Le Distilbène : des effets ravageurs pour les « filles DES »

, par  Pauline Maisterra

Les femmes dont les mères ont pris du Distilbène ont deux fois plus de risques de développer un cancer du sein. C’est l’une des conclusions de la première étude épidémiologique en France qui évalue les conséquences de ce médicament sur trois générations.

Le verdict est tombé : les effets désastreux du Distilbène sont encore visibles sur les « filles DES », c’est-à-dire celles qui ont été exposées in utero à ce médicament. C’est ce que révèle la première étude française épidémiologique réalisée par l’association de patients Réseau DES France, financée par l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM) et soutenue par la Mutualité française.
Le Distilbène est un traitement prescrit dans le monde entier, entre 1948 et 1977, pour prévenir les fausses couches. Mais ses effets ont été néfastes, et ils le sont toujours : malformations génitales, naissance prématurée ou encore cancer. Les « filles DES », appelées également celles de deuxième génération, voient leur risque de développer un cancer du sein multiplié par deux. « On espérait que cela soit moins important, confie le professeur Michel Tournaire, membre du conseil scientifique de Réseau DES France, car l’étude américaine de 2006 obtenait les mêmes résultats que nous, mais les patientes avaient été exposées à des doses beaucoup plus fortes. »
Tifenn Clément a 41 ans. C’est l’une des victimes du Distilbène. Sa mère en prenait. Les résultats de l’enquête, elle les attendait avec impatience. « Là, c’est confirmé, lance-t-elle. Alors maintenant, j’espère ne plus entendre, lors de nos réunions à l’association Réseau DES, que certaines femmes se sont vu refuser leur demande de prescription d’une mammographie par un médecin parce qu’à ses yeux il ne fallait pas s’en faire, les effets de Distilbène, c’était une invention des journalistes. »

Les filles de troisième génération de DES moins touchées

« Heureusement, il y a des nouvelles rassurantes grâce à cette étude, explique le professeur Tournaire. Le nombre de cancers chez les filles de troisième génération est dans les normes, ainsi que les anomalies génitales. » Ce n’est cependant pas le même constat chez les garçons : les cas d’hypospadias (l’orifice de l’urètre est sous la verge) et de cryptorchidie (lorsqu’un testicule ou les deux ne sont pas descendus à la naissance) sont plus importants. Autre conséquence négative du Distilbène sur les « petits-enfants DES » : l’augmentation du nombre d’infirmes moteurs cérébraux (IMC). La raison ? Leur mère a accouché prématurément. « J’ai eu quatre garçons, confie Tifenn Clément, dont deux qui sont décédés. Tous étaient des bébés prématurés. » Ils sont arrivés au monde avant la trente-septième semaine de gestation, alors que normalement une grossesse dure entre quarante et quarante et une semaines. « Les deux qui ont survécu, poursuit-elle, n’ont heureusement pas eu de séquelles. » Ces dernières peuvent être multiples et graves : retard de croissance, troubles de la motricité, du langage, etc. « Une fille DES a 50 % de chances d’avoir un enfant né à terme, tient à préciser le professeur Tournaire, alors que pour une femme non exposée au Distilbène, ça sera 85 %. » Et les conséquences sur la quatrième génération ? « A ce jour, pour plus de 150 enfants étudiés, il n’a pas été observé d’augmentation significative du nombre de cancers ou de malformations. » « J’attends de voir, glisse Tiffen Clément. A cause du Distilbène, on a eu tellement de mauvaises surprises que je ne peux m’empêcher de craindre pour mes enfants et mes futurs petits-enfants. »

Troubles psychiatriques, une autre des repercussions ?
Une recherche sur les troubles psychiatriques a montré une augmentation du nombre de cas de dépression, d’anxiété, d’anorexie, de boulimie et autres chez les « filles DES. Elle a été réalisée par l’association de patients Réseau DES France. « La question qui se pose maintenant est simple : ces femmes ont-elles des troubles à cause d’un effet direct du médicament sur le système nerveux, de la même façon que cette hormone a entraîné des malformations de l’utérus, ou ceux-ci sont-ils liés à leur parcours de vie ? », commente le professeur Michel Tournaire, membre du conseil scientifique de l’association.

 

Sources
- « Distilbène : étude trois générations », étude du réseau DES France, 1er décembre 2014.

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