L’insuffisance rénale : un mal longtemps silencieux, mais lourd de conséquences

, par  Delphine Delarue

La Semaine nationale du rein, dont la huitième édition s’est achevée le 30 mars, a été l’occasion de mieux faire connaître les maladies rénales, ces affections peu médiatisées et mal dépistées qui touchent près de 3 millions de personnes en France et peuvent être fatales.

Encore trop méconnues, les maladies rénales concernent cependant près de 500 millions de personnes dans le monde, dont 3 millions en France. Parmi ces dernières, plus de 70 000 ont atteint la phase d’insuffisance rénale terminale : environ 39 000 malades sont dialysés et 31 000 ont bénéficié d’un greffon rénal. Les reins alors ne fonctionnent plus et ne parviennent pas à nettoyer les déchets de l’organisme. Avant d’en arriver là, la maladie progresse très lentement sur de nombreuses années et les premiers symptômes de l’insuffisance rénale chronique (besoin fréquent d’uriner, mauvais goût dans la bouche, perte d’appétit, nausées, essoufflements, démangeaisons persistantes, crampes nocturnes) apparaissent généralement à un stade avancé : un tiers des personnes dépistées positives doivent être dialysées en urgence. Or, découvertes à temps par analyses des urines et du sang, notamment auprès des personnes à risque comme les diabétiques, les malades atteints d’hypertension artérielle, les seniors de plus de 65 ans ou les personnes ayant des antécédents familiaux, les maladies rénales peuvent être traitées précocement, afin de retarder ou d’éviter la mise en dialyse ou la greffe.

Un véritable bouleversement

A l’annonce de la maladie, c’est toute la vie qui change. Comme le soulignent les conclusions d’une table ronde menée dans le cadre des Etats généraux du rein (EGR) qui se déroulent jusqu’en juin, « les pathologies rénales bouleversent tout autant la vie des personnes malades que celle de leurs proches dans toutes ses dimensions : personnelle, affective, familiale, professionnelle ». Cette rupture ressort clairement des témoignages récoltés dans l’enquête des EGR lancée en 2012 sur Internet par l’association de malades Renaloo. Cette vaste étude encore en cours, la première du genre par son ampleur – plus de 8 600 participants à ce jour –, interroge les patients sur la façon dont ils vivent leur pathologie. Elle sera restituée le 17 juin lors du colloque de clôture des EGR au ministère de la Santé. Les premiers résultats, révélés par Le Monde, insistent par exemple sur la violence de l’annonce de la maladie faite par des médecins pas toujours très empathiques, sur les contraintes de la dialyse (dans bien des cas de quatre à cinq heures tous les deux jours) et sur ses conséquences catastrophiques sur la vie professionnelle et personnelle.

Des patients mal informés

De nombreux témoignages soulignent par ailleurs le défaut d’écoute du corps médical tout au long de la prise en charge, mais aussi l’isolement des patients et leur difficulté à trouver des informations éclairées sur leur maladie. « L’information et l’orientation restent dans de très nombreux cas dictées par les préférences et les expertises du néphrologue (traitant, NDLR)  », notent les experts de la table ronde, qui constatent notamment des « retards en France dans l’inscription des patients sur la liste d’attente de greffe ». Beaucoup de malades, même s’ils sont bien informés sur la dialyse, ignorent par exemple les bénéfices de la transplantation (d’autant plus efficace si elle est pratiquée à partir d’un donneur vivant). Pour les experts, cela est dû à « un déficit de culture et de formation de beaucoup de néphrologues non transplanteurs ayant en charge l’orientation des patients et qui les conduit à ne pas leur proposer ou à leur proposer trop tard l’accès au meilleur traitement de l’insuffisance rénale qu’est la transplantation ». Un comble quand on sait que la possibilité de donner un rein de son vivant n’est plus limitée à la famille : depuis 2011, elle est élargie à toute personne faisant la preuve d’un lien affectif étroit et stable depuis plus de deux ans avec le receveur.

Sources
- « Insuffisance rénale, la parole aux malades », Sandrine Cabut et Pascal Santi, Le Monde, 30 mars 2013.
- « Synthèse de la table ronde du rein n° 4 : annonce, information, orientation, autonomie et parcours de vie », Etats généraux du rein, Fédération hospitalière de France, 30 novembre 2012.

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