Durant des décennies, les cancérologues ont eu pour priorité de sauver la vie de leurs patients. Aujourd’hui, il leur incombe également d’atténuer les effets indésirables des traitements, un domaine dans lequel ils s’investissent de plus en plus, aidés pour cela par des équipes de recours. Lors des Etats généraux du cancer en 1998, le concept de prise en charge globale des patients a été réclamé par le public. C’est ainsi qu’ont été créés les soins de support, soutenus par les Plans cancer. Au départ focalisé sur le traitement de la douleur et les soins palliatifs, leur champ s’est élargi à de multiples spécialités : rééducation fonctionnelle, psycho-oncologie, socio-esthétique, nutrition, activité physique adaptée, sans oublier l’accompagnement social.
Ces soins ne sont certes pas une découverte, mais la nouveauté réside dans le fait qu’ils font désormais partie des traitements (lire également l’encadré « La Ligue contre le cancer aux avant-postes »). De plus en plus d’établissements disposent d’un service dédié aux soins de support, qui travaille en concertation avec les cancérologues et est directement accessible aux malades. Gratuites durant les traitements, les prestations y sont assurées par des professionnels et des bénévoles d’associations intervenant à l’hôpital ou à l’extérieur (lire l’encadré « Liens utiles »).
« Cette évolution de la prise en charge des malades vient de ce que l’on guérit toujours plus de cancers, souligne le professeur Ivan Krakowski, oncologue au centre Alexis-Vautrin (groupe Unicancer), à Nancy, et président de l’Association francophone pour les soins oncologiques de support (Afsos). En outre, certains cancers se chronicisent. Les malades doivent donc être aidés pour gérer leurs séquelles physiques ou psychiques de manière à reprendre pied dans leur vie. » Les soins de support augmentent-ils les chances de guérison ? « Oui, affirme le professeur, quand on parvient à lutter contre la douleur et la fatigue, quand on est mieux nourri, quand on est accompagné sur un plan psychologique, on a plus de chances de prolonger sa vie ou de s’en sortir. Nombre de publications ont montré ces aspects positifs, y compris pour le cancer du poumon. »
Aide psychologique : les femmes et les enfants d’abord
Malgré les progrès des traitements, le cancer demeure dans l’esprit des malades associé à la mort, à la douleur et à un avenir incertain. Vingt pour cent des patients souffrent de dépression dans l’année suivant le diagnostic. D’où la présence fréquente de psychologues dans les services de cancérologie. L’institut Gustave-Roussy, à Villejuif, propose la palette d’aides la plus diversifiée : consultations individuelles, mais aussi pour les couples ou les proches du patient, groupes de parole pour les femmes atteintes d’un cancer du sein, pour les enfants dont un parent est malade ou pour les parents d’un enfant suivi en pédiatrie (lire également l’encadré « Pour le bien-être des enfants hospitalisés »). « Le soutien le plus demandé est l’entretien individuel, constate Nicole Landry-Dattée, psychologue psychanalyste. Le groupe de parole proposé en fin de traitement aux femmes ayant eu un cancer du sein est également très apprécié, car il les aide dans la reprise de leur vie quotidienne. » Et les hommes ? « Ils sont peu demandeurs, poursuit la psychologue, car ils ont plus de difficultés à exprimer leur ressenti. On les voit davantage quand ils ne savent pas comment aider leur compagne malade. Ils viennent demander des conseils au moment du diagnostic ou d’une rechute, ou encore en cas de décès. Ils ont alors besoin d’être soutenus dans leur comportement vis-à-vis de leurs enfants. » Quant aux enfants des patients, ils viennent aux groupes de parole accompagnés de leurs parents et de leurs frères et sœurs. Ces séances sont l’occasion de bien leur expliquer les ressorts de la maladie. « Le plus souvent, pour protéger les enfants, le terme “cancer” n’est pas utilisé dans les familles, observe Nicole Landry-Dattée. Dans ce cas, nous voyons les parents avant la séance de groupe et leur demandons de prononcer ce mot à la maison. C’est très important. Les enfants doivent connaître la vérité, on évite ainsi qu’ils ne se sentent honteux ou coupables de la maladie de leur parent. » Par ailleurs, le groupe les renforce : ils constatent qu’ils ne sont pas seuls dans cette situation. Mieux : les groupes de parole se terminant par un goûter, il n’est pas rare qu’ils échangent alors leur numéro de téléphone et leur e-mail. Entraide et complicité assurées !
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Une ordonnance de beauté
Les cheveux qui tombent, les cils et les sourcils qui disparaissent, les ongles qui durcissent, se fendillent, épaississent et deviennent douloureux... L’état dans lequel les malades se retrouvent après certaines « chimios » a incité depuis longtemps des associations d’esthéticiennes bénévoles à forcer les portes des services de cancérologie. Aujourd’hui, aucun cancérologue ne s’étonne de leur présence à l’hôpital. Le plus souvent, le maquillage n’est pas une priorité : il ne s’agit pas tant de beauté que de dignité. « Bien sûr, on retrace les sourcils pour rehausser le regard, précise Marie-Pierre, esthéticienne de l’association CEW France (lire l’encadré « Liens utiles »), attachée à l’Institut Curie depuis douze ans. Mais les patientes ont d’abord besoin d’une bonne hydratation du visage, et l’on accompagne ce soin d’un massage de détente. C’est pour elles la relaxation assurée. Certaines pleurent, d’autres parlent beaucoup... Le toucher permet de libérer des émotions. » La pose d’un vernis à base de silicium sur les ongles des mains et des pieds fait partie des soins nécessaires : ce vernis les renforce et les empêche de tomber. Parfois, une épilation s’impose, car certains médicaments développent la pilosité.
