Comment vivre AVEC SON DIABÈTE ?

, par  Patricia Riveccio

Aujourd’hui en France, trois millions de personnes souffrent du diabète, un nombre qui a pratiquement doublé en dix ans. Cette forte augmentation est due à la progression du surpoids et de l’obésité, mais aussi à l’amélioration de l’espérance de vie des diabétiques et à un développement du dépistage. Malgré des progrès dans les traitements, le patient ne suit pas toujours les recommandations prescrites. Pourtant, bien gérer sa maladie permet d’améliorer sensiblement son quotidien. Gros plan sur cette affection chronique.

« J’ai appris que j’étais diabétique il y a quatorze ans, à l’âge de 50 ans, témoigne Jackie*. C’est ma sœur jumelle qui a été dépistée la première et qui a parlé de moi à cette occasion. J’ai alors été convoquée et les tests ont révélé un diabète de type 2. Mon taux de glycémie était à environ 1,60. On m’a donné un traitement par comprimés. A l’époque, on ne vous expliquait rien : mon médecin m’a prescrit le traitement et m’a demandé de revenir le voir un mois plus tard, c’est tout. J’ai donc cru que ça se soignait comme un vilain rhume, que c’était l’affaire d’un mois. Ma sœur m’a appris que c’était une maladie qui se traitait, mais ne guérissait pas, qu’on l’avait pour la vie entière et qu’elle pouvait engendrer des complications. J’ai aussi obtenu beaucoup d’informations auprès de l’Association française des diabétiques. J’ai dû me mettre au sport et revoir mon hygiène de vie. Puis est arrivé le moment où je ne fabriquais plus d’insuline, et j’ai alors été obligée de me faire une piqûre par jour. Depuis mon accident cardiaque, une des complications du diabète, j’ai heureusement trouvé la bonne manière de gérer ma maladie et mon angoisse. »
Les diabétiques de type 2, comme Jackie, sont nombreux : ils représentent 90 % de l’ensemble des personnes atteintes de diabète.

Type 1 ou type 2 ?

Le diabète, deuxième affection de longue durée après le cancer, est un état chronique d’hyperglycémie, c’est-à-dire une concentration excessive du taux de sucre dans le sang. Hormis le diabète gestationnel, chez la femme enceinte, et les diabètes dits secondaires, provoqués par une autre maladie, on distingue deux grands types de diabète : celui de type 1, ou diabète insulinodépendant, et celui de type 2, non-insulinodépendant. « Le mécanisme de ces deux diabètes est différent, explique Bernard Bauduceau, professeur d’endocrinologie à l’hôpital du Val-de-Grâce, à Paris. Celui de type 1 est la conséquence d’une atteinte des cellules du pancréas qui sécrètent de l’insuline. C’est une maladie qui peut survenir à tout âge, mais préférentiellement chez les enfants et les ados. Le diabète de type 2, le plus fréquent, se caractérise quant à lui par une insulinorésistance de l’organisme. L’insuline ne parvient plus à réguler la glycémie et le glucose pénètre de plus en plus difficilement à l’intérieur des cellules des organes. La production d’insuline peut finir par s’épuiser. » Ce diabète apparaît à partir de 40 ans chez des sujets en surpoids, voire obèses (80 % des diabétiques sont en surpoids ou obèses).

