Parkinson, l’autre maladie neurodégénérative

, par  Delphine Delarue

A l’occasion de la Journée mondiale de la maladie de Parkinson, les associations ont une nouvelle fois interpellé les pouvoirs publics pour leur demander la mise en place d’un plan de lutte contre la maladie, à l’image de ce qui existe déjà pour alzheimer.

Avec 140 000 à 150 000 malades estimés en France et 14 000 nouveaux cas par an, la maladie de Parkinson est la deuxième maladie neurodégénérative après alzheimer. Profondément handicapante, cette affection évolutive, dont on connaît mal l’origine, affecte le système nerveux central et ne se guérit pas. Elle débute cinq à dix ans avant l’apparition des premiers symptômes (tremblements au repos d’un pied ou d’une main, raideur et lenteur des mouvements) et concerne essentiellement les plus de 60 ans, bien que 10 % des personnes touchées soient âgées de moins de 50 ans. Pour l’association France Parkinson, la journée mondiale de lutte qui a eu lieu le 11 avril a été l’occasion de rappeler aux pouvoirs publics l’urgence d’un véritable plan national coordonné comme il en existe pour alzheimer. Un plan qui permettrait notamment « des avancées concrètes avec la prise en charge médicale et sociale » des malades, précise Bruno Favier, président de l’association. Dans cette optique, France Parkinson a lancé une pétition d’ores et déjà signée par près de 400 personnes, dont 150 parlementaires et de nombreux membres du corps médical.

Les malades et leurs proches se sentent oubliés

Il faut savoir qu’aujourd’hui, entre le diagnostic de la maladie et l’instauration d’un traitement thérapeutique, les patients attendent des mois, voire des années. Comme l’explique France Parkinson en introduction de sa pétition, « cette maladie est étonnamment mal connue, de façon préjudiciable aux personnes touchées : l’accès au traitement qui ralentit l’évolution de la pathologie reste injustement inégal, des défaillances flagrantes dans la prise en charge des personnes malades sont constatées faute de formation et de coordination entre les multiples intervenants (vingt-sept catégories de professionnels concernées d’après la HAS) ».
D’autant qu’avec une telle maladie, c’est toute la vie qui change : le logement doit souvent être réaménagé et le soutien familial devient progressivement indispensable. Or, « n’ayant jamais bénéficié d’aucune mesure spécifique (plan, réseau de santé, centre de référence), les malades et leurs proches se sentent oubliés », ajoute l’association.

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