Autisme : les lacunes de la prise en charge

, par  Delphine Delarue

Dans un avis rendu récemment, le Conseil économique, social et environnemental, regrettant l’absence de données précises sur la prise en charge des personnes autistes en France, préconise une amélioration des formations, un meilleur soutien des familles et des créations de places d’accueil spécifique.

Comment mettre en place un accompagnement efficace de l’autisme si l’on ne peut en mesurer le coût global ? C’est la question soulevée par Christel Prado, présidente de l’Unapei, fédération d’associations sur le handicap mental, et rapporteure de l’avis que vient de rendre le Conseil économique, social et environnemental (CESE). Interrogé en début d’année par le Parlement sur les pistes à explorer pour améliorer la politique mise en œuvre autour de ce handicap, le CESE a regretté l’absence de données précises permettant dévaluer le coût économique et social de la prise en charge. Les seuls chiffres fournis par la Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques (Drees) concernent les dépenses des allocations aux adultes handicapés et les prestations de compensation du handicap. Rien de précis, donc, à propos de l’autisme.
Si le conseil a pu chiffrer le coût de l’autisme pour l’Etat (1,4 milliard d’euros en 2010 destinés aux établissements et services médico-sociaux, aux allocations et à l’Education nationale), il lui est impossible de déterminer le coût des conséquences sociales (arrêt de l’activité professionnelle de l’un des deux parents, dépression, divorce). D’autant que les données ne permettent pas de chiffrer le nombre exact d’autistes en France : les évaluations font état de 250 000 à 600 000 cas. Avec un tel écart, difficile de définir précisément les besoins des patients et de leur famille, alors qu’il serait nécessaire d’affecter des fonds spécifiquement là où ils manquent.

52 mesures pour améliorer l’accompagnement

« La méconnaissance par les administrations du nombre de personnes autistes, de leur situation et de leurs besoins constituent un frein réel à la mise en place d’une politique publique efficace », note Christel Prado. Le CESE propose donc, parmi cinquante-deux mesures destinées à améliorer l’accompagnement de ce handicap, la mise en place d’une « véritable épidémiologie de l’autisme » et souhaite que soit confiée à la Drees « la construction d’un corpus statistique commun à l’ensemble des services de l’Etat et des collectivités locales ». Il avance aussi l’idée d’une meilleure organisation de l’offre diagnostique pour que le handicap puisse être détecté dès 30 mois, alors qu’aujourd’hui, faute de place dans les centres de dépistage, le diagnostic n’intervient que vers l’âge de 6 ans. « Un accompagnement dès le plus jeune âge est déterminant au regard du pronostic d’autonomie de la personne avec autisme », précise le CESE qui propose également la création d’une grande opération de diagnostic confiée à l’Assurance maladie et destinée aux adultes et aux adolescents.

Améliorer les formations

Autre idée pour améliorer la prise en charge et l’accompagnement : la mise en place d’un label délivré par les centres de ressources autisme (CRA), afin de valider le contenu des formations des travailleurs sociaux. Actuellement, malgré une meilleure appréhension de l’autisme, ce handicap – qui n’a été reconnu comme tel qu’en 1995 – « est fort peu présent dans la formation initiale et continue des personnels de santé, des enseignants et des éducateurs », précise le conseil. Il estime par ailleurs que des places spécifiques devraient être aménagées dans les lieux d’accueil de la petite enfance et chez les assistantes maternelles. Il préconise également la création de classes d’intégration scolaire (Clis) dans les établissements.
Pour répondre aux demandes des familles et à leur isolement, le conseil recommande aussi un accès facilité des parents au congé de formation, une meilleure organisation des périodes de répit pour les aidants et la mise en place d’un numéro vert de conseil et de soutien. Enfin, en matière de financements, le CESE souhaite le maintien des budgets consacrés à la recherche et des déductions fiscales sur les dons.
On le voit, malgré un classement « Grande cause nationale 2012 » par le gouvernement en décembre dernier, il reste encore beaucoup à faire en ce qui concerne l’accompagnement des personnes autistes. Peu de choses semblent avoir été faites – les 4 100 places d’accueil spécifique prévues par le deuxième plan Autisme ne sont pas encore installées –, alors que les attentes des familles restent « immenses au regard de la pénurie de réponses ».

Sources

- « Le coût économique et social de l’autisme », avis du CESE, note de synthèse, octobre 2012.
- « Saisi par le Parlement, le CESE s’est exprimé sur le coût économique et social de l’autisme », 8 octobre 2012, CESE.
- « 9 octobre, le CESE a voté son avis sur "le coût économique et social de l’autisme" », 9 octobre 2012, CESE.
- « La France désespérément à la traîne dans le domaine de l’autisme », Elsa Maudet, Viva.presse.fr.

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