Chaque mois, trois ou quatre maladies rares sont découvertes et viennent s’ajouter aux 7 000 déjà connues. Avec elles, de nouveaux malades et autant de familles qui se raccrochent à l’espoir d’un traitement, d’une guérison. Mais la route est longue entre le séquençage permettant de trouver le gène responsable et la mise au point d’un médicament : plusieurs années, voire des dizaines d’années peuvent s’écouler. Les 3 millions de Français touchés par une maladie rare sont ainsi suspendus à chacune des (...)