Symptômes et dépistage

Le diabète de type 1, appelé « diabète maigre » parce qu’il provoque un amaigrissement rapide associé à un appétit décuplé, se manifeste par une soif intense, une envie fréquente d’uriner et une grande fatigue. Le diabète de type 2, lui, est silencieux : on estime qu’environ 500 000 Français ignorent qu’ils en sont atteints. Dans plus de 80 % des cas, la maladie est diagnostiquée à l’occasion d’une prise de sang demandée à titre systématique. « Le diabète peut évoluer sur dix ou quinze ans, précise le professeur Bauduceau. Nous voyons arriver aux urgences des diabétiques dont la maladie n’est découverte qu’à l’occasion d’une hospitalisation, notamment en raison d’un problème cardiovasculaire, alors qu’en réalité elle a débuté il y a déjà longtemps. » Comment prévenir ce diagnostic tardif ? Il y a des personnes à risque : celles qui ont des antécédents familiaux, et particulièrement si un de leurs parents du premier degré (mère, père, frère, sœur) est diabétique, doivent impérativement faire des examens à partir de 40 ans. C’est également le cas des femmes qui ont donné naissance à de gros bébés (d’un poids supérieur à 4,5 kg), des personnes suivies pour une hypertension ou une élévation du cholestérol et de celles qui sont obèses, surtout si l’obésité prédomine au niveau abdominal (Lire également : « Surpoids : calculez votre IMC »). Autre point important : « Le diagnostic des enfants est souvent posé très tard, les symptômes passant inaperçus, s’alarme le professeur Bauduceau. Il faut être attentif à leur envie de boire, à leur soudaine énurésie. On ne pense pas assez au diabète… »
C’est le dosage de la glycémie, par une simple prise de sang, qui permet de détecter le diabète. Cet examen se fait sur prescription médicale, il est rapide et remboursé par la Sécurité sociale. Sans ce dépistage et sans une prise en charge précoce, le risque vasculaire, l’atteinte rénale, oculaire et toutes les complications du diabète vont s’installer au fil des années.

Quels traitements ?

Le traitement du diabète est contraignant, imparfait et doit être suivi à vie. Dans le diabète de type 1, il repose sur des injections d’insuline quotidiennes et par une remise à plat de l’hygiène de vie – il s’agit essentiellement d’éviter les aliments trop sucrés, d’arrêter le tabac et de pratiquer d’une activité physique.
« Dans le diabète de type 2, le but est la perte de poids, explique le professeur Bauduceau. Pour être durable, celle-ci doit se faire en douceur. Perdre 4 ou 5 kilos est parfois suffisant pour les personnes en surpoids, mais pour les grands obèses, il est compliqué de maigrir. La chirurgie peut alors être l’ultime solution. » Le mot « régime » doit par ailleurs être banni : « Dans l’esprit de la plupart des gens, il implique une durée limitée, or la modification des habitudes alimentaires doit être pérenne. Il faut éviter les matières grasses, les aliments très sucrés et l’alcool et augmenter son activité physique. Celle-ci est très importante, parce qu’elle permet d’accroître les dépenses journalières. » Il ne s’agit pas de s’inscrire à un marathon, mais de faire du vélo, de la natation ou de la marche. On peut ainsi ne pas prendre la voiture pour faire 100 mètres, descendre deux stations de métro avant la maison et continuer à pied…
Quant aux médicaments, ils permettent d’équilibrer le diabète : « Toutes les études récentes le montrent, lorsque les diabétiques de type 2 sont pris en charge précocement, le traitement n’est pas très lourd, indique Bernard Bauduceau. Il s’agit plutôt d’une hygiène de vie à respecter, avec des comprimés à prendre. Nous arrivons à stabiliser les patients pendant longtemps et à leur éviter ainsi des complications à long terme. »

Les complications

Le diabète touche les petits et les gros vaisseaux sanguins, ce qui expose les malades à de graves complications. Les atteintes cardiaques et vasculaires sont ainsi deux à trois fois plus fréquentes chez les diabétiques que dans le reste de la population. Trois autres organes sont particulièrement sensibles à l’atteinte des petits vaisseaux : l’œil, la rétine et les pieds. Le diabète est la première cause de cécité avant 65 ans. Quant aux pieds, il s’agit là de complications étroitement liées à celles des nerfs et des artères. Il est admis que 10 % des diabétiques courent un risque d’amputation. Or sur les 8 000 amputations pratiquées chaque année, un grand nombre pourraient être évitées par plus de prévention, un diagnostic précoce et des soins appropriés.
« Pour prévenir les complications, il faut équilibrer la glycémie et normaliser la pression artérielle et le taux de cholestérol, souligne le professeur Bauduceau. La surveillance de l’équilibre glycémique se fait par un dosage sanguin de l’hémoglobine glycosylée (HbA1c) tous les trois mois. Le taux d’HbA1c correspond à la moyenne des glycémies durant cette période, ce qui permet de vérifier que le diabète est bien équilibré. Dans le cas contraire, le traitement doit être renforcé, à condition naturellement que le malade l’ait bien suivi. » En effet, 80 % des diabétiques ne suivent pas le régime alimentaire qui leur est recommandé, 50 % oublient de prendre au moins un comprimé par semaine et 15 à 20 % continuent à fumer en dépit de leur risque cardiovasculaire.

