limite à ça, il est fort probable que l’ordonnance ne sera pas suivie. »
En outre, les patients trouvent que les médecins ne prennent pas suffisamment le temps et devraient poser des questions d’ordre plus intime. « L’étude a permis d’entendre les patients pour la première fois et d’aborder le domaine de l’intimité », soulignait Florence Mathoret-Philibert, psychologue à l’hôpital Cochin, lors de la conférence de 2014. Ces résultats devraient permettre de changer les pratiques pour tenir compte des croyances et des craintes de chacun. « Il faut modifier notre discours vers le positif », explique le docteur Gossec, qui déplore aussi une consultation trop axée sur la description des symptômes. « Ce n’est pas fréquent que l’on dise “Vous allez très bien”, “Est-ce que vous savez que le pronostic de votre maladie est excellent ?” ou encore “Il y a très peu de chances que vous perdiez votre travail”. Il faudrait insister plus sur le côté positif et rassurer davantage nos patients. »