Neurologie

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Epilepsie-france.fr

Avec près de 600 000 patients, l’épilepsie est la troisième pathologie neurologique la plus fréquente en France après la migraine et les démences, mais elle reste mal connue. C’est pour informer le grand public et contrer les idées reçues, que la Journée internationale de l’épilepsie, qui a lieu cette année le 14 février, a été créée. De son côté, l’association Épilepsie France, reconnue d’utilité publique, utilise son site pour expliquer cette maladie. Dans la rubrique « L’épilepsie », elle revient en détail sur la crise d’épilepsie qui peut se manifester par des secousses généralisées mais aussi par des troubles de la vision, du langage ou encore de la conscience. La prise en charge médicale et l’impact de la maladie sur la vie quotidienne des patients y sont aussi abordés. Enfin, en cliquant sur l’onglet « Ressources », l’internaute accède à une bibliographie ainsi qu’à de multiples témoignages de patients écrits ou vidéos.
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Fibromyalgie-France.org

Maladie encore méconnue en France, la fibromyalgie se traduit par des douleurs diffuses dans tout le corps, une grande fatigue et des troubles du sommeil. L’association Fibromyalgie France, par le biais de son site Internet, se fait l’écho des traitements possibles, des prises en charge conventionnelles ou douces, des droits des malades ou encore de l’actualité médicale. Pour sensibiliser et informer le grand public, elle participe à des évènements, dont la journée mondiale de la fibromyalgie qui a eu lieu cette année le 12 mai. Elle organise aussi de nombreuses manifestations sur tout le territoire et lance régulièrement un appel aux dons, baptisé Fibrodon.
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Arsep.org

La Sclérose en plaques (SEP) touche plus de 100 000 personnes en France et 5 000 cas sont diagnostiqués chaque année. Cette maladie inflammatoire du système nerveux central est la première cause de handicap neurologique chez les jeunes adultes. Sur son site Internet, la fondation pour l’Aide à la recherche sur la sclérose en plaques (Arsep) fait le point sur les symptômes de la maladie, sur son diagnostic et sur son évolution, ainsi que sur ses traitements. La rubrique « Au quotidien » délivre des conseils pratiques pour permettre aux patients de vivre le plus normalement possible au travail ou en famille. Elle donne également la liste des centres de ressources et de compétences SEP (CRC-SEP) présents en région. Enfin, l’Arsep explique quels sont les projets de recherche en cours, dans l’onglet « La recherche », et met à disposition des internautes une foire aux questions (FAQ) très complète.
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Afsep.fr

En France, la sclérose en plaques (SEP) touche 110 000 personnes et constitue la première cause de handicap sévère non traumatique chez les jeunes adultes. Le site de l’Association française des sclérosés en plaques (Afsep) fournit des informations claires et détaillées sur cette maladie auto-immune, ses symptômes et son évolution, mais renseigne aussi les malades sur leurs droits. Projet de grossesse, régime alimentaire, vaccination, pratique d’un sport… Afsep.fr apporte de nombreux conseils pratiques. L’association a également mis en place une ligne d’écoute, le 08 05 69 13 79*, afin d’accompagner les personnes atteintes et de les aider à vivre le plus normalement possible.

*Service et appel gratuit, accessible les lundi et mardi de 18 heures à 20 heures, les mercredi, jeudi et vendredi de 18 heures à 19 heures et les samedi et dimanche de 13 heures à 14 heures.
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Franceparkinson.fr

France Parkinson s’est donnée pour mission de sensibiliser la population et les pouvoirs publics à cette affection neurodégénérative chronique évolutive, qui entraîne une lenteur du mouvement, une raideur des muscles ou encore des tremblements. Le site de l’association, qui se veut à la fois informatif et pratique, explique ce qu’est la maladie de Parkinson, décrit le quotidien des malades, conseille ces derniers ainsi que leurs proches et rend accessibles les derniers résultats issus de la recherche. Dans la rubrique « L’association », la carte des comités locaux indique, département par département, les coordonnées du délégué de l’association, l’agenda des réunions et des activités à venir.
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Fibromyalgiesos.fr