Un équilibre à trouver

Le patient est aujourd’hui acteur de son traitement, et c’est sans aucun doute « l’une des transformations les plus importantes de ces dernières décennies dans le paysage de la santé », souligne Gérard Raymond, président de l’Association française des diabétiques. L’idée selon laquelle un patient se soigne mieux s’il est « éduqué » est une approche novatrice. L’« éducation thérapeutique » a été reconnue par la loi « Hôpital, patients, santé et territoires » de 2009 comme faisant partie intégrante du traitement des maladies chroniques. Comprendre la maladie, son origine, ses facteurs de risque ainsi que ses complications est un principe fondamental de l’éducation du diabétique. Cela lui permet de se responsabiliser, de ne plus subir sa maladie et d’être plus autonome. Le diabétique doit prendre des décisions quotidiennes, réagir rapidement et parfois en urgence, lorsqu’il a un malaise hypoglycémique par exemple, connaître les techniques d’injection, l’utilisation d’une pompe à insuline, et parvenir à l’équilibre glycémique essentiel pour bien vivre son diabète au quotidien. Cela suppose de comprendre les mécanismes et les circonstances qui font varier la glycémie. « En vingt ans, le confort de vie et l’équilibre des diabétiques se sont fortement améliorés, observe le professeur Bauduceau. Désormais, l’insuline se garde à température ambiante pendant un mois et elle s’injecte très souvent à l’aide de stylos jetables préremplis. Il existe par ailleurs des pochettes réfrigérantes qui facilitent la vie, notamment lors de voyages à l’étranger. Bien sûr, il y a toujours des précautions à prendre : il faut prévoir son stock d’insuline, son matériel et un certificat médical pour éviter les problèmes de contrôle aux frontières. Il faut aussi être prudent et organisé. » Malheureusement, on ne peut pas oublier que l’on est diabétique. Le diabète s’emmène partout, au travail, en voiture, en voyage, chez son banquier, son assureur… Il reste une maladie contraignante, surtout pour les malades de type 1 qui sont enfants ou adolescents (lire également « Les ados diabétiques ont leur site »). Si un diabétique de type 2 oublie son insuline, il va être déséquilibré, mais un diabétique de type 1 risque de faire une acidocétose qui va le conduire à l’hôpital.
Pour Gérard Raymond, des progrès dans le dépistage et le suivi restent encore à accomplir : 28 % seulement des diabétiques bénéficient une fois par an du dosage de la microalbuminurie, qui permet de dépister le début d’une atteinte rénale, et 43 % d’une gradation du risque podologique, un sur deux n’a pas de contrôle ophtalmologique et 30 % échappent encore à l’électrocardiogramme en dépit des risques cardiovasculaires (lire également « Le suivi médical »). Sans oublier les problèmes de la vie en société : les métiers interdits aux diabétiques, les difficultés pour emprunter, les discriminations dans le domaine du travail…, ce qui explique que près d’un tiers des diabétiques de type 2 taisent leur maladie.
Le diabète est un challenge de vie, comme le dit si bien une jeune femme diabétique* : « Pour la plupart d’entre nous, réussir, c’est mener une vie la plus normale possible. Fonder une famille, travailler, faire du sport, voyager, sortir, avoir une maison… Vivre ! »

* Témoignages recueillis par Delphine Arduini sur son site : Worlddiabetestour.over-blog.com.

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