Neurologie

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Epilepsie-france.fr

Avec près de 600 000 patients, l’épilepsie est la deuxième pathologie neurologique en France après la maladie d’Alzheimer, mais elle reste mal connue. Pour informer le grand public et contrer les idées reçues, l’association Epilepsie France, reconnue d’utilité publique, utilise son site Internet afin d’expliquer ce qu’est la maladie. Dans la rubrique " L’épilepsie ", elle revient sur la crise, qui se traduit par une activité électrique anormale du cerveau. La prise en charge médicale et la vie quotidienne des patients y sont aussi abordées. En cliquant sur l’onglet " Ressources ", l’internaute accède à une bibliographie ainsi qu’à de multiples témoignages. L’association est très active sur les réseaux sociaux Twitter et Facebook. Elle dispose également d’une chaîne Youtube sur laquelle elle diffuse des vidéos pédagogiques.
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Aphasie.fr

On parle d’aphasie quand un individu a perdu totalement ou partiellement la capacité de communiquer, c’est-à-dire de parler ou de comprendre ce qu’on lui dit. Sur son site, la Fédération nationale des aphasiques de France (Fnaf) détaille les causes de l’aphasie (accident vasculaire cérébral, hémorragie cérébrale, tumeur…), explique les conséquences sur la vie quotidienne et la vie sociale et donne des conseils pratiques aux proches des malades. Dans la rubrique « Médiathèque », elle signale des livres et des vidéos permettant de s’informer, des applications et des logiciels utiles aux aphasiques. Enfin, en cliquant sur l’onglet « Associations », l’internaute accède à une carte de France qui recense toutes les structures locales.
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Asso-sfc.org

Le syndrome de fatigue chronique se caractérise par une fatigue persistante, qui dure depuis plus de six mois, sans cause identifiée. Celle-ci s’accompagne d’un état fébrile, de maux de gorge, de faiblesse ou de douleurs musculaires, de troubles de la mémoire ou encore de problèmes visuels. Pour remplir ses missions d’orientation et de soutien des patients, l’Association française du syndrome de fatigue chronique (ASFC) met à la disposition des internautes un site très complet. En plus d’expliquer les manifestations de la maladie et ses conséquences (rubriques « Le SFC, la maladie » et « La douleur chronique »), elle y propose des vidéos de chercheurs et d’experts. En complément, l’association donne la parole aux malades sur sa chaîne YouTube
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Moimoncerveau.org

Ce site interactif a été créé par la Fédération pour la recherche sur le cerveau à l’occasion de la campagne nationale 2017 du Neurodon, l’objectif étant de faire découvrir cet organe au grand public. L’internaute est ainsi invité à remplir un questionnaire afin de tester ses connaissances sur le fonctionnement du cerveau et les bonnes pratiques à adopter. Les questions tournent autour de cinq thèmes : action intellectuelle (« Stimulez-vous votre cerveau pour le garder actif ? »), activité physique (« Combien de temps par jour restez-vous assis ? »), interactions sociales (« Riez-vous au moins une fois par jour ? »), nutrition (« Y a-t-il des aliments ou boissons dont vous ne pouvez pas vous passer ? »), sommeil et relaxation (« Vous sentez-vous stressé ? »). A l’issue du quiz, un score est attribué au participant et celui-ci peut s’inscrire à un programme qui lui permettra de recevoir par e-mail des conseils pour prendre soin de son cerveau. Réalisés avec le soutien de chercheurs en neurosciences, les contenus présentés sur le site et au sein du programme sont validés et accessibles à tous.
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Afsep.fr

En France, la sclérose en plaques (SEP) touche 90 000 personnes et 5 000 nouveaux cas sont détectés chaque année. Le site de l’Association française des sclérosés en plaques (Afsep) fournit des informations claires et détaillées sur cette maladie, ses symptômes et son évolution, mais renseigne aussi les malades sur leurs droits. Les témoignages qui y sont publiés sont édifiants et touchants. Ils permettent de mieux comprendre le quotidien des personnes atteintes par la SEP et les bouleversements qui surviennent à l’annonce de la maladie. Projet de grossesse, régime alimentaire, vaccination, pratique d’un sport… : Afsep.fr apporte de nombreux conseils pratiques, accompagne les personnes atteintes et les aide à vivre le plus normalement possible.
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Fibromyalgie-France.org

Maladie encore mal connue en France, la fibromyalgie se traduit par des douleurs diffuses dans tout le corps, une grande fatigue et des troubles du sommeil. L’association Fibromyalgie France, par le biais de son site Internet, se fait l’écho des traitements possibles, des prises en charge conventionnelles ou douces, des droits des malades ou encore de l’actualité médicale. La force de ce site, c’est sa proximité : dans l’onglet « Délégations régionales », l’internaute peut contacter les représentants de l’association proche de chez lui, connaître le calendrier des permanences, des réunions ou des actions locales et trouver le centre régional de traitement de la douleur grâce à un renvoi vers le site institutionnel Sante.gouv.fr. Autre point fort : la rubrique « Liens » vers des associations de malades, des collectifs associatifs, des sites médicaux ou des annuaires de médecins.
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Fibromyalgiesos.fr

La fibromyalgie est une affection caractérisée par des douleurs diffuses dans tout le corps. Elle touche entre 3 et 5 % des Français, dont 75 % de femmes. Cependant, elle est encore mal connue et mal comprise. Pour faire reconnaître cette maladie auprès de la population, des pouvoirs publics et du corps médical, l’association Fibromyalgie SOS a mis en ligne un site d’information. Elle y explique ce qu’est la fibromyalgie, quel est le quotidien des personnes qui en souffrent et comment elles sont prises en charge. Un forum permet aux malades et à leurs proches d’échanger. Enfin, une permanence téléphonique d’écoute, le 0 820 220 200, est tenue par des bénévoles du lundi au vendredi de 10 à 19 heures et le samedi de 10 heures à midi (0,15 euro la minute + prix d’un appel).
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Fondation-charcot.org

Le site de la Fondation Charcot donne peu d’informations à première vue, mais si l’on clique sur la rubrique « La sclérose en plaques », puis sur « Ce que nous savons de la SEP » en bas de la page, on a accès, en version PDF, à la totalité d’un ouvrage consacré à la maladie.
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Fondation-epilepsie.fr

Améliorer ses connaissances sur l’épilepsie de manière ludique : c’est ce que propose le site de la Fondation française pour la recherche sur l’épilepsie (FFRE). Réalisés avec le concours de médecins spécialistes et validés par le groupe « Education thérapeutique » de la Ligue française contre l’épilepsie, trois modules interactifs développent des contenus adaptés au public ciblé : les malades, enfants ou adultes, ou encore leur entourage. L’internaute répond à des quiz, accède à de courtes vidéos explicatives et reçoit des conseils, par exemple pour mieux gérer les crises.
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Franceparkinson.fr

France Parkinson s’est donné pour mission de sensibiliser la population et les pouvoirs publics à cette affection neurodégénérative chronique évolutive, qui entraîne une lenteur du mouvement, une raideur des muscles ou encore des tremblements. Le site de l’association, qui se veut à la fois informatif et pratique, explique ce qu’est le parkinson, décrit le quotidien des malades, conseille ces derniers ainsi que leurs proches et rend accessibles les derniers résultats issus de la recherche. La rubrique « Vie locale » indique, département par département, les coordonnées du délégué de l’association, les adresses utiles et l’agenda des réunions et des activités à venir.

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