L’association CEW France a installé des centres de beauté gratuits dans quatorze hôpitaux à Paris, cinq en Ile-de-France et sept en province. Pour sa part, l’association La Vie de plus belle (lire l’encadré « Liens utiles ») organise des ateliers beauté, également gratuits. Quarante esthéticiennes viennent ainsi, par groupes de deux, donner une fois par mois dans une vingtaine d’hôpitaux des conseils de maquillage et de coiffure. Des moments de détente qui remontent le moral et font oublier la maladie durant deux heures.
Une alimentation sur mesure
S’alimenter durant les traitements est souvent problématique. Si les nausées sont en général maîtrisées, d’autres troubles peuvent persister. Les diététiciennes y font face par des astuces. « Par exemple, si les muqueuses buccales sont gonflées, nous conseillons de mixer les aliments pour obtenir une texture onctueuse, d’éviter les épices et les aliments acides, de consommer des glaces ou des sorbets, explique Gaëlle Bettinger, diététicienne au centre de lutte contre le cancer Paul-Strauss, à Strasbourg. En cas de perte d’appétit, il est bon de fractionner les repas ou de les enrichir avec du lait en poudre, des œufs ou de la crème fraîche. » Sous traitement, il n’est pas rare d’avoir un dégoût de la viande. « Celle-ci peut être remplacée par du poisson, des œufs, des laitages ou encore de la poudre de protéine », conseille la diététicienne. Au malade qui a perdu du poids, on proposera des potages enrichis ; celui qui a subi une opération abdominale devra éviter les aliments épicés, froids ou riches en fibres. L’important est de garder au maximum le goût de s’alimenter, voisin du goût de vivre. Au centre Paul-Strauss, les malades sont soignés « aux petits oignons » grâce à une « vraie cuisine » sur place, dite en chaîne chaude, qui permet de faire du sur-mesure pour ceux qui ont du mal à s’alimenter. Mieux : de temps en temps, un chef étoilé est invité à se mettre aux fourneaux. Le 17 octobre dernier, c’était le tour de Nicolas Stamm, chef de
La Fourchette des ducs à Obernai (deux étoiles au Michelin). Ces repas, servis en grande tenue par des étudiants en restauration, sont un régal pour les yeux et les papilles des malades.
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L’activité physique, meilleur remède anti-fatigue
La plupart des malades ressentent une fatigue persistante durant leur traitement. Que leur proposer ? « Une activité physique régulière, répond le docteur Carole Maître*, gynécologue et médecin du sport, car la fatigue n’est pas un frein à celle-ci. » Aussi paradoxal que cela puisse paraître, une vingtaine d’études ont montré le bénéfice d’une activité physique sur la fatigue, à condition d’adapter les pratiques à l’état général du patient, à son âge et à ses antécédents en matière de pratique physique ou sportive (lire également l’encadré « Témoignages »). Certains établissements ont ainsi fait appel à des associations sportives proposant une activité adaptée. A l’hôpital Saint-Louis, à Paris, les malades traités pour un cancer se voient proposer de la marche nordique et du tennis ; aux centres Léon-Bérard, à Lyon, et Eugène-Marquis, à Rennes, le choix se fait entre la marche et la gym douce. A l’hôpital Avicenne, à Bobigny, les malades peuvent suivre des cours de karaté-do et de Médiété** sous les auspices de l’association Cami (lire l’encadré « Liens utiles »), créée par Thierry Bouillet, radiothérapeute à Avicenne. Cette association a d’ailleurs essaimé dans plusieurs établissements, dont les hôpitaux Georges-Pompidou et la Pitié-Salpêtrière, à Paris, l’institut Gustave-Roussy ou encore le centre hospitalier d’Avignon, auxquels il faut ajouter une vingtaine de cours organisés en ville un peu partout en France. Ces derniers sont encadrés par des éducateurs sportifs diplômés « Sport et cancer », qui connaissent les impacts physiques et psychologiques des divers cancers et des parcours de soins. Avant de s’inscrire à ces cours, les malades passent des tests simples destinés à vérifier leur condition physique, le but étant de se remettre tout en douceur à une activité régulière et progressive, de retrouver la maîtrise de son corps en y prenant plaisir... Bref, de renouer avec des sensations qui aident à reprendre confiance en soi.
Rêver, rire, s’évader...
Au-delà des soins de support de base, certains hôpitaux ont développé divers moyens propres à booster le moral des malades (lire l’encadré « Des jardins pour s’évader »). A l’institut Gustave-Roussy, on a installé un piano sur le plateau des consultations. Plusieurs fois par semaine, des pianistes s’y relayent durant trente à quarante-cinq minutes pour offrir aux patients une parenthèse musicale. Dans une dizaine de services de cancérologie pédiatrique, les enfants guettent avec impatience les clowns
du Rire médecin (lire l’encadré « Liens utiles »), qui selon les besoins arrivent en fanfare ou à pas feutrés. Avec malice et poésie, ils dérident aussi les parents des petits malades et aident les soignants dans leur pratique : un enfant qui rit ne sent plus les piqûres.