Conçu comme un blog, le site de l’association Fibromyalgie SOS est une mine d’information sur cette pathologie caractérisée par des douleurs diffuses dans tout le corps. Elle touche entre 2 à 5 % de la population, dont 80 % de femmes. Cependant, elle est encore mal connue et mal comprise. Afin de faire reconnaître cette maladie auprès de la population, des pouvoirs publics et du corps médical, l’association explique, dans la rubrique « S’informer », quel est le quotidien des personnes qui en souffrent et dans « Se soigner », comment elles sont prises en charge. Un forum permet aux malades et à leurs proches d’échanger et de sortir de l’isolement. Enfin, une permanence téléphonique d’écoute, le 0 820 220 200, est tenue par des bénévoles du lundi au vendredi de 10 heures à 19 heures et le samedi de 10 heures à 12 heures (0,15 euro la minute).
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Aphasie.fr

On parle d’aphasie quand un individu a perdu totalement ou partiellement la capacité de communiquer, c’est-à-dire de parler ou de comprendre ce qu’on lui dit. Sur son site, la Fédération nationale des aphasiques de France (Fnaf) détaille les causes de l’aphasie (accident vasculaire cérébral, hémorragie cérébrale, tumeur…), explique les conséquences sur la vie quotidienne et la vie sociale et donne des conseils pratiques aux proches des malades. Dans la rubrique « Médiathèque », elle signale des livres et des vidéos permettant de s’informer, des applications et des logiciels utiles aux aphasiques. Enfin, en cliquant sur l’onglet « Associations », l’internaute accède à une carte de France qui recense toutes les structures locales.
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Angelman-afsa.org

Le syndrome d’Angelman est une maladie génétique rare qui entraîne de graves dysfonctionnements au niveau cérébral et un retard global du développement psychomoteur. L’Association française du syndrome d’Angelman (Afsa) vient en aide à plus de 600 familles touchées par cette affection. Sur son site Internet, la rubrique « Le syndrome » fait état des connaissances actuelles de la médecine et des recherches en cours. Elle liste également les traits de comportement caractéristiques des malades et explique comment le diagnostic est posé. L’onglet « Prise en charge » informe sur les traitements et sur l’accès à l’autonomie et à l’éducation. Enfin, pour sensibiliser les plus jeunes au syndrome d’Angelman, aux questions du handicap et de la différence, l’Afsa met en ligne le dessin animé Le secret de Maël, disponible gratuitement sur YouTube.
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assoffgp.wixsite.com/ffgp/accueil

La Fédération française des groupements de Parkinsoniens (FFGP) a pour objectif d’accompagner et d’informer les malades de Parkinson et leur entourage. Malgré son design un peu dépassé, son site Internet, Assoffgp.wixsite.com, remplit toutefois sa mission de renseignement. La rubrique « Parkinson » décrit, en détail, l’évolution de cette pathologie neurologique chronique dégénérative, ses traitements et les méthodes de rééducation. Elle rappelle également les différentes mesures inscrites dans le Plan des maladies neuro-dégénératives 2014-2019 qui a pour but d’améliorer la prise en charge, d’assurer la qualité de vie des patients et des aidants et de développer la recherche. Enfin, l’onglet « Les groupements » donne les coordonnées des vingt-six associations locales, réparties sur tout le territoire, et que la fédération regroupe.
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France-ekbom.fr

La maladie de Willis-Ekbom, appelée aussi syndrome des jambes sans repos, se manifeste par des sensations désagréables (fourmillement, secousses, agacement…) au niveau des membres inférieurs. Celles-ci surviennent au repos, principalement la nuit, et perturbent le sommeil. L’association France Ekbom (AFE) fait le point sur cette pathologie qui concerne 8,5 % de la population française. La rubrique « Syndrome » explique comment elle est diagnostiquée et rappelle que les causes exactes de ce trouble du système nerveux ne sont pas encore identifiées. L’onglet « Témoignages » donne la parole aux patients qui retracent leur parcours et partagent leur quotidien. La discussion est également possible grâce au forum très complet de l’association.